就如意大利醫(yī)史學(xué)家阿爾圖羅·卡斯蒂廖尼在《醫(yī)學(xué)史》中寫(xiě)的那樣:“醫(yī)學(xué)是隨著人類痛苦的最初表達(dá)和減輕這份痛苦的最初愿望而誕生的。”
疼痛如果有具象,會(huì)是一柄巨大的鋼針,朝腰椎一側(cè)猛地扎入,讓人疼得直不起身來(lái),又彎不下腰去。
顏悅就是在這種尷尬的姿勢(shì)中,幾乎喪失了走路的能力。顏悅26歲,是上海一家互聯(lián)網(wǎng)公司的普通職員。她年輕,無(wú)病史,只是一個(gè)在公園散步的普通周末,疼痛從天而降,毫無(wú)預(yù)兆,不容商量。
在接下來(lái)的兩三個(gè)月,身體里的這根針并沒(méi)有消失。有一次,疼痛發(fā)作,她癱在床上,吃飯都坐不起來(lái)。腰部承受不了上半身的重量,上洗手間,需要兩手撐在馬桶邊緣,再扒著旁邊的洗衣機(jī)起身。時(shí)刻用雙手撐著整個(gè)身子,這樣一來(lái),連褲子也沒(méi)法自己提。她愣在原地,冷汗和眼淚一起流下。
疼痛稍稍緩解時(shí),顏悅在上海一家三甲醫(yī)院掛了脊柱外科。不到一分鐘,醫(yī)生對(duì)著一張顯示無(wú)異常的X光片,下了診斷,沒(méi)問(wèn)題,很正常,坐辦公室的很多都這樣。她離開(kāi)醫(yī)院,只帶走一句“多休息”的醫(yī)囑和滿肚子疑惑。
疼痛科醫(yī)生路桂軍從來(lái)不對(duì)病人說(shuō)“你沒(méi)事兒”。從事疼痛治療近三十年,他理解患者對(duì)這句話的反感,“沒(méi)事兒為什么會(huì)疼?沒(méi)事兒找你干嘛?是我真的沒(méi)事,還是你覺(jué)得我沒(méi)事?”
人體的精密程度,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了目前醫(yī)學(xué)儀器能檢測(cè)到的范圍。有些疼痛沒(méi)有章法,成因復(fù)雜,又極度個(gè)性化。路桂軍通常會(huì)告訴病人:“如果病沒(méi)查清楚,咱們先把疼止住,一邊查一邊看。”
路桂軍是北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的疼痛科主任。 在他的疼痛門診里,你還可以見(jiàn)到穿著裙子,甚至是止尿褲的成年男性。那大多是會(huì)陰痛的患者。因?yàn)樗矫懿课惶弁矗械娜酥荒苡脝芜呁尾孔,或者撅著屁股。?nèi)褲的一點(diǎn)輕微摩擦,都可能讓他們痛不欲生。有人因?yàn)槟_疼,須得站在門口不停地跺腳。有的腰痛患者,甚至是跪著來(lái)的。候診區(qū)的每一分鐘,對(duì)他們而言都格外漫長(zhǎng)。門診有專門的陪診護(hù)士,時(shí)不時(shí)過(guò)去安撫患者。
這里幾乎集齊了所有的疼痛樣本——跳疼、漲疼、酸痛,抽筋一樣的痛。有的像撕扯、有的像擠壓。有人覺(jué)得有蟲(chóng)子咬,有針扎、又或是刀刺一樣的、電擊一樣的、火燒火燎一樣的疼。
進(jìn)了診室的病人,路桂軍都會(huì)問(wèn)幾個(gè)常規(guī)問(wèn)題:哪兒疼?怎么疼?多長(zhǎng)時(shí)間了?疼痛給你帶來(lái)了什么?
