等得太久了，拿到PET/CT報告的時候，松茸怪餓得有些恍惚，一心只想吃雞。回到家，她點了外賣，等著那時還是男朋友的老卜回家。真正的恐懼，是在見到老卜那一刻才涌上來的。面對報告上“胸腺來源惡性腫瘤可能性大”的字樣，兩個人抱頭痛哭。
松茸怪第一次的PET結(jié)果。受訪者供圖
一夜無眠。松茸怪流著淚，在腦中羅列著各種身后事，胸腔也因為潛伏的癌細胞而隱隱作痛。過去的30年里，她是別人眼里幸運又努力的女孩——家庭幸福，學業(yè)順利，有讓人羨慕的愛情，在風投領域一路精進。
她享受投出大大小小的案子、每天和形形色色的人打交道。這場病來得著實突然。對松茸怪來說，一切不得不暫時停下來。一個年輕的知識女性、職場精英，必須很快收拾好情緒，查文獻、找資源，做好應對的準備。
幾天后，活檢手術結(jié)果出來，病理報告是罕見的、可以治愈的惡性腫瘤——霍奇金淋巴瘤，結(jié)節(jié)硬化型。
這讓松茸怪和老卜大為鼓舞。畢竟，這是我國發(fā)病率百萬分之五左右的淋巴瘤家族中，只占10%的少見分型。但每個人的病程走向似乎是門玄學。病情的反復讓松茸怪意識到，這是比想象更持久的戰(zhàn)爭。和很多患癌的年輕人一樣，她也開始了一場在疾病、自我，以及生而為人的使命感之間，尋求平衡的旅程。
2019年底，松茸怪從北京調(diào)來上海工作。不久后，她發(fā)現(xiàn)左側(cè)鎖骨上方毫無征兆地鼓起一個腫塊，乒乓球大小，不疼，但壓迫呼吸。疫情籠罩下的上海，沒大事兒誰往醫(yī)院跑呢？松茸怪琢磨著，先觀察一下吧，果然，腫塊自行消失了。但很快，它又腫起來了，松茸怪決定去檢查。由于血象異常，她冒著疫情風險輾轉(zhuǎn)在浦東幾家三甲醫(yī)院的風濕免疫科和外科，兩個月依然無果。
直到做了PET/CT，才看到自己體內(nèi)已然潛伏著一串惡性腫瘤，最大一個位于右側(cè)前縱隔。用松茸怪自己的話說：“它就像一盤踞在寶座上的黑暗君主，周圍一群開疆拓土的小嘍啰，陰影從胸腔密密麻麻地蔓延到鎖骨上方和頸部。”換醫(yī)院，換科室。松茸怪和老卜的求醫(yī)之路也從浦東擴大到浦西，從胸科到血液科……疑犯最終被鎖定為“霍奇金淋巴瘤”，這是一種來源于淋巴系統(tǒng)的惡性增殖性腫瘤。
回想起來，這場病可能在一年多前就埋下了伏筆。突如其來的腿部皮膚瘙癢、酒后全身如紅色蛛網(wǎng)纏繞、灼熱想吐……更讓松茸怪隱隱覺得不對勁兒的是——從前總是能量滿格、雷厲風行的自己，突然變得容易疲倦，莫名低落，不再敏銳。仿佛有什么東西拖著她往下沉。
不幸中萬幸的是，霍奇金淋巴瘤是極少數(shù)有成熟方案、可治愈的惡性腫瘤。
查詢相關文獻可以看到，標準的一線化療方案ABVD和放化療聯(lián)合治療，可以使超過80%的患者達到完全緩解，獲得長期疾病控制，從而享受自然壽命。北京大學腫瘤醫(yī)院的朱軍教授這樣說過：“假如注定要患一次癌癥，我會選擇淋巴瘤”；而其中最“好治”的，就是霍奇金淋巴瘤。冷凍胚胎的決定，是在確診后第六天做出的。
“人生的意義當然不在傳宗接代。”松茸怪心里很清楚，爭取治愈和活下去是第一優(yōu)先級的事。事實上，霍奇金淋巴瘤的成熟一線治療方案ABVD并沒有太大的生殖毒性，然而生命無常，他們還是想提前為未來多留一個選擇。兩天后，老卜拉著松茸怪扯了證。
