有這樣一群孩子，他們看得見眼前的五顏六色，卻不愿與你對視；他們可以唱出動(dòng)聽的歌，卻不愿和你交流；他們會(huì)蹦會(huì)跳，但行為卻古怪不合邏輯……
他們就像“星星的孩子”，一個(gè)人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍，你進(jìn)不去，他們也出不來，他們是一群孤獨(dú)癥兒童。
很多人對孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)大都來自兩部電影：《雨人》和《海洋天堂》。
但，認(rèn)識(shí)不意味著理解，理解也不意味關(guān)注和幫助。
5月17日(本周日)是第二十五次全國助殘日，今年的主題第一次被確定為“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童”。
在這個(gè)特殊的節(jié)日，我們走近一位孤獨(dú)癥孩子，嘗試著進(jìn)入他的世界和他的家庭，講述他們鮮為人知的故事。
一歲時(shí)能背十多首古詩，兩歲了卻不肯叫爸媽
幾天前，在杭州濱江區(qū)的浙江圣愛自閉兒童康復(fù)中心，我認(rèn)識(shí)了6歲的小女孩依依。
在一群孩子中間，依依很討人喜歡。
她是個(gè)漂亮的孩子，梳著一個(gè)童花頭，戴著粉色的蝴蝶發(fā)卡，一雙水汪汪的大眼睛，又濃又密的長睫毛，像小公主一樣。
從外表看，依依和別的孩子沒有什么不同，見到陌生人，她會(huì)叫“叔叔阿姨”，拿到小禮物也會(huì)說“謝謝”。
只是說話時(shí)，依依特別害羞，一雙漂亮的大眼睛也從不主動(dòng)和人對視。
我試著和她握握手，她卻低頭側(cè)身躲在了奶奶的身后。
依依的奶奶60多歲，很瘦小，擋不住依依，她又探出了半個(gè)腦袋，有些好奇，有些害怕。
奶奶伸手拍了拍孫女的小腦袋回頭對我說：“她以前不是這樣的。”
依依一家是浙江嘉善人，父親在當(dāng)?shù)刈銎囦N售，母親是一所小學(xué)的老師。
6年前，依依剛出生時(shí)，全家人高興壞了。
“小孫女很聰明，1歲多點(diǎn)就會(huì)喊爸爸媽媽，還能朗讀背誦十多首古詩。”奶奶說，很多人都很羨慕，說我們家出了個(gè)小神童。
可是當(dāng)依依兩周歲的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)那個(gè)活潑好動(dòng)的依依不見了，變得不愛和人講話，一個(gè)人常常無緣無故在地上蹦蹦跳跳。
剛開始，家人以為孩子只是得了多動(dòng)癥，沒有太在意。
后來，依依的內(nèi)向到了讓家人難以“忍受”的程度。
她甚至不肯叫爸爸媽媽，連一直最親的奶奶也不愛搭理。
細(xì)心的奶奶發(fā)現(xiàn)依依的動(dòng)手能力比別的孩子弱，像搭積木這樣的小游戲也沒法完成。
爸爸媽媽帶著依依到上海一家醫(yī)院做了檢查。
回家路上，媽媽在車上忍不住哭了，因?yàn)橐酪赖脑\斷報(bào)告上赫然寫著3個(gè)字：孤獨(dú)癥。
從“1”寫到“10”，奶奶教了孫女整整一年
很長一段時(shí)間，一家人都不愿意接受這個(gè)事實(shí)。
奶奶總覺得依依只是比別的孩子害羞，身體發(fā)育稍稍慢了一點(diǎn)，“等她再長大點(diǎn)，什么問題都沒有了。”
爸爸媽媽試著讓依依讀了普通幼兒園的小班，他們希望環(huán)境能夠讓依依改變。
可是一個(gè)學(xué)期過去了，依依始終無法和其他孩子打成一片。
有時(shí)，依依還會(huì)撕掉同學(xué)的書本，在課堂上歇斯底里地大喊。
無奈之下，爸爸媽媽覺得應(yīng)該把依依送到專門的康復(fù)機(jī)構(gòu)去試試。
去年，依依走進(jìn)了浙江圣愛自閉兒童康復(fù)中心。
為了照顧孩子，在嘉善生活了幾十年的爺爺奶奶也跟到了杭州。
他們在康復(fù)中心附近，租了一間小房子，每月租金1000多元。
兩位老人分工明確，爺爺做家務(wù)，奶奶每天跟著孫女上課。
康復(fù)中心的老師曾給依依做過一個(gè)簡單的測試，發(fā)現(xiàn)依依的語言能力沒太大問題，但在空間邏輯方面比較弱，反映在行為能力上，即做一些精細(xì)動(dòng)作很難。
在中心的游戲教室里，我曾陪著依依上了一堂課，游戲很簡單，跟著老師唱兒歌，做出石頭剪刀布的手型。
奶奶雙手握住依依的手腕，努力讓她擺出正確的指形，可是依依除了能握住自己的小拳頭，在劃出剪刀和布時(shí)，手指始終彎曲著。
每天，依依都在接受類似的康復(fù)訓(xùn)練，而奶奶就搬著一把小板凳坐在孫女旁陪著。
康復(fù)中心的老師王琇告訴我，依依知道別人想讓她做什么，但她就是沒有辦法去理解，“比如你告訴她刷牙要刷牙齒兩邊，她會(huì)重復(fù)著你的話，可還是刷著一邊的牙齒。”
要教會(huì)孤獨(dú)癥孩子做一件事，難度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過我們的想象。
剛來杭州的時(shí)候，奶奶想教依依寫出數(shù)字“1”到“10”，先描紅再在白紙上寫下來。
可寫了一遍又一遍，奶奶手把手教了快一年，依依怎么都寫不好。
有幾次，奶奶生氣了，動(dòng)手打了她，依依一哭，奶奶就更心疼了，抱著小孫女一起哭。
“我知道孩子生病了，我們只是想早點(diǎn)教會(huì)她生活的基本技能，總有一天我們都會(huì)離開她，那個(gè)時(shí)候有誰來照顧她？”