圖 | 路桂軍(前排左一)在門診
有位29歲的女患者,全身肌肉刺痛,有時(shí)是牽拉伴隨著火辣的痛感。晚上怕冷,但一進(jìn)入被窩,溫度一高,瞬間有刀割般的痛襲來(lái),疼得她直接從床上跳起,只能坐到天明。發(fā)作厲害時(shí),連往皮膚上吹一口氣都疼。痛到?jīng)]有辦法,她會(huì)用頭撞墻。不能結(jié)婚,沒(méi)法工作,家人為了給她治病,連房子都賣掉了。
可她仍是“一切正常”的那一類。這位患者跑過(guò)許多醫(yī)院的科室,骨科、風(fēng)濕免疫、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科檢查都沒(méi)問(wèn)題。尿、血、心電圖、肌電圖、肝功能、胸部X光也沒(méi)有任何異常。碰到路桂軍后,她才最終被診斷為“微量元素中毒”。
其他門診看不了、沒(méi)法治的疑難雜癥,都流向了疼痛科室。除此之外,還有一些沒(méi)有科室可收,沒(méi)有“治療意義”的晚期癌癥病人。路桂軍曾有一名患者,是一位喉癌晚期的老大爺。那種疼痛,像是無(wú)時(shí)無(wú)刻有很多蟲(chóng)子在撕咬骨頭。老人全身發(fā)黃,消瘦得厲害。老奶奶心疼老伴,但沒(méi)有任何辦法。路桂軍理解這些患者,“當(dāng)他睡覺(jué)時(shí),你想抱抱他都沒(méi)有機(jī)會(huì),因?yàn)樗纯嗟仳榭s著。”
在疼痛門診,他至少可以幫病人止痛。
疼痛不僅僅是其他疾病的伴隨癥狀。當(dāng)某一部位疼痛持續(xù)兩個(gè)月以上,就是慢性疼痛,應(yīng)該被視為一種獨(dú)立的疾病。
1995年,美國(guó)疼痛學(xué)會(huì)主席 James Campbell 提出將疼痛列為“第五大生命體征”,疼痛感就像脈搏、體溫、呼吸和血壓一樣,應(yīng)該成為定期評(píng)估的一種檢測(cè)指標(biāo)。醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家也認(rèn)為,緩解疼痛應(yīng)該被視為一項(xiàng)基本的人權(quán),缺乏足夠的緩解疼痛,可以與發(fā)生醫(yī)療事故,甚至是執(zhí)行酷刑相提并論。
而在中國(guó),直到2007年,衛(wèi)健委才發(fā)布文件,正式明確成立“疼痛科”。亞洲慢性病協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)郭躍在接受采訪時(shí)說(shuō)道:“我們過(guò)去都是按照發(fā)病部位來(lái)設(shè)立科室,最終的目的是把病治好。但疼痛科不一樣,它遵從的是另一套邏輯,它關(guān)注人的感受,這是我覺(jué)得醫(yī)學(xué)進(jìn)步到今天,更應(yīng)該去努力的方向。”
偏見(jiàn)
疼痛通常分為十個(gè)等級(jí)。
