或許是那個年月的東西質量實在太差，我在騎的自行車前杠忽然斷裂成兩截，前一半車身憑著慣性繼續(xù)滑了半米，后一半車身直接向前倒在地上。好在那時年輕的我眼疾手快，沒有趴個狗啃屎，而是以一種類似滑滑梯的方式順著半截車身滑到了地面上。
如今三十過半的我依稀記得，當時坐在地面上依然少年的我還保持了一副淡定表情，雙腿盤起兩手撐地，斜倚著背后還沒有完全倒地的半輛自行車，油然而生一股武林高手雪天出場決斗的帥氣感。
可問題是，哪怕表情再處變不驚、姿勢再狂霸拽酷，我還是摔了。
左右屁股開始交替疼
那次摔了之后，我的尾椎骨那塊就開始疼。當天疼得其實不算特別厲害，我只是感覺尾椎骨那里有一絲疼，腦補有根細絲一樣的裂紋；我甚至還拉了個要好的兄弟跟我一起去修車，我扛車頭他抬車尾，送到個修車鋪花了兩塊錢焊好斷掉的前杠，回頭又騎了小半年呢。如此負重，也不過是一絲疼嘛。
但在那之前的磕碰疼痛都會在傷后越來越輕，這次卻是越來越重。幾天之后，我尾椎骨周圍的感覺從細絲裂紋疼變成了粗絲裂紋疼，疼得像裂開一樣。
又過了一周，我的屁股也開始跟著疼，疼得還很有規(guī)律：一三五左半邊屁股疼，二四六右半邊屁股疼，偶爾也有一兩天不疼。沒有這種疼痛經驗的人或許會腦補成挨屁股針那種肌肉疼，其實不然，是屁股最深處、連接屁股跟大腿的那塊關節(jié)疼。如果把屁股想象成球，那就是球心處的關節(jié)疼，而且哪邊疼哪邊的腿就使不上勁，走路也就只好拖著腿，能去本色出演戰(zhàn)場上的傷兵。
這么輪流拖左右腿走了幾天，我媽看出來我不對勁，讓我去醫(yī)院看看。我們都以為就是摔到哪塊骨頭了，沒想到一場伴隨終身的噩夢才剛剛拉開帷幕……
醫(yī)院讓開刀我沒敢，疼痛從尾椎骨延伸到后背
我家住在十八線小縣城，最好的醫(yī)院不過是個二甲，某種意義上還是勉強夠格評上的，世紀初那個水平大家更是可以想象。我媽領我到了醫(yī)院，醫(yī)生先給我摸了摸脈（到現(xiàn)在我也不知道他為啥要摸脈），還望聞問切了一會，開了個X光，整了個CT檢查。過幾天結果出來后，他拿著X光片指著骶骨跟我們說：“你們看，這地方裂了挺長一道呢！得手術啊！”
我順他手指看去并沒看到啥裂紋，而且那時年輕沒啥緊張感覺，倒是我媽嚇個半死，聲音都變了，顫抖著問醫(yī)生：“咋手術啊，大夫？”醫(yī)生就在X光片上給她指，這里打個鋼釘、那里扯根線，兩個人煞有介事地討論起在我骨頭上的施工問題。
我作為當事人反而被冷落在一旁。等他們的宏偉藍圖討論得差不多了，我插了一句：“這手術咱們這能做嗎？”
“做不了，你得去省醫(yī)院。”
“噢。”
那年我高三，半年后即將高考，時間上不可能允許這么大空檔；當時醫(yī)保制度很不完善，去省醫(yī)院做手術的費用高昂，我家也不是很敢考慮。于是很默契地，這事在我家就這么不再提了。
手術可以不提，但疼是不會自動消失的。在那之后我只感覺尾椎骨到屁股的疼越來越重，從尾椎骨沿著脊柱往上走。我上本科時，疼到腰；四年后上研究生，疼到背；又過三年上班，甚至疼到胸椎及以上。我跟親戚朋友中許多五六十歲的老人成了病友，經常交流止疼經驗，在交流中我發(fā)現(xiàn)了一點根本性不同：
別人腰疼似乎都跟累有關系，躺一躺就減輕；我的腰背疼卻恰恰相反，越躺越重，早晨起來最重，有時候疼得我齜牙咧嘴起不了床。別人起床都是一骨碌坐起來，我得翻個身做個俯臥撐撐起來。
就這樣的疼痛，我忍受了十年。人的適應能力是很強大的，十年間我早已忘了背不疼是什么感覺，一直以為背就是一個應該疼的地方。我的腰也因此佝僂了，因為不彎著只會更疼；我走路經常拖拽一條腿，這也慢慢地成為了新習慣。
疼痛十年后，首次來到風濕免疫科
