敬愛(ài)的19樓的哥哥姐姐，叔叔阿姨，各位熱心的網(wǎng)友朋友們，您們好！
我是汪文娟，不知道大家是否還記得兩年前焦急的姐姐為病危的我在19樓發(fā)過(guò)一篇名為“19歲的妹妹是醫(yī)院最重的病例，已經(jīng)到了生死關(guān)頭》》》點(diǎn)擊查看”的帖子。我是那個(gè)妹妹，時(shí)間流逝，我和血液病抗?fàn)幙靸赡炅耍恢毕虢铏C(jī)感謝素未謀面的好心人們：
兩年前正在上高三的我，憧憬著美好未來(lái)卻被診斷出患了“急性重型再生障礙性貧血”！多少次我在夢(mèng)中希望我只是簡(jiǎn)單的貧血而不是這個(gè)匹敵白血病的血液病君！（最近看到熊頓的漫畫(huà)改編的“滾蛋吧腫瘤君”的報(bào)道，我也備受鼓舞，我在心中一樣呼喊“滾蛋吧再障君”）這個(gè)疾病對(duì)于來(lái)自農(nóng)村本就不富裕的家庭的打擊無(wú)疑是致命的，全家像天塌下來(lái)一樣，本就疾病纏身的媽媽為了照顧我虛弱的身體，日夜勞累不知道暈倒過(guò)多少次，我無(wú)能為力，只能用力地和病魔作斗爭(zhēng)來(lái)回報(bào)他們。
住院初期，我的血小板，血紅蛋白一下子掉到正常人的10%，還出現(xiàn)了各種出血，感染癥狀。面對(duì)高昂的治療費(fèi)，父親愁著向親朋好友鄰居借錢，為籌醫(yī)藥費(fèi)賣掉了家里全部值錢的包括吃的糧食。高中同學(xué)老師和鄉(xiāng)親們捐助了近四萬(wàn)元的愛(ài)心捐款，社會(huì)上愛(ài)心人士尤其是十九樓的好心人們?yōu)槲揖柚私f(wàn)元的愛(ài)心款，還有很多人給我獻(xiàn)了愛(ài)心血，我在病情稍微穩(wěn)定點(diǎn)的時(shí)候進(jìn)行了ATG治療（針對(duì)這個(gè)疾病的專項(xiàng)治療，類似于化療）。
而通過(guò)ATG的治療，我的病情略微有了好轉(zhuǎn)，正當(dāng)一家人高興之余，老天卻又和我開(kāi)起了玩笑。14年2月26日我出現(xiàn)了腦出血和腦水腫（腦出血是這個(gè)病最致命，最可怕的打擊），又一次面臨死亡的威脅，最終經(jīng)醫(yī)生一個(gè)多月的全力搶救才又一次從死亡線上艱難地爬了回來(lái)。在省中醫(yī)院住院一年多，恢復(fù)的雖慢但是卻看得到一點(diǎn)點(diǎn)的爬升希望，家人朋友們?yōu)楦吲d的時(shí)候，醫(yī)生卻發(fā)現(xiàn)我的血紅蛋白指標(biāo)反反復(fù)復(fù)，得靠輸血-紅細(xì)胞才能有力氣，才能不讓心跳飆升到150。
去年12月省中醫(yī)院周郁鴻教授建議我去天津血液病研究所做進(jìn)一步的全面檢查。上天真是不放過(guò)我，再給了致命的一擊，確診我患了另一種罕見(jiàn)的“再障-PNH綜合癥”。而目前國(guó)內(nèi)沒(méi)有治療這個(gè)較好的藥。醫(yī)生說(shuō)要徹底治愈，唯一的治療方案就是骨髓異基因干細(xì)胞移植。
說(shuō)實(shí)在話我的內(nèi)心不知道多少次想過(guò)要放棄，就這么算了，但是回頭仔細(xì)想想將近兩年的時(shí)間里我僅輸紅細(xì)胞輸血小板就近百次，反復(fù)住院20多次成為省中醫(yī)院的�？�，各種苦楚，每月靠藥物控制和輸血來(lái)維持生命。兩年來(lái)花掉家里的所有積蓄和社會(huì)捐來(lái)的愛(ài)心款不說(shuō)還負(fù)債累累欠下了20多萬(wàn)的債務(wù)。
