一位4歲男孩,患有孤獨癥譜系障礙,面對這樣的孩子,你的選擇是什么?放棄?認命?先看看患兒嘉嘉(化名)的真實經(jīng)歷。
嘉嘉從小就有點與眾不同,缺乏與外界交流的欲望,對自己興趣之外的東西不愿接觸了解。外婆很多時候無法理解嘉嘉的表達方式和表述的內(nèi)容,當嘉嘉需要東西時,不會用語言說出來,而是拉著大人的手走到自己想要的東西跟前,經(jīng)常會在和別的小朋友一起玩的時候,用力拉拽其他小朋友,阻止他以后就會大哭大鬧,看起來像是胡亂發(fā)脾氣。
剛診斷出孤獨癥時,嘉嘉外婆以為孩子終生都沒有希望了,無法正常上學、社交、生活,她感到絕望、痛苦、掙扎,時常沉浸在悲傷的氛圍中,甚至會整夜整夜的失眠。“即使在公眾場所,他也一定要去弄人家,所以我們經(jīng)常被人家罵”,嘉嘉外婆怎么也想不通,為什么孤獨癥這一病癥會找上他們,讓原本就不富裕的家庭雪上加霜。
后來嘉嘉的外婆經(jīng)過杭州復旦兒童醫(yī)院醫(yī)生的科普指導,才明白孤獨癥是可以通過干預得到很大進步的,家長要做的,就是堅持長期的提升訓練和特殊教育支持,多關(guān)注孩子的能力進步和變化。專業(yè)的提升訓練過程漫長且復雜,想到高昂的提升費用,外婆更是不知該如何繼續(xù),可“復星計劃”燃起了她的希望之火,提供了極大的幫助和支持。
杭州復旦兒童醫(yī)院作為殘聯(lián)康復訓練定點機構(gòu),聯(lián)合衛(wèi)生健康、心理、教育等部門,凝聚社會公益力量,持續(xù)對孤獨癥兒童家庭進行公益援助,至2017年以來復星計劃已成功為8000多位孩子提供提升訓練援助幫扶。簽約復星計劃后,經(jīng)過4年的提升訓練,如今的嘉嘉各方面均有明顯提升,甚至可以在學校考試中拿到100分!說起孩子的轉(zhuǎn)變,外婆都會特別感謝杭州復旦兒童醫(yī)院的醫(yī)生和提升老師。
4月2日,正值第十七屆“世界孤獨癥關(guān)注日”,賽鷗公益聯(lián)同杭州復旦兒童醫(yī)院和社會組織,邀請復星計劃首批援助的200名復旦寶寶家庭到場進行公益延續(xù),開展“守護星河 與愛同行”世界孤獨癥日主題活動,通過共同繪制公益畫作籌集善款,以啟動新一輪的復星計劃,讓更多像嘉嘉這樣有需要的孤獨癥兒童家庭得到及時的援助幫扶。
同時全國兒童心理學權(quán)威專家杜亞松教授蒞臨活動現(xiàn)場與醫(yī)生、提升老師、心理老師、教育名師等多學科領(lǐng)域?qū)<揖吞嵘蟮膹偷⿲殞毤肮陋毎Y兒童今后學習路上和未來發(fā)展問題進行多學科會談。其中張連舫主任提到,很多孩子經(jīng)過持續(xù)的干預治療,是可以融入到正常的社會生活當中,也可以有很好的能力,可以正常的上學,孩子們?nèi)谌雽W校后的情緒、社交、學習能力需要專業(yè)人員進行積極的引導與支持,這跟正常同齡孩子面臨的情況是一樣的,我們需要多一些耐心,正確看待孤獨癥群體,讓尊重和關(guān)愛落在實處。
杭州復旦兒童醫(yī)院持久搭建公益橋梁,為孤獨癥兒童積極構(gòu)建社會融合醫(yī)療教育、提升訓練和服務體系,還不斷完善兒童成長期健康管理診療體系,配備的學習能力提升中心和情緒社交管理中心,為孩子學習能力賦能實施簽約治療,用心打造更加“有溫度”的醫(yī)院,提供更加“有關(guān)懷”的醫(yī)療服務。此次孤獨癥日公益活動通過組織融合畫展、多學科會談、愛心義演、專家授課、援助簽約等環(huán)節(jié),喚起社會大眾對兒童孤獨癥的重視,最后隨著藍燈點亮后圓滿落幕,幫助更多孤獨癥等發(fā)育障礙孩子融入社會,促進孩子的心理健康,走向美好未來。