一到二級(jí)是輕微疼痛。如同蚊蟲(chóng)叮咬,用力鼓掌,或是很細(xì)的針頭刺入皮膚。扯頭發(fā)、輕微燙傷,是三到四級(jí)疼痛。五到七級(jí)疼痛,大概是切菜切到手指頭,吃壞東西時(shí)引發(fā)腸胃炎,又或是骨折時(shí)的疼痛。偏頭疼可能達(dá)到7-8級(jí),女性分娩的疼痛大多在8-9級(jí)。
最頂端的,是被稱為“天下第一痛”的三叉神經(jīng)痛,和晚期腫瘤壓迫神經(jīng)導(dǎo)致的癌性疼痛,它們?cè)?0級(jí)疼痛的行列中。曾有癌癥患者形容,那種疼痛可比生孩子遭罪多了。生孩子,疼一疼就過(guò)去了,癌痛是每天24小時(shí)地疼,每一分鐘都被無(wú)限拉長(zhǎng),沒(méi)有盡頭。
路桂軍曾對(duì)一些癌癥患者做過(guò)調(diào)查,假如現(xiàn)在有兩個(gè)治療方案,一個(gè)是帶著痛苦活十年,另一個(gè)是沒(méi)有疼痛,幸福地活一天,要選哪一個(gè)?九成以上的病人選擇了只活一天。同樣令人震驚的,是對(duì)疼痛的漠視。一位丈夫帶妻子來(lái)看病,對(duì)著路桂軍埋怨:“我這媳婦兒,是白天哼哼,晚上唱歌(疼痛呻吟)。”他的愛(ài)人患有纖維肌痛,這是一種多見(jiàn)于女性的全身性肌肉骨骼疼痛。因?yàn)槿鄙僮銐虻恼J(rèn)知,很多患者常常耗費(fèi)兩年以上,平均就診3.7個(gè)醫(yī)生才能確診。
在過(guò)去,纖維肌痛被認(rèn)為是一種心理疾病,很多女性還會(huì)被醫(yī)生告知,這一切只是心理作用。周圍人也會(huì)誤解,覺(jué)得她們沒(méi)事找事,無(wú)病呻吟。纖維肌痛有個(gè)被污名化的外號(hào),叫做“公主病”。比起妻子遭受的折磨,他更多地聊起自己的痛苦:“太他媽煩了,人生有幾大不幸,漏鍋,破房子,病老婆。”
湖南的一個(gè)小姑娘,自己一個(gè)人到北京找路桂軍看病。她得了上頜牙齦惡癌腫瘤,張不開(kāi)嘴,敲掉一顆牙,吃飯只能靠吸食。她特別痛苦,身邊卻沒(méi)有親人陪著,她說(shuō),家人不理解,也沒(méi)人相信她的痛感真的有那么嚴(yán)重。“人皮又不是樹(shù)皮,當(dāng)然是要疼的”,這樣的說(shuō)法,同樣也出自一些醫(yī)生。他們將疼痛視為“病還沒(méi)好全”的必然。開(kāi)止疼藥只是一種流程上的需要,最后有沒(méi)有止住疼痛,他們并不真的關(guān)心。
圖 | 路桂軍領(lǐng)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)在病房與病人交流
據(jù)一些媒體報(bào)道,很多大醫(yī)院的院長(zhǎng)也覺(jué)得疼痛科可有可無(wú)。“他們認(rèn)為疼痛科是一個(gè)輔助科室,最大的作用是幫病人緩解疼痛,而不是治愈某種疾病,所以發(fā)展空間和意義都不大。”路桂軍記得,科室發(fā)展初期,有個(gè)因?yàn)檠甸g盤突出導(dǎo)致坐骨疼痛的患者找他看病。疼痛控制以后,患者跟他的遠(yuǎn)房親戚,也是同一家醫(yī)院的一名骨科大夫提起:“到你們醫(yī)院看了疼痛科,效果還不錯(cuò)。”骨科大夫卻笑他:“你腦子有病?你這種情況就是骨科病。路大夫就是我做手術(shù)的時(shí)候幫我打麻藥的,他會(huì)看?頂多弄點(diǎn)止痛藥,將來(lái)不吃藥又疼了。”