2013年，我有次實在疼得受不了，就去了一家三甲醫(yī)院看。這時我已經有工資有醫(yī)保，終于有底氣邁進醫(yī)院大門了。
這也是我二十多年的人生中第一次邁進三甲醫(yī)院的大門，排了好久的隊終于掛了一個骨科專家號。但到了骨科，醫(yī)生看了看我的情況，卻說我掛錯科了，讓我轉去風濕免疫科就診。
“我屁股疼、腰椎也疼，真的是那種骨頭疼！”我跟醫(yī)生極力爭辯，有點急。
醫(yī)生是位目測40多歲的中年男人，見多識廣，什么樣的倔病人沒見過。他讓我站立好，向前彎腰，嘗試用手摸自己的腳尖，我腿打個彎才勉強摸到，對他尷尬地笑笑，他也笑笑；然后他給開了個抽血化驗單和X光片，讓我拿到后再來一趟。
半個小時后，我再度敲開他的門，恭恭敬敬地遞上檢查結果，他卻已經在系統(tǒng)里看過了。醫(yī)生拿著我的紙質檢查報告，給我看上邊的一行字“HLA-B27陽性”，然后跟我進行了一番科普：
“你左右骶髂關節(jié)交替疼，這是強直性脊柱炎的典型癥狀；腰彎不下去，說明你的關節(jié)活動已經受限，發(fā)病應該已經有多年；現(xiàn)在抽血結果顯示你HLA-B27陽性，這是跟強直性脊柱炎聯(lián)系十分緊密的一個指標，陽性者更容易患強直性脊柱炎，強直性脊柱炎患者中也有95%的人是陽性。這個病我能給你判斷出來，但骨科沒辦法給你治療，這屬于免疫問題，你還是得去風濕免疫科解決問題。”
我說，那不對啊，我們老家醫(yī)院診斷我骶骨裂�。�
醫(yī)生以理服人，抽出X光片給我看：“你看看哪裂了？要真裂了你還能站著走進來？要相信科學！”
我理屈詞窮，遵醫(yī)生囑咐掛號去了風濕免疫科。如這位骨科醫(yī)生所說，我一到風濕免疫科迅速就被確診了強直性脊柱炎，風濕免疫科的醫(yī)生也讓我彎腰摸腳面，發(fā)現(xiàn)我不彎腿只能摸到膝蓋，又結合我的其它癥狀，給我下了個判斷：中晚期。
我當時嚇得腿都軟了，中晚期這個概念我最早是在大舅得癌癥時聽說的，他得的是肝癌，確診時就是中晚期，半年不到人就沒了。后來我二舅是肺癌，他抽煙多，查出來也是中晚期了……
風濕免疫科接診的是位上了年紀、頭發(fā)有銀絲的女醫(yī)生，看我這慫樣也心生憐憫，說也不是不能治，至少能開點藥吃了試試。
周杰倫、張嘉譯、蔡少芬都是病友
這次確診強直性脊柱炎讓我對生命科學有了更濃厚的興趣，作為媒體人的我開始進軍科普報道領域。我跟接診我的醫(yī)生交上了朋友，通過她又聯(lián)系了一些病友，開始在各個平臺上講述強直性脊柱炎病人的故事。
在一次次的采訪中，我見過了我們這個病友群體太多的心酸。雖然我的彎腰已經受限、被醫(yī)生下了個“中晚期”的結論，跟很多病友比起來卻遠遠算不上悲慘。
2016年，深圳有位63歲的母親跳樓，只為給長期臥床不起的兒子換取20萬保險金，只可惜這位母親不知道的是，那張保單早已過期，即使不過期自殺也是無法獲得賠償?shù)摹＿@個案例里無法起身的兒子得的就是強直性脊柱炎。
2020年6月，一位“3-on折疊人”在深圳某醫(yī)院脊柱骨病科順利完成手術出院。什么叫“3-on”呢，就是“Chin on chest, sternum on pubis, face on femur”，下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨，患者的脊柱已經彎折成180度，在4000多個日夜里沒有抬頭見過藍天與星空。這位折疊人患者得的也是強直性脊柱炎。
3-on折疊人，左圖為手術前，右圖為發(fā)病前
周杰倫腰疼是因為得了強直性脊柱炎，張嘉譯走社會步一搖一擺也是因為他得了強直性脊柱炎，蔡少芬發(fā)作起來連呼吸都疼，也是因為她得了強直性脊柱炎……