領結(jié)婚證當天。松茸怪脖子上活檢的傷口處貼著一塊創(chuàng)可貼
在一起的日子，他們從未困于車子、房子或是彩禮，甚至認為婚禮也不是必須的，一切外界的聲音都沒有兩個人本身更重要。松茸怪也沒有想到，自己就這樣完成了這件人生大事。后來的某些個晚上，也許是突然想到了什么，老卜會突然抱著松茸怪說：“我們要永遠永遠在一起��！”
回家的老卜悄悄剃了光頭，給同樣發(fā)型的松茸怪驚喜，兩個獼猴桃見面啦
輔助生殖門診的徐主任盡管行醫(yī)多年，閱人無數(shù)，也被他們“膩膩歪歪”的恩愛打動了，悄悄生出幾分憐惜之情。在這位主任的關照下，他們用12天就順利地完成了胚胎冷凍。隨后的四個月里，松茸怪經(jīng)歷了骨髓穿刺等全面檢查，完成了6次化療，中期的PET/ CT檢查結(jié)果也是非常好的2分。“像夢一樣”。一切似乎都非常順利。就像大部分霍奇金淋巴瘤患者一樣，盡管置身于幽暗的隧道，但能看到盡頭的光。其實危險早已近在咫尺。第七次化療前，松茸怪突發(fā)肺部感染合并敗血癥。對腫瘤病人來說，大約有60%的概率會遇到這種危機。
這是比化療更難捱的日子。因為感染，每天晚上九點一過，松茸怪的身體便會準時高燒起來，緊接著就是大夫給出的降溫“三重奏”——吃藥發(fā)汗、放屁屁栓、敷冰袋。
松茸怪畫的退燒過程
她的衣服跟從水里撈起來似的，濕了一身又一身，整晚整晚地睡不著覺。這樣的夜晚持續(xù)了十多天。為了監(jiān)測病情進展，光是胸部CT就拍了四次。“每天晚上我都覺得自己虛脫得要垮掉了。”除了最初得知自己生病的瞬間，松茸怪“歡脫”地治療了一路，這是她第一次感到，死亡，其實很近。
蹊蹺的是，感染源遍尋不見，這讓醫(yī)生們也有些頭大。
做了全套感染源測試，打了不斷升級的抗生素、兇猛的激素和升白針，病房里還專門開了24小時運作的層流凈化系統(tǒng)，松茸怪被保護得嚴嚴實實。
打完升白針后全身骨頭跳著疼，松茸怪發(fā)現(xiàn)這個類似“臀橋”的動作可以緩解疼痛，她想象自己在為骨髓軍工廠撐起一片天。
主治醫(yī)生趙教授也來了，一位由內(nèi)而外散發(fā)著滬上名媛風范的女士。專業(yè)上的成就已然讓人佩服，松茸怪還發(fā)現(xiàn)，每次見面，趙教授的衣著配飾總有精美別致的小細節(jié)，永遠穿著簡單大方的高跟鞋，連穩(wěn)重的白大褂都變成一件洋氣的外搭。梳理完病情，臨走時趙教授看著松茸怪的眼睛說：“會沒事的哈，會沒事的。”
醫(yī)生的日常繁忙又枯燥，但這輕聲細語中流露出的溫柔、耐心和篤定，讓松茸怪一下子安下心來。松茸怪逐漸認識到，醫(yī)生的態(tài)度對病人心態(tài)的影響竟然這么大，甚至會影響最終的治療結(jié)果。“有時治愈，常常幫助，總是安慰”，此言不虛。
各種藥物和治療手段一邊拯救著性命，一邊不斷試探病人忍耐痛苦的邊界。感染期間，松茸怪幾乎不間斷地掛水、打針。原來，藥水太粘稠也會堵住針管，加壓沖開的時候，可以讓人痛到崩潰。為斷絕所有引發(fā)感染的可能，此前化療置入的PICC管（經(jīng)外周置入的中心靜脈導管）被拔出，后來幾次上藥，松茸怪使用了從鎖骨處穿入中央靜脈的CVC（中心靜脈導管）。這兩種置管術的目的相同，都是讓藥物直接進入深靜脈，在化療過程中保護血管。但PICC可以留置幾個月，CVC則即用即插，因此，每次扎管和拔管也成為一種考驗。