只有具備同理心的醫(yī)生,才能看到真正的患者。他們傷痕遍布,身心滲出血水。路桂軍尤其注重跟患者的交流方式。問(wèn)診時(shí),有些疼痛病人傾訴欲很強(qiáng),只要病人愿意聊,他就會(huì)聽(tīng),不會(huì)用兩三句話打發(fā)病人。有些病重患者起身困難,仰視醫(yī)生容易有壓迫感的,就要盡量把床升高一點(diǎn);如果病人側(cè)臥不能翻身,則需要蹲下來(lái),眼神低于對(duì)方。前段時(shí)間,路桂軍給一名從基層來(lái)的男患者檢查腰腿,為了幫對(duì)方緩解疼痛,他輕輕摸了摸患者的腰。從檢查床下來(lái)時(shí),男人佝僂著身子擦眼淚。“我剛才是弄疼你了嗎?”路桂軍問(wèn);颊呋卮鹫f(shuō):“哪里是弄疼我了,我來(lái)北京7天,看了好幾個(gè)醫(yī)院的專家號(hào),其他大夫只是問(wèn),只有你碰了碰我。”醫(yī)生的一個(gè)簡(jiǎn)單的行為,都能讓患者感覺(jué)自己是被關(guān)心和了解的。
疼的社會(huì)學(xué)成因
疼痛不止在于肌體。
2019年清明節(jié),路桂軍從一位患者家屬那里得知,他的一個(gè)慢性內(nèi)臟痛的病人剛剛跳樓身亡。為了弄清楚病人為什么自殺,路桂軍專程從北京坐飛機(jī)到患者所在的南方小城參加葬禮;颊叩牡艿苜|(zhì)問(wèn)他:“你不遠(yuǎn)萬(wàn)里跑到這里來(lái),有這個(gè)精力,如果好好研究專業(yè),把病治好,他還會(huì)出事嗎?”
這讓路桂軍感到委屈,因?yàn)榫驮谇安痪,這位患者還在一個(gè)問(wèn)診網(wǎng)站上給他留言,說(shuō)自己的疼痛已經(jīng)緩解了80%。
在這場(chǎng)葬禮上,路桂軍才了解到,患者是當(dāng)?shù)匦∮忻麣獾娜宋,也是給單位帶來(lái)很多榮譽(yù)的團(tuán)隊(duì)領(lǐng)導(dǎo)。
自殺前夜,他和朋友約好了第二天吃火鍋,睡覺(jué)之前,還跟妻子道了一句晚安。等到病人離世,親屬們才從他的種種行徑反應(yīng)過(guò)來(lái),他一定是得了抑郁癥。
“所以說(shuō),痛苦是多維度的。”路桂軍說(shuō)。即便一個(gè)人擁有怎樣的種種頭銜和社會(huì)地位,一旦患病,無(wú)法給予,只就能向別人索取,隨之而來(lái)的,是價(jià)值感、意義感的坍塌。“如果這種失控不能被有效地承接,即使身體的疼痛得到有效控制之后,他依然難以活下去。”
在接觸病人的過(guò)程中,路桂軍發(fā)現(xiàn),疼痛與心理密切相關(guān)。至今為止,他做疼痛心理研究已經(jīng)有十年的時(shí)間。
在門診里,遇到棘手的疑難雜癥,他通常會(huì)再追問(wèn)一個(gè)問(wèn)題:“發(fā)病之初,有沒(méi)有一件不愉快的事發(fā)生,現(xiàn)在想起來(lái)依然放不下?”