姐姐也剛參加工作不久，工資雖不高，但是她把省吃儉用攢的錢全部給我看病和支持這個(gè)家的生活。媽媽本來(lái)身體就不好，有潰瘍性結(jié)腸炎和做過(guò)膽囊切除手術(shù)，帶病在杭州打起了工，每月賺千塊錢生活費(fèi)，為了節(jié)省治療費(fèi)爸爸擔(dān)負(fù)起為我打針并照顧我就醫(yī)的任務(wù)。這些到底都是為了什么?!為了什么?!為了什么?!這時(shí)總會(huì)想起爸爸媽媽都曾說(shuō)過(guò)如果可以換，他們都想替我生病，替我受這份罪，他們也年紀(jì)大了，我想這就是世上只有爸爸媽媽好吧！清晰地記得和姐姐探討過(guò)我的疾病，她也說(shuō)真希望生病的是她，因?yàn)樗X(jué)得她比我年紀(jì)大點(diǎn)，她自認(rèn)為承重力比我大，能承受比我多的困難，我想這就是我親姐！不僅僅是家里的每一個(gè)人都在努力著他們的努力，堅(jiān)持著他們的堅(jiān)持，更何況還有那么多從我生病開(kāi)始就給了我這么多鼓勵(lì)，支持，幫助的認(rèn)識(shí)的不認(rèn)識(shí)的朋友們都還在呢！所以每次我都打消自己腦子里一閃而過(guò)的“放棄”念頭改為繼續(xù)前進(jìn)！前進(jìn)！前進(jìn)！如果老天真要給我八十一難，我就化身成孫悟空去迎戰(zhàn)！
今年8月份，老天爺終于給我?guī)?lái)了禮物~省中醫(yī)院醫(yī)生給我傳來(lái)“喜訊”在中華骨髓庫(kù)找到了近10例適合我的造血干細(xì)胞，醫(yī)生說(shuō)在所有血液病人中我是最幸運(yùn)的。對(duì)啊，這難道不是老天爺開(kāi)恩！我終于又有了生的希望。醫(yī)生說(shuō)骨髓移植手術(shù)費(fèi)用30～40萬(wàn)，雖然“30～40萬(wàn)”對(duì)于這個(gè)前后花了近85萬(wàn)又負(fù)債累累的普通家庭來(lái)說(shuō)又是一個(gè)天文數(shù)字。但是這時(shí)內(nèi)心有個(gè)聲音：我是小強(qiáng)，我是化身了的孫悟空！我也不愿滿頭白發(fā)的爸爸和帶病打工的媽媽再為我擔(dān)心，不愿意錯(cuò)失這次重生的機(jī)會(huì)，我在心中吶喊：我還年輕，我還有夢(mèng)想，我要完成學(xué)業(yè)成為一名老師，回報(bào)社會(huì)；我要健康，我希望過(guò)正常的生活，我要去感受大地，感知世界；我要重生，我要擁抱生命，我決不會(huì)向病魔低頭!!!我也在心里默默祈禱，這次好運(yùn)君請(qǐng)一定惠顧我，我的家庭，我會(huì)十倍，百倍地努力綻放的！
其實(shí)很早就從姐姐那兒聽(tīng)說(shuō)關(guān)于19樓好心人們慷慨解囊，愛(ài)心獻(xiàn)血等無(wú)私幫助的故事，姐姐還每天給我讀眾多網(wǎng)友的鼓勵(lì)，支持留言，正是有了大家的慷慨解囊，才讓已經(jīng)負(fù)債累累的家庭可以繼續(xù)支撐我，正是大家的鼓勵(lì)，支持和無(wú)私的幫助，才讓無(wú)助，絕望，想要放棄的我重新找到了動(dòng)力和勇氣，正是大家安慰與開(kāi)導(dǎo)，才讓那個(gè)脆弱又內(nèi)向我在度過(guò)一次又一次生死難關(guān)后慢慢變得開(kāi)朗起來(lái)。再多的言語(yǔ)都難以表達(dá)我對(duì)大家的感謝，謝謝大家給了重生的機(jī)會(huì)，謝謝大家給了我巨大溫暖，謝謝大家給了無(wú)盡的力量。
生病的兩年里大數(shù)時(shí)候生活在“雞蛋殼”高度保護(hù)狀態(tài)里，但是我有精神就看養(yǎng)生書(shū)籍（我要成為養(yǎng)生專家，我也要來(lái)照顧年老的爸媽），畫(huà)畫(huà)（嘻嘻，以后最想成為畫(huà)畫(huà)老師，雖然現(xiàn)在還啥都沒(méi)學(xué)過(guò)，每次都只是照著漫畫(huà)書(shū)籍開(kāi)始涂鴉而已），練字（路漫漫其修遠(yuǎn)兮），聽(tīng)歌（我承認(rèn)我是個(gè)音癡~哭），還有自?shī)首詷?lè)（哈哈，我的藥是會(huì)說(shuō)話的哦）