為斷絕所有引發(fā)感染的可能，此前化療置入的PICC管換成了CVC。
住院近20天后，情況好轉(zhuǎn)，松茸怪終于可以出院回家，遵醫(yī)囑口服激素并逐步減量。但每天半夜兩點，她都會準時因下肢骨頭的劇痛醒來，各種姿勢調(diào)整一遍還是無法入睡。“該怎么形容呢？就像伏地魔用魔杖狠狠戳進我的膝蓋和腳踝，在里面指指點點，用指甲尖在大小骨頭上快速刮刮擦擦。”
這場意外的感染讓化療中斷了2個多月，甚至在一定程度上影響了化療效果。
復盤整個治療過程，松茸怪琢磨著，或許是哪里出了問題？感染原本可以不發(fā)生嗎？化療方案ABVD中的“B”——博來霉素，本身就有引發(fā)間質(zhì)性肺炎的特性，但上藥時采用的是標準劑量，所有病人都是按照體表面積給藥，反應也理應可控；而可能因人而異的“A”——脂質(zhì)體阿霉素成為了松茸怪懷疑的對象，它是蒽環(huán)類化療藥物的一種，俗稱“紅藥水”。
第一次上“紅藥水”是在夜里，松茸怪經(jīng)歷了強烈的超敏反應，憋得喘不上氣
事實上，它就是以脂質(zhì)體作為外殼包載的阿霉素，用來降低阿霉素帶來的心臟毒性，但價格卻是阿霉素的上千倍。有研究顯示，它在使用中也會出現(xiàn)一定比例的超敏反應，主要影響呼吸系統(tǒng)和皮膚系統(tǒng)。
那么，只用普通阿霉素可以嗎？也可以。
但醫(yī)生通常會站在為病人考慮的角度告知：脂質(zhì)體阿霉素貴些，但是近期心臟毒性更小，打擊大包塊腫瘤的效果更好。對于很多病人來說，這是一個沒有選擇的選擇題。第一次上“紅藥水”是在夜里，松茸怪同樣經(jīng)歷了強烈的超敏反應，憋得喘不上氣來。當晚年輕的值班醫(yī)生說，可能跟腫塊較大有關系。于是他讓護士停了點滴，給松茸怪吸氧、上激素。
“我的病床靠窗，重新掛水前他又進來，在病房窗邊安安靜靜守了好一會兒，他背著手看著窗外的夜景，確認我沒事了才離開。雖然后來沒再見到這位醫(yī)生，但想起這一幕，我就覺得很暖心。”
松茸怪判斷，自己的用量還是大了。“紅藥水”是否真的導致了感染已無從證實，但脂質(zhì)體阿霉素的皮膚毒性卻是肉眼可見的——松茸怪手掌手背布滿了濕疹，皮膚一層層脫落，手指彎折處裂開口子。反應最嚴重的病友，手腳皮膚的作用完全消失，甚至疼得路都走不了。除了多涂特殊的潤膚霜、糖皮質(zhì)激素乳膏以及避免沾水外，她還遵醫(yī)囑戴上了白色棉質(zhì)手套，被老卜戲謔：“嘿，米老鼠！”
“可能這就是我應該經(jīng)歷的，我能看到自己身體和精神的韌性究竟可以拓展到哪里。”即便沒辦法出差、開會、看項目，松茸怪在病床上還做著一些投后管理工作。畫畫、彈琴、閱讀一樣，打開筆記本電腦偶爾工作，變成一種難得的快樂消遣。仿佛是從冗長的治療中抬起頭來，呼吸一大口新鮮空氣。