這個(gè)問(wèn)題的答案,總會(huì)指向疼痛表象背后那些隱蔽又復(fù)雜的過(guò)往。一位30多歲,受婦科疼痛困擾的女白領(lǐng),其疼痛的來(lái)源,是她12歲那年,打掃衛(wèi)生時(shí),從高處跌落,導(dǎo)致處女膜撕裂。在那之后,她一直認(rèn)為自己是個(gè)不完整的女孩。后來(lái)結(jié)婚生子,丈夫因?yàn)楣ぷ魍庹{(diào),兩個(gè)人不再像以前那么親密,她便認(rèn)定,丈夫是因?yàn)檫@件事嫌棄她。
這就是典型的心因性疼痛。
在另一次出診時(shí),路桂軍問(wèn)到這個(gè)問(wèn)題時(shí),一位50多歲,患有全身多處疼痛的內(nèi)蒙古女患者,臉上的眼淚瞬間掉落。
四年前,她的孩子在上班路上遭遇車禍離世。那份工作,是這位母親托人幫兒子安排的,在一個(gè)臨時(shí)工廠打工,離家四公里。原本,她看不慣孩子畢業(yè)半年都沒(méi)有工作,在家里閑躺,于是天天催他出去找工作。上班的第二個(gè)月,孩子就被車撞死了。
她一直放不下,認(rèn)定孩子是被自己害死的。在那之后,身上開(kāi)始出現(xiàn)疼痛的癥狀。妹妹不理解她:“你有完沒(méi)完?孩子都死了四年了。”所有的親人也都勸她放下。
作為一名同樣從事安寧療護(hù)的疼痛科醫(yī)生,路桂軍了解,有些親屬對(duì)逝去的親人依戀很深,這種情況,不是要讓對(duì)方放下,而是要給愛(ài)一個(gè)去處。路桂軍告訴她:“孩子就在你的心里。你一定能感受到,天冷了,你跟孩子說(shuō)注意加衣,他會(huì)回答你,媽媽你也注意保暖。你跟孩子說(shuō)晚安,孩子會(huì)說(shuō),媽媽做個(gè)好夢(mèng)。”
那位母親露出驚訝的神情,趴在桌子上哭得更厲害了。她說(shuō),昨天來(lái)醫(yī)院看病的時(shí)候,她感受到了兒子叮囑她,媽媽保重。
路桂軍按照精神相關(guān)的疼痛問(wèn)題給她開(kāi)了藥。那天下班,離開(kāi)診所的時(shí)候,老兩口站在門口,非要給路桂軍塞個(gè)三百塊的紅包,被拒絕后,對(duì)他鞠了躬才離開(kāi)。
忍是一種暴力來(lái)疼痛門診的病人,多數(shù)疼痛分級(jí)在中度(3~6分)以上,如果不是疼得吃不下飯,睡不著覺(jué),大多數(shù)人不會(huì)想到上醫(yī)院,“因?yàn)樵跂|方文化中,忍痛是種美德”。“能忍”,無(wú)論是身體的疼痛,還是忍受人生的無(wú)奈、不公,都是國(guó)人的一項(xiàng)“傳統(tǒng)美德”。
對(duì)于男性來(lái)說(shuō),這是一種能擔(dān)當(dāng)、男子氣概的體現(xiàn),關(guān)羽刮骨療傷的故事,長(zhǎng)久以來(lái),都被當(dāng)作一種道德典范傳頌。
而對(duì)女性而言,忍痛也是要求女性犧牲的“受難文化”,是衡量女性是否“賢良淑德”的標(biāo)準(zhǔn)。
在山東講課時(shí),路桂軍曾經(jīng)碰到一個(gè)病人,她本身也是一個(gè)醫(yī)院的婦產(chǎn)科主治醫(yī)生。多年前,她在自己所在的醫(yī)院生孩子。結(jié)束剖腹產(chǎn)手術(shù)后,她戴上一個(gè)止疼泵。傍晚,仍感覺(jué)疼痛,值班同事幫她打了止痛針。半夜12點(diǎn)多,她又被痛醒,疼痛加劇,她只好叫來(lái)同事,想再打一針止痛。同事勸說(shuō)她,你還戴著止疼泵,還要反復(fù)打止痛針,這樣會(huì)不會(huì)上癮,會(huì)不會(huì)產(chǎn)生依賴?科室主任也來(lái)到她病床前,對(duì)她說(shuō):“小張,你自己是醫(yī)生,你是不是剛寫(xiě)了入黨申請(qǐng)書(shū)?”分娩的疼痛,成了成為偉大母親和合格黨員的考驗(yàn)。