為感謝大家我手寫(xiě)了一封感謝信，但是吃藥吃的手抖，字沒(méi)法看最后讓爸爸代謄了一遍，還望大家諒解。
我也想感謝一些為我加油，給我?guī)椭娜耍?br>
酷斃“魚(yú)爺”-記得叫“魚(yú)爺”的好心人慷慨解囊捐了5千元，他的朋友還說(shuō)他忙到半夜寫(xiě)有關(guān)我的帖子，主動(dòng)減掉供應(yīng)商的加工費(fèi)，而好心的供應(yīng)商把減掉的費(fèi)用都捐給了我，而他自己被感動(dòng)的也一起慷慨解囊。我覺(jué)得這畫(huà)符合心目中的“魚(yú)爺”及所有幫助過(guò)的人，帥帥酷酷的。
美女“Lucy”-聽(tīng)說(shuō)一個(gè)其實(shí)很怕血的小姐姐，工作很忙卻還特意請(qǐng)假去獻(xiàn)血給我，忘了拿獻(xiàn)血證明單子，反復(fù)折騰跑了好幾次，雖沒(méi)見(jiàn)到過(guò)所有給我獻(xiàn)血的好心人，但一定是善良漂亮的。
這是給我自己畫(huà)的，希望我自己今后的生活即使有雨也還是可以充滿色彩的，而且也可以酷酷地，藥，藥，切克鬧!這個(gè)時(shí)候應(yīng)該配合來(lái)點(diǎn)音樂(lè)!哈哈!
拼圖之梵高的畫(huà)，星空；大家或許可以拼的很快，我卻有些費(fèi)力，腦出血那會(huì)兒壓迫到了視網(wǎng)膜神經(jīng)，不過(guò)好在完成了，對(duì)我而言它是個(gè)唯一，以后不敢玩了。
出院到再次住院的間隔在家才開(kāi)始學(xué)畫(huà)的，還處在隨便涂鴉的階段，畫(huà)真的太博大了，尤其是國(guó)畫(huà)，希望可以更上一層樓！
我的藥會(huì)說(shuō)話-每次不好好吃藥都被爸爸說(shuō)，哈哈，我太任性，你們說(shuō)是不是！
近百次“喝血”了，病友們都相互吐槽自己是“吸血鬼”，喝了才能有力氣。而近兩年每次扎針的結(jié)果就是手背已經(jīng)得了靜脈炎（哭），任憑技術(shù)優(yōu)良的護(hù)士姐姐也沒(méi)辦法，所以她們現(xiàn)在每次都給我開(kāi)辟新的“疆土”，只剩頭部沒(méi)被扎過(guò)了（已哭暈）
各種各樣的檢查報(bào)告一大書(shū)包，我吐槽拿去賣紙，為沒(méi)錢移植也可以出一份力（無(wú)力），而最近的檢查結(jié)果我都不忍心看，這個(gè)血象這么不給力，血紅蛋白（我叫他紅兄，請(qǐng)撐住，撐住，再撐住�。。�，血小板（我叫他板兄，請(qǐng)給力給力再給力�。。媸亲�“為娘”頭疼��！
姍姍來(lái)遲的“元兇”讓我等了兩周，再障-PNH綜合癥，逃不過(guò)去了，你們說(shuō)咋辦，權(quán)威都發(fā)話了，只能涼拌---想辦法籌錢準(zhǔn)備移植，容我面壁去。
這兩張東東也是我最不愿意見(jiàn)的，我那帥帥的主治醫(yī)生“烏鴉嘴”中了第一次（兩年來(lái)，我見(jiàn)都沒(méi)見(jiàn)過(guò)，近百萬(wàn)就被我花的沒(méi)影了，關(guān)鍵是還沒(méi)好！哭，我只能繼續(xù)面壁想想接下來(lái)怎么辦），只能希望第二次可以順利，可以少些波折，可以苦難!
剛剛還在姐姐之前發(fā)的帖子鏈接(參考下面鏈接)，看到自己之前的生病照片，也震驚了，但是這也時(shí)時(shí)刻刻提醒，激勵(lì)著自己要變好起來(lái)！要變好起來(lái)！一定要變好起來(lái)！
父母生育我給我第一次生命，我生病的這兩年里，除了父母，還有姐姐，你們又給了第二次生命，而這一次，除了他們，你們，我也要加入，想要重生！
最后還是千言萬(wàn)語(yǔ)匯成一句話，謝謝，謝謝大家！
也祝大家一切順利，身體安康!
你們的小妹汪文娟
叩謝敬上！