很多個(gè)晚上，奶奶走到依依的床前，看著睡熟的小孫女掉眼淚，“如果孩子每天能進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)，我就真的很知足了。”
我省0—6歲孤獨(dú)癥兒童超5000人，在康復(fù)機(jī)構(gòu)的只有600人
在浙江圣愛自閉兒童康復(fù)中心，像依依一樣患有孤獨(dú)癥的孩子有30多個(gè)。
每個(gè)孤獨(dú)癥孩子在生活中的表現(xiàn)都有所不同，有些孩子表現(xiàn)為嚴(yán)重的語言障礙，有些孩子會(huì)重復(fù)刻板動(dòng)作，拒絕變化，比如紙杯必須放在某一個(gè)位置，如果發(fā)生變化，孩子就會(huì)變得急躁、憤怒。
而有些孩子則有嚴(yán)重的社交障礙，像依依，即使對爸爸媽媽都沒有依賴性。
在照顧這些孩子時(shí)，王琇有個(gè)感受：每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的家庭都在承受著巨大的壓力。
康復(fù)中心的課程結(jié)束后，家長們常常聚到一起，談?wù)勛约旱脑庥龊秃⒆拥牟∏檫M(jìn)展，他們通過這樣的方式相互鼓勵(lì)，相互支持。
“家庭之外，孤獨(dú)癥兒童更需要來自社會(huì)的關(guān)注和包容，他們不應(yīng)該被忽視。”王琇說。
我從省殘聯(lián)了解到，根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我省0—6歲孤獨(dú)癥兒童人數(shù)超過5000人，這是一個(gè)不小的群體。但事實(shí)上，還有很多“隱性”孤獨(dú)癥兒童沒有被列在其中。
“因?yàn)樾l(wèi)生條件、傳統(tǒng)觀念等原因，很多家長不愿承認(rèn)或沒有發(fā)現(xiàn)自己孩子患上了孤獨(dú)癥。”王琇說。
2010年，我省啟動(dòng)實(shí)施“貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”，并不斷提標(biāo)擴(kuò)面，擴(kuò)大到非貧困家庭殘疾兒童，在全國率先實(shí)現(xiàn)殘疾兒童搶救性康復(fù)全覆蓋。
目前，全省已有1.3萬余名殘疾兒童得到搶救性康復(fù)，其中孤獨(dú)癥兒童1600余人。全省共有42家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，收訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童600名左右。
這樣的力量投入夠不夠？以杭州為例，現(xiàn)在杭州有4家民間孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，但仍有不少孩子在“等待入學(xué)”。
杭州市殘聯(lián)的一位工作人員說，針對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)比較特殊，在師資力量上需要在特教方面有經(jīng)驗(yàn)的老師；在人員配比方面，為達(dá)到較好的康復(fù)效果，需要盡量提高師生比例。
所以，對于孤獨(dú)癥兒童，我們能做的還有很多。
6歲前是最佳康復(fù)期，家長千萬不要耽誤孩子
想要幫助孤獨(dú)癥兒童，首先要明白什么是孤獨(dú)癥？
“很多家長帶孩子到醫(yī)院就診時(shí)，還不知道孤獨(dú)癥和自閉癥有什么區(qū)別，其實(shí)兩者是同一個(gè)概念。”杭州市第七人民醫(yī)院防治科科長宋海東說。
孤獨(dú)癥是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的嚴(yán)重的身心發(fā)育障礙性疾病，以人際交往障礙、言語溝通異常、興趣局限和行為刻板為特征，多數(shù)患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯。
不過與唐氏綜合征等疾病不同，它不會(huì)影響患者的面容，因此孤獨(dú)癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別，所以不容易引起家長的重視。
宋海東說，目前，對于孤獨(dú)癥的病因和有效治療辦法，國內(nèi)外仍處于研究階段，目前能做的就是早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)。
如何判斷孩子是否患上了孤獨(dú)癥？宋海東支了幾招：如果孩子常常出現(xiàn)呼之不應(yīng)，對父母缺乏依戀，對同伴缺乏興趣等，又或者在兩三歲時(shí)仍然不會(huì)說話，即使會(huì)說，也不愿和人正常交流，說話時(shí)不與人對視等情況，家長就要引起重視，最好帶孩子到醫(yī)院診斷。
“千萬不要因?yàn)閭鹘y(tǒng)觀念，即使知道孩子患上了孤獨(dú)癥也不采取治療，總覺得孩子長大了就會(huì)沒事，這樣可能會(huì)耽誤孩子以后的成長道路。”宋海東說，
通常來說，0到6歲是孤獨(dú)癥兒童的最佳干預(yù)期，尤其是2歲前，孩子大腦改變空間大，可塑性強(qiáng)，進(jìn)行搶救性康復(fù)效果更佳。