看得出，她熱愛這份職業(yè)，足夠?qū)I(yè)、專注，并富有同理心。哪怕在生病期間，她依然享受工作帶來的成就感，最開心的就是看到已投公司發(fā)展得風生水起。她也反思自己，原來總是埋首于眼前的細節(jié)，因為生病，她反而得以站得遠一些，用更成熟寬闊的眼界和更戰(zhàn)略性的眼光去觀察這個行業(yè)。
去醫(yī)院的路上，通過電話會議開董事會
去年12月，松茸怪一線化療結(jié)束，但PET/CT報告出乎意料地只得到了最差的5分。腫瘤有一部分進展較快，她不得不放下工作，更加“心無旁騖”地治病。做過癌癥研究的公司老板也告訴她，癌細胞狡猾得很，不要心急。
在和北京某三甲醫(yī)院生物治療/腫瘤科的楊主任溝通過病情之后，松茸怪當即決定先回北京。畢竟自己的家、愛人、朋友都在北京，這讓她更安心。她計劃，先通過二線化療方案將腫瘤細胞盡可能清除，而后進行受累野放療。如果還是不行，再嘗試自體干細胞移植或生物制劑等更“厲害”或“前衛(wèi)”的方案。她不想一次把所有牌都打完。
楊主任所在的醫(yī)院擅長攻克難治型霍奇金淋巴瘤。他給出的治療方案，是在一種國際上廣泛認可的化療方案基礎上進行的優(yōu)化和定制，從治療邏輯上來看更為可持續(xù)，這跟松茸怪的想法頗為合拍。“我遇到的主治醫(yī)生都是很慈悲的人，尤其是楊主任團隊。楊主任是我見過最貼心、最為病人著想的醫(yī)生，他從來不會把病人當作毫無知識儲備的外行，而是會根據(jù)各個病人的具體情況，耐心詳細地解釋病情和治療方案。”
病情突然反轉(zhuǎn)，松茸怪也非常不安，哪怕霍奇金淋巴瘤的治愈率很高，但依然充滿未知的風險。有過碼農(nóng)經(jīng)歷的松茸怪，做了一個生動的類比——
“每一位癌癥病人，都像機器學習中的前饋神經(jīng)網(wǎng)絡。把確診結(jié)果作為輸入，經(jīng)由每一次手術/化療/放療/重要的異常事件構成的隱層，最后輸出完全緩解/部分治愈/進展的結(jié)果。”
一切都在黑箱中。
醫(yī)生要不停地調(diào)整方案、應對各種突發(fā)情況。而對病人來說，治療更需要足夠的勇氣、智慧、耐心和信念。和淋巴瘤奮戰(zhàn)了一年，“踩坑”在所難免。松茸怪正在寫一本關于霍奇金淋巴瘤治療之路的書，出發(fā)點是為病友們提供一份具有實操意義的“避坑”指南，“可能很淺顯，但會有用”。
她覺得，大部分病人在開始治療前缺乏基本的“病人教育”。自己的經(jīng)驗也許可以幫助后來者少走彎路。比如：
在不耽誤治病的前提下，年輕的惡性腫瘤患者可以爭取放化療前的生育力保存，尤其對霍奇金淋巴瘤這種好發(fā)于青少年群體的疾病而言。放化療中一些反應會耽誤上藥，以至于延遲治療周期，影響療效。比如化療后的肝功能異常，要靠掛水來及時恢復，對一些人而言光吃藥是沒用的。
藥量、上藥的順序?qū)Ο熜Ш荜P鍵，但并不是所有醫(yī)院都會嚴格按照規(guī)范治療，病人要自己學習，在醫(yī)生護士無法顧及每個病人細節(jié)的時候，多跟他們溝通�；顧z是淋巴瘤確診的重要標準，因為有按非霍奇金淋巴瘤治療好幾年才發(fā)現(xiàn)是誤診的霍奇金病友。在社交媒體上，她圖文并茂地記錄下了不少治療過程中的“歡樂”片段。