相比之下，我疼了十幾年在這個群體里也就是平常。
后來我又去查HLA-B27基因，基因測序結果上來就顯示“罹患強直性脊柱炎的風險是普通人的10倍以上”。再往里看細節(jié)，與強直性脊柱炎風險升高相關的是一對基因，普通人兩個基因都是正常的，得病可能性很低；有些人一個基因為致病基因，得病可能性是普通人的5.7倍；我就牛X了，我那一對基因都是致病的，得病可能性是普通人的32.6倍……
學過初中生物的都知道，一對基因一個來自于爹一個來自于媽，也就是說我爹媽一人給我貢獻了一個致病基因，匯集在我身上……神奇的是二老都沒有得強直性脊柱炎……
這就是命啊。
治療不難，主要是得花錢
我按醫(yī)生開的藥吃，沒想到一吃就過敏。醫(yī)生也無奈，祭出生物制劑的大招，讓我按月注射。我跑科普口把自己跑成了半個專家，大概了解了一些。強直性脊柱炎本質上是我們的免疫機制出現(xiàn)了錯亂，自己攻擊自己，腰背部是挨攻擊的主要部位。生物制劑能壓制住我們的免疫系統(tǒng)，暫時減緩攻擊，病情也就控制住了。
最早是打肌肉針，一針750元，一次打六針，一個月算下來得四千多塊錢，我打了幾個月就停了，因為一想到都是血汗錢有點舍不得。反正都疼十多年了，也就是背有點駝，又沒有到折疊那地步。
撐到2020年終于迎來轉機，一種新的輸液針劑終于進醫(yī)保了。按我的體重每次得打兩針，每針2000塊，報銷后自己每次也就付幾百塊錢，八周打一次，對我來說終于成了一項可以接受的負擔。輸完液，我17年來第一次體會到了腰不疼是怎樣的體驗。
現(xiàn)在我依然每八周去輸一次液，終于過上了腰背不再疼的生活。但醫(yī)生也說過，生物制劑控制強直性脊柱炎并不是沒有代價的，是壓制了我的免疫系統(tǒng)部分功能，所以我面對某些疾病可能會更加脆弱，需要多加防護才行。
實在想不了那么遠了，眼下先不疼再說吧。畢竟都疼了20年了……
醫(yī)生點評
強直性脊柱炎是一種慢性炎性疾病，主要侵犯人體中軸骨骼，骶髂關節(jié)炎就是其主要標志。骶髂關節(jié)位于腰骶部，作者文中描述的感覺很準，屁股半球球心的位置也算比較準。
骶髂關節(jié) | wikimedia-BodyParts3D
現(xiàn)在醫(yī)學進步了、條件好了，基因檢測成為可能，建議有強直性脊柱炎家族史情況（如HLA-B27陽性）的人盡量避免外傷，減少摔跤、磕碰等外界機械應力的刺激，延緩發(fā)病并防止骨折。
很多患者對這個疾病不了解，所以受折磨多年才終于邁進風濕免疫科的大門，如長期由于夜間疼痛導致入睡困難、晨起腰背僵硬等等。強直性脊柱炎的典型癥狀為“炎性腰背痛”，其特征是：①發(fā)病年齡小于40歲；②緩慢發(fā)��；③癥狀持續(xù)至少3個月；④背痛伴發(fā)晨僵；⑤背部不適在活動后減輕或消失。以上5項有4項符合則支持炎性腰背痛。
除炎性背痛外，強直性脊柱炎患者還可能出現(xiàn)髖、膝等大關節(jié)受累，部分患者除關節(jié)癥狀外還可能出現(xiàn)眼睛的虹膜睫狀體炎，腎臟、肺部或心臟損傷等。
如果大家出現(xiàn)上述炎性背痛的癥狀，甚至已經合并了其他系統(tǒng)的問題，可以就診風濕免疫科尋求醫(yī)生的幫助。明確診斷后及時開始正規(guī)治療，不僅能幫助患者緩解疼痛、改善生活質量，還能防止新骨形成、維持關節(jié)功能。這可不僅是疼不疼的問題了，而是能不能順暢走路的問題，切不可掉以輕心。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人
