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她得了難治性貧血需要骨髓移植 想找28年前被領(lǐng)養(yǎng)的妹妹 趙陳梅和女兒 本報記者 丁潁鵑 “小Q你好,我又住院了,病情不太好,骨髓庫那里一直沒消息,我想找我妹妹,你們能不能幫幫我?” 國慶節(jié)前,本報“愛心小Q”關(guān)注了患白血病的高二女生燕燕的故事。前兩天,跟燕燕在同一家醫(yī)院接受治療的一位患者,給記者打來這個求助電話。 她叫趙陳梅,今年5月份,被確診為難治性貧血,需要進行移植手術(shù)。雖然中華骨髓庫有3位捐獻者與她配型成功,但遲遲未到的確認消息,讓一家人焦慮難安。更揪心的是,病情已經(jīng)不允許她繼續(xù)等待。 “現(xiàn)在說要找她,很難為情,好像是為了救自己的命才想相認。”電話里,她欲言又止,“但不管怎樣,我都想見見這個妹妹。” 新店剛裝修好 身體就不對勁了 趙陳梅是德清人,32歲的她已經(jīng)是一個6歲女孩的媽媽。生病之前,她還在德清經(jīng)營著一家服裝店。 服裝店是2010年開張的,她記得,新店裝修好之后沒多久,身體就有些不對勁,皮膚上出現(xiàn)一小紅點,去醫(yī)院檢查,是血小板減少癥。 接下來的2年,病情不見好轉(zhuǎn),反復(fù)住院出院、反復(fù)做骨髓穿刺。今年5月份,被確診為難治性貧血。這是骨髓增生異常綜合征(MDS)的一種病理分型,由于骨髓細胞增生或發(fā)育異常,無效造血、或出現(xiàn)造血功能衰竭。 病情嚴重時,這種疾病危險程度,無異于白血病。治療的方法,也跟白血病的治療有很多共同之處:需要經(jīng)常輸血小板、骨髓干細胞移植可能治愈。 趙陳梅的父母都是農(nóng)民,沒有固定收入;前幾年,趙陳梅離婚,雖然這兩年工作、開服裝店賺了些錢,但治療大半年,已經(jīng)花去十幾萬。如果做骨髓移植,治療費加手術(shù)費,保守估計需要30萬元。實在借不到錢,趙爸爸打算拿家里的房子抵押貸款,給女兒看病。 “如果等不到移植,如果移植沒成功,那就是人財兩空。”兩個年過半百的老人,要還幾十萬的貸款,趙陳梅不敢讓父母冒這個險。 再不手術(shù) 將發(fā)展為白血病 浙江省中醫(yī)院血液科主任周郁鴻告訴記者,造血干細胞移植需要在HLA(人類白細胞抗原)配型相合者之間進行,10個點全相合是最好的結(jié)果。 5月份確診之后,趙陳梅就開始尋找配型。但最快最好的方法,是用親屬的骨髓。但是,唯一的弟弟和趙陳梅只有2個點相合。兩個多月前,醫(yī)生告訴趙陳梅,中華骨髓庫找到3位跟她完全相合的捐獻者,他們愿意捐獻。 一家人看到了轉(zhuǎn)機,馬上匯去檢查費,并開始考慮手術(shù)費。但她們沒有太多的時間為手術(shù)費發(fā)愁,新的焦慮,接踵而至。 最先接受檢查的一位捐獻者,體檢不合格,不適宜捐獻。另外兩位,一直沒有消息。 國慶節(jié)前,趙陳梅再次住院。記者去醫(yī)院看她的那天,她的血小板只有3000多(正常值在10萬-30萬)。她告訴記者,以前輸一次血小板,血小板可以升到4萬多,7-10天之內(nèi)都可以不再輸。但最近輸了一次,才升到5000多。 “血小板輸多了,會產(chǎn)生抗體,導(dǎo)致無效輸注,輸注效果會越來越差。”周郁鴻說。 昨天,趙陳梅告訴記者,她的父母前天也去做配型,10天之后,就可以知道結(jié)果。但對趙陳梅來說,這并不是最好的選擇。 “孩子與父母之間的配型,只有一半相合;而兄弟姐妹之間可能出現(xiàn)全相合,這個可能性為1/4。”周郁鴻告訴記者,趙陳梅目前的情況,需要盡快移植;因為已經(jīng)出現(xiàn)抗體,再繼續(xù)等下去,即使將來做了移植,也會影響成功率,如果再不做,難治性貧血就可能發(fā)展為白血病。 而且,趙陳梅的父母年紀(jì)大了,跟年輕人相比,造血細胞的功能差好些,移植之后干細胞存活率會比較差。 聽說趙陳梅還有個妹妹,周郁鴻也拜托記者,請大家?guī)兔σ黄鹫艺摇?/font> 28年未曾謀面的妹妹 可能在蕭山 很多年前,還沒有生病的趙陳梅跟媽媽開玩笑:“等你老了,不用在乎這張老臉,我們?nèi)フ颐妹冒伞?rdquo; 可是現(xiàn)在,她和媽媽都迫不及待地想找到28年前被領(lǐng)養(yǎng)的這個妹妹。 說起妹妹當(dāng)年被領(lǐng)養(yǎng)的原因,母女倆都有些欲言又止,不用多解釋,記者也猜到了原因。這個理由,多少讓趙陳梅有些愧疚,尤其是現(xiàn)在這個節(jié)骨眼上找她。 不過,燕燕的故事,又讓她看到一點希望。 妹妹被送走之后,兩家人心照不宣,沒有任何往來。但家里人都知道,趙家還有一個女兒,后來出生的弟弟也清楚這回事。 “她是3月18日生的,屬虎,抱走的時候剛好32天,只帶了一個奶瓶,還有一張紙條,上面寫著生辰。”趙媽媽說,當(dāng)年是孩子的外婆抱著小女兒,坐著一輛貨車,從嵊州來到蕭山。 但外婆今年已經(jīng)85歲,很多事情記不起來。她依稀記得,當(dāng)年汽車開到一個搬運公司的門口,一個年輕男子來接的。 前段時間,趙媽媽已經(jīng)去找當(dāng)年的中間人阿婆,詢問小女兒的下落,但也沒有更確切的消息。 “好像手腕上有一點點胎記,不過很淡。”但是,趙媽媽記不清胎記在左手,還是右手了。 資料太少,趙陳梅也沒什么把握,她一邊焦急地等待著北京傳來好消息,一邊祈禱能早日找到妹妹。這次住院,幾乎隔天就得輸一次血小板,但數(shù)值總在三四千左右徘徊。雖然精神不錯,但這么低的數(shù)值,只能臥床休息,萬一有磕碰,很可能引起出血。 “就算配型不成功,我終歸也想見見這個妹妹。”趙陳梅說。 來源:錢江晚報
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