看著保溫箱里的孩子，家人不知所措
從出生到滿月，一個嬰兒可以長個3-4斤。然而這個人體再正常不過的發(fā)育過程，對于寧德市古田縣游為光的兒子來說卻很難。因為患上了罕見病“先天腸道神經結發(fā)育不良”及低位腸梗阻兩種病癥，這個剛滿月的孩子不能吃不能拉，一口奶都沒喝過。而因為沒有更好的治療方法，孩子還面臨手術后或無法正常發(fā)育等風險。
前日下午，不知所措的游為光讓家人在微博和微信上發(fā)了一條求助信息，希望通過社會，能夠尋得治療孩子病癥的好方法或有接診過這樣病癥的醫(yī)生，能幫孩子挺過難關。
出生后只吐不拉糞便積滿腹
昨日下午，在福州的一家醫(yī)院，東南快報(微博)記者找到一直守在兒子保溫箱旁的游為光。
在有了一個女兒后，時隔12年，今年2月8日，37歲的游為光和妻子又迎來了一個兒子。當這個體重3.4kg，皮膚白皙的男嬰出生在寧德市古田縣縣醫(yī)院時，全家人都很高興。但在兒子出生兩天后，他們被告知了一個壞消息。“當時縣醫(yī)院里的護士抱著我兒子去洗澡，回來后告訴我們，孩子肚子鼓鼓的，好像有問題。”游為光記得，2月10日上午，孩子突然不停地吐出綠色的液體，沒辦法吃奶粉，一吃就吐，也沒有一點胎便。當即，醫(yī)生就建議轉院。
2月10日晚10點，他和家人連夜帶著孩子坐車趕到了福州的一家醫(yī)院，“醫(yī)生發(fā)現孩子腸子只有140cm（正常為200cm）。”這家醫(yī)院初步診斷為低位腸梗阻。2月12日，醫(yī)生采取了第一次手術治療。醫(yī)生在孩子結腸下端40cm處造了個瘺。按照以往腸梗阻的患兒，造瘺后腸道就順暢了。然而在接下去的十天，孩子仍然沒有排胎便，奶仍是一吃就吐。醫(yī)生也覺得奇怪，負責游為光兒子的經管醫(yī)生黃醫(yī)生告訴記者，在隨后的病理分析中，他們發(fā)現孩子腸道的神經節(jié)細胞有問題。
家人急尋更好的治療方法
黃醫(yī)生說，他們最終判斷這孩子患的是低位腸梗阻及先天性神經節(jié)發(fā)育不良。而這種病屬于屬于神經方面的罕見病，醫(yī)院一年會碰到一兩個。黃醫(yī)生說，這種病癥主要的問題是腸子收縮功能非常差，不能自然蠕動，導致無法將腸道排泄物排出體外。
黃醫(yī)生表示，在第一次手術后，他們給游為光提了兩個意見，一個是把病理片帶到北京上海會診，看神經節(jié)細胞是否有問題，回來根據情況而定。另外一個是，小孩現在已經有手術指征了，現在也可以開刀，如果發(fā)現是粘連，就把明顯粘連梗阻的腸管分開，然后再造一個瘺，看是否能解決問題。
游為光說，醫(yī)生告訴他們，需要二次手術，但不能保證術后就能使腸道恢復功能，還可能影響身體發(fā)育以及留下后遺癥。
3月10日下午，游為光的弟弟，微博網友“@火星采礦狼”發(fā)了一條微博求助。游為光說，現在，他們一方面在考慮醫(yī)院建議的治療方法，一方面想通過社會求助，看是否能夠尋得治療孩子病癥的好方法或有接診過這樣病癥的醫(yī)生，幫孩子挺過難關。如果您知道有治療這個罕見病更好的方法，或者哪個醫(yī)生治療過這類病癥，請告訴我們。
本文來源：東南快報
