李新林是個 20 歲出頭的小伙子，干凈的臉上戴著一副黑框眼鏡，像是不諳世事的大學(xué)生。但翻看病歷卻不由得唏噓，他已幾經(jīng)生死，與右腿上的腫瘤戰(zhàn)斗了兩年多。他得的也是骨肉瘤，長在右股骨遠端，做了腫瘤切除和人工膝關(guān)節(jié)置換術(shù)，術(shù)后規(guī)律化療，定期復(fù)查評估。
腫瘤在第二年復(fù)發(fā)，好消息是，復(fù)發(fā)部位還在右腿；壞消息是，復(fù)發(fā)在右脛骨近端。擺在面前的，有兩個選擇：
一是保肢，擴大切除再做一次關(guān)節(jié)置換。這樣雖然能保住外觀完整的肢體，但風(fēng)險卻更大：一方面，擴大切除后可能人工關(guān)節(jié)不穩(wěn)，置換失敗的風(fēng)險增加；另一方面，為了能成功裝上人工關(guān)節(jié)，手術(shù)切除范圍也會受到一定的限制，導(dǎo)致可能腫瘤組織切除不完全不徹底，將來復(fù)發(fā)又將是個不定時炸彈；
二是截肢，壯士斷腕放棄右腿。
幾經(jīng)權(quán)衡，他選擇了后者。
術(shù)后第二天早起查房時，他很克制地問：「已經(jīng)切掉的腿，還會有感覺嗎？」
我們當(dāng)然不能簡單的回答是或否，轉(zhuǎn)而詢問：你哪里不舒服嗎？
他低下頭說，我昨晚覺得右腳癢，想拿左腿去蹭蹭，才驚覺右腿已經(jīng)沒有了。
我接著問，除了癢，還有什么其他感覺嗎？
我還覺得有點發(fā)麻、疼，跟最初得病的時候的疼有點像，但沒那么厲害。
在心里迅速評分后，我將他的疼痛 NRS 評分（NRS 是用于測定疼痛的強度的數(shù)字評分法 numerical rating scales）告訴了主治醫(yī)生：白天，熱鬧環(huán)境下，患者注意力轉(zhuǎn)移，疼痛 NRS 3 分；夜晚安靜環(huán)境下，患者情緒焦慮并失眠，疼痛 NRS 5 分。疼痛暫不需要藥物干預(yù)。
聞言醫(yī)生溫和的寬慰他，你的身體需要一個適應(yīng)的過程，沒事的時候拍拍身體和大腿根，等恢復(fù)好出院了盡快去安裝一個合適的假肢，慢慢就會好起來的。
針對幻肢痛的患者，目前可能有效的療法包括：藥物治療、射頻治療、神經(jīng)電刺激、神經(jīng)毀損，物理療法，甚至安裝嗎啡鎮(zhèn)痛泵等等，還有另一個治療方法是「鏡像視覺反饋訓(xùn)練」，簡單地說，我們會建議患者在接下來的幾天里，嘗試行為療法——照鏡子。
還記得曾經(jīng)看過的一部電視劇《遇見王瀝川》，瀝川在截肢后多年仍拒絕照鏡子，偌大的家里連面穿衣鏡都沒有。
但在實際的治療中，讓幻肢痛的病人照鏡子 ，并不是簡單粗暴的讓患者「自己看，看看你這殘缺的肢體，接受現(xiàn)實吧！」而是讓身體對肢體告別的過程。
具體來說，像圖片里演示的這樣，病人就能從好腿的一側(cè)，看到鏡子里自己「幻肢的出現(xiàn)」。當(dāng)移動健全的肢體時，鏡子中的幻肢也會隨之移動，患者能夠主觀地感受到自己又能控制幻肢了。
隨著握緊、放松、握緊、放松的活動完好的肢體，原來僵硬在一處疼痛難忍的幻肢，也慢慢地放松下來。多數(shù)患者在幾個療程之后，疼痛感就會連同幻肢一起消失。
左腿截肢的孩子，鬧著說自己左腿疼
如果說肢體像伙伴，跟了身體幾十年，一朝離去舍不得，那總共才不到十歲的稚子是不是就懵懵懂懂不知所以呢？
不止成人，幻肢痛也發(fā)生在孩子身上。
過了大概 1 個多月，我又見到了一個只有 6 歲的小男孩。他叫邱子健，正是調(diào)皮搗蛋的年紀，本該滿院子瘋跑打鬧，卻因為骨腫瘤拴在了病床上，只能寄情于手機游戲，每天打的忘情忘我，卻也擁有簡單的快樂。
他的腫瘤長在左腿的大腿根兒，因為缺乏適合這個年齡兒童的人工髖關(guān)節(jié)，他只得面臨左腿截肢術(shù)。
術(shù)后第二天，一大早就聽護士說這孩子鬧的不行，剛開始喊著說腿疼，還指名道姓的說是沒了的那條腿疼，家長以為孩子是在耍脾氣，但也總是安撫不住。
小家伙隔段時間就鬧著說自己左腿疼，家長心疼又疑惑，只好請了值班大夫去看，值班大夫打電話問我怎么處理，我建議先讓他喝點布洛芬，但似乎并沒有什么效果。
后來不知道是誰不小心說無意提及，小朋友得知自己這可能是幻肢痛，就更加有名有姓地叫道：「媽媽，我痛，我的幻肢痛，快幫我揉揉啊～」
6 歲大的孩子，加之平日比較淘氣，他的主觀感受評分只能作為參考，但幻肢痛屬于神經(jīng)病理性疼痛，需要患者詳細描述疼痛的性質(zhì)才能準(zhǔn)確判斷，所以我們難以獲得這個小患者準(zhǔn)確的疼痛評分。
我們相信孩子是真的不舒服，但這種不舒服是不是疼，有多疼，卻不得而知，所以后面的疼痛管理就分外棘手了。好在我們知道這是幻肢痛，對于小朋友有的是轉(zhuǎn)移注意力的方法，果然，幾款新游戲玩的開心的時候，再沒見過他喊疼。
幻肢痛，一個看似「荒誕」的疼痛，很多人聽到都會一笑置之，在網(wǎng)絡(luò)上，甚至變成了一個用作調(diào)侃的梗。
但實際上，這種痛卻實實在在發(fā)生，真真切切地疼痛著。
這些痛不是沒有來由、不是無中生有，但卻難以描述、無法被說出口，甚至再怎么親近的人也無法理解和代替。
這三個患者的故事，一次次地提醒我，不要只關(guān)注「現(xiàn)實」，卻忽視了「感受」。除了治愈身體上的病痛外，那些不被理解的痛苦，同樣需要被發(fā)現(xiàn)和認真對待。
疼痛需要被承認，疼痛亟需被控制，才能在面對疾病和殘缺的時候，讓患者更有尊嚴。
來源：果殼病人