她無意成為“小黃鳥”那樣的醫(yī)學科普達人。只是覺得，同樣身在人生低谷，那些正在經(jīng)歷磨煉的人如果看到有人活得還挺好，也會更有繼續(xù)下去的勇氣吧！
“我們生病的人，治療已經(jīng)夠苦了，一定要想辦法讓自己快樂起來。”
松茸怪總說自己很受眷顧，從小到大少有畏懼和困惑，享受挑戰(zhàn)，更愿意努力去爭取并獲得想要的東西。她不甘于生命的意義止步于此，她總想再做點兒什么，在走過了這段特殊的日子之后。放療的“勁兒”比化療大多了。二線化療半程結(jié)束后的第一次放療，松茸怪就吐了，紅色的液體。其實，霍奇金淋巴瘤的放療劑量只是其他類型癌癥的六七成左右。“也可能是晚上吃的麻辣燙吧”，她這么安慰自己。“容積旋轉(zhuǎn)調(diào)強的機器特別酷！包括放射源平面在內(nèi)的幾個部件以我的脊柱為軸，順時針、逆時針180度繞著轉(zhuǎn)，很像是空間站的宇航員，或是在3D打印自己。”
放療的日子結(jié)束了，松茸怪把放療用的模具帶回了家
然而，腦洞大開之余，機器照射縱隔時的灼燒感真實而強烈，喉嚨處的放射性損傷也再次刷新了她對疼痛的認知。她熱愛美食，但這段時間她只能強迫自己進食。松茸怪說，在病痛中，正念冥想給了自己很大的幫助。它讓自己學會以整體性的目光去看待疾病，癌癥只是體內(nèi)正在發(fā)生著的一個過程，一小撮細胞先人一步達到永生，而人始終是一個完整的存在。
當她用正念冥想聯(lián)結(jié)到一個完整的自己時，就超越了傷痕和痛苦，放下了對疼痛和未知的恐懼。“你會覺得很玄乎、很主觀，對嗎？但它確實讓我對自己更有耐心、心態(tài)更好。”
松茸怪并沒太在意外形的變化，一戴上帽子，才發(fā)現(xiàn)傳說中的月亮臉就是自己
除了放療，松茸怪每周都要來醫(yī)院做PICC維護。這是一根長度45厘米的導管，一頭從肘正中靜脈穿入后，另一頭直抵上腔靜脈深處心臟旁。她喜歡這個區(qū)域，這是這家三甲醫(yī)院里難得人少、安靜、沒有壓迫感的地方，還可以跟護士姐姐輕松地聊一聊。
維護完畢，是吃藥時間，大大小小的藥片被她分類放在不同的盒子里，保護心肺的、減少輻射傷害的、預防放療咽喉潰瘍的，以及維生素。這樣的藥，她笑稱一天要吃三“頓”。放療安排在每天晚上九點。做完PICC，距離晚上時間還早，松茸怪不愿再折騰回家，就在醫(yī)院的小花園里邊吃東西邊曬太陽，再在附近找個咖啡館看書，來打發(fā)掉整個下午的時間。
“從我家到醫(yī)院，得從東到西穿越北京城區(qū)，來回60公里，在醫(yī)院還得定向越野一整天，簡直比上班還累。”腫瘤大樓安保森嚴，病人進入需要核對名單，家屬陪同還須奉上七日內(nèi)的核酸證明，保安工作量著實不小。人流在大門口形成一個漩渦，所有人都難免缺乏耐心，摩擦也常常因此而起，但又會很快消散。
治病最重要。
與腫瘤共存的日子還在繼續(xù)，甚至不知道什么時候結(jié)束。松茸怪說，生病之后，才深刻地體會到了“眾生皆苦”的含義。而對生命的意義，她也有了更富哲學意味的體察——只要人還活在這個世界上，就說明在身體內(nèi)所發(fā)生的對的事情比錯的事情來得多。人生充滿令人無法掌控的因素，但讓每一個“活著”的當下更有意義，是值得努力一試的。
來源：果殼病人