如今,越來(lái)越多人開(kāi)始質(zhì)疑這種忍耐敘事。路桂軍組織過(guò)一次患者的研討,一位哈爾濱的患者慢性疼痛病了七年,每天疼得雙腳不能著地。他非常贊同路桂軍“忍痛是種軟暴力”的說(shuō)法:“如果國(guó)家民族有難,我可以忍痛上戰(zhàn)場(chǎng)。但在和平時(shí)期,忍痛是對(duì)疾病的縱容和對(duì)醫(yī)療技術(shù)的遷就。”
圖 | 路桂軍與病人溝通
路桂軍也并不建議患者忍痛。
疼痛有時(shí)是身體的預(yù)警信號(hào),小病忽視久了,就拖成了大病。再者,長(zhǎng)期忍痛,可能會(huì)造成中樞敏化,形成痛覺(jué)記憶,哪怕解決了源頭問(wèn)題,患者還是會(huì)感到疼痛。祖祖輩輩流傳下來(lái)的忍痛文化,實(shí)際上也隱含著對(duì)現(xiàn)實(shí)的無(wú)奈。享受不到現(xiàn)代醫(yī)學(xué)成果時(shí),人在疼痛面前束手無(wú)策,唯一的出路,就是靠個(gè)人意志死撐。
路桂軍曾在門診見(jiàn)到過(guò)奇怪的一家人,在北京天氣暖和,所有人都穿著襯衫T恤的季節(jié),這一家三口人都穿著老式棉大衣。剛開(kāi)始,路桂軍還以為是一家子得了什么怪病,后來(lái)了解才知道,他們是從甘肅特地過(guò)來(lái)看病的。16歲的女兒患有頑固性疼痛,在老家看不好,家里又沒(méi)什么錢。為了進(jìn)京求醫(yī),父親把上一季收的農(nóng)作物全都賣了,也只換了三千塊錢。好不容易掛上號(hào),還要再等三天。因?yàn)闆](méi)有多余的錢住酒店,這個(gè)正值青春期,被疼痛折磨得寢食難安的少女,和父母一起穿著厚棉衣,在醫(yī)院旁邊的過(guò)街天橋下睡了三天。“這就是基層的慢性疼痛患者,但凡能再忍耐一分,都不會(huì)來(lái)。實(shí)在受不了了,才會(huì)幾乎傾盡所有來(lái)看病。”在這家人的背后,是基層中大批沉默的疼痛群體,以及大量得不到滿足的就診需求。
在疼痛門診,有1/5到1/4的患者是癌癥病人。在基層,至今仍有一些患者和醫(yī)生認(rèn)為,嗎啡、鎮(zhèn)痛藥是毒麻藥。很多基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)也會(huì)覺(jué)得管理繁瑣,藥物利潤(rùn)空間小,往往不會(huì)配備這類鎮(zhèn)痛藥。路桂軍以前有個(gè)外地癌癥患者,在醫(yī)院治療期間,每天口服嗎啡,疼痛控制得很好。但是回到了小城市,就開(kāi)不到藥,加上取藥不方便,患者只能自己省著吃,從每天早晚40毫克,改成早晚20毫克,后來(lái),連20毫克也吃不上,一天吃一粒,最終在痛苦中去世。 “只有不被關(guān)注的疼痛,沒(méi)有治不了的疼痛。”路桂軍說(shuō)。
規(guī)范、有效的止痛手段從不缺少。只是,在無(wú)痛這條路上,最困難的并非疾病本身。他不止一次公開(kāi)呼吁,這是一種社會(huì)性的痛!度蛱弁次C(jī)》的作者Judy Foreman認(rèn)為,在所有醫(yī)療保健服務(wù)供給的不均衡中,緩解疼痛方面的不均衡是最令人震驚的。據(jù)統(tǒng)計(jì),約占世界人口15%的富裕國(guó)家(地區(qū)),消耗了世界嗎啡總產(chǎn)量的94%。這是是隱藏最深的不公正現(xiàn)象。這位哈佛醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)講師,憂心忡忡寫(xiě)道,這個(gè)世界上有很多人痛得要死,還有很多人到死都痛。