國(guó)際在線報(bào)道(記者 陳惠婷):有一種疾病與生俱來(lái),非常隱蔽,患者沒(méi)有身體上的傷痛和殘缺,只有家長(zhǎng)在撫育過(guò)程中才能發(fā)現(xiàn)他的怪異,為什么小孩看得見(jiàn)卻不和人對(duì)視,聽(tīng)得到卻連父母都不搭理,而且比同齡人遲開(kāi)口說(shuō)話,還固執(zhí)地喜歡某樣?xùn)|西……,這種病在醫(yī)學(xué)上稱為自閉癥又稱孤獨(dú)癥。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。自閉癥發(fā)生率也從曾經(jīng)的萬(wàn)分之一,到如今每百個(gè)少年兒童中就有一人患病。
記者連日來(lái)在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱中山三院)兒童發(fā)育行為中心觀察出診情況發(fā)現(xiàn),多數(shù)家長(zhǎng)都是帶著小孩和滿腹的疑問(wèn)前來(lái),希望能得到醫(yī)學(xué)上的診斷和教養(yǎng)方面的科學(xué)指導(dǎo)。一個(gè)小名叫凡凡的男孩今年6歲,他媽媽在幾年前就已察覺(jué)兒子的異常之處。凡凡媽媽說(shuō):“他一歲半到兩歲的時(shí)候,我們當(dāng)時(shí)叫他,他理都不理。開(kāi)始懷疑可能是耳朵有問(wèn)題。我們帶他去醫(yī)院做聽(tīng)力篩查,他理都不理,醫(yī)生就武斷地說(shuō)他聽(tīng)力有問(wèn)題。我當(dāng)時(shí)心里很難受。后來(lái)慢慢細(xì)想,我叫他他是不怎么搭理我,但是很奇怪為什么家里電視有廣告他就跑過(guò)來(lái)了呢?我們?cè)诩依镒隽艘粋(gè)實(shí)驗(yàn),把他關(guān)另外一個(gè)屋子里,我們輕輕地開(kāi)電視看廣告,哇,他連忙就從房間里跑出來(lái)了。我一換別的臺(tái),他又走了。過(guò)了幾分鐘,我又換廣告,他又跑過(guò)來(lái)了。我就覺(jué)得,他耳朵聽(tīng)力是沒(méi)有問(wèn)題的。”
凡凡的上述表現(xiàn)都是自閉癥的典型表現(xiàn)之一。那么,什么是自閉癥呢?家長(zhǎng)該如何盡早識(shí)別?中山三院副主任醫(yī)師鄧紅珠女士這樣解釋說(shuō):“自閉癥定義為神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的嚴(yán)重缺陷,主要表現(xiàn):語(yǔ)言發(fā)育的障礙、社會(huì)交往與溝通的障礙和刻板行為。如果在臨床上有這三大表現(xiàn),我們考慮他是自閉癥和孤獨(dú)癥譜系障礙。具體比如,在嬰兒階段,孩子出現(xiàn)沒(méi)有目光對(duì)視,對(duì)熟悉的人指令沒(méi)有反應(yīng),沒(méi)有豐富的表情。如果幼兒期,尤其是12月之后沒(méi)有咿呀學(xué)語(yǔ),沒(méi)有發(fā)音,沒(méi)有恰當(dāng)?shù)氖謩?shì),對(duì)人不太感興趣,喜歡一個(gè)人玩。那么在這個(gè)時(shí)期,就應(yīng)該考慮他是否有自閉癥的傾向。”
自閉癥發(fā)病率在不同區(qū)域還有著懸殊的性別比,中山三院在廣州發(fā)起的調(diào)查發(fā)現(xiàn)該病男孩和女孩的性別比達(dá)到6:1,這個(gè)比例還高于美國(guó)4:1的性別比。至于成病原因,業(yè)界認(rèn)為遺傳因素和基因突變是孤獨(dú)癥的主要病因,但沒(méi)有確切的證據(jù)證明具體哪些基因和孤獨(dú)癥有關(guān)鍵的聯(lián)系。此外,環(huán)境因素,特別是在胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素也會(huì)導(dǎo)致發(fā)病可能性增加。
一般來(lái)說(shuō),自閉癥的早期診斷在3歲以前,最佳治療時(shí)間是6歲之前。因?yàn)闆](méi)有特效藥,目前的治療多以特殊教育訓(xùn)練和父母指導(dǎo)為主。鄧紅珠醫(yī)師同時(shí)也透露了自閉癥康復(fù)的標(biāo)準(zhǔn):
“自閉癥孩子在成年期做到生活自理就算是康復(fù)了。(那不包括學(xué)習(xí)方面的要求么?)因?yàn),自閉癥在臨床上分為高功能和低功能。高功能是智商70以上,低功能是智商70以下。其實(shí)對(duì)于低功能自閉癥患者能做到成年期生活自理已經(jīng)是非常高的要求。對(duì)于高功能來(lái)講,生活自理不是問(wèn)題,但對(duì)于他們的學(xué)業(yè)要求沒(méi)有做什么特別的要求。”
也就是說(shuō),智商正常的自閉癥孩子康復(fù)可能性更大。業(yè)界權(quán)威專家、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授曾經(jīng)表示,自閉癥孩子早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)一定能改善自閉癥狀,仍可完成學(xué)業(yè),獨(dú)立生活;相反,如果不訓(xùn)練、不干預(yù)則會(huì)造成重度殘疾。
據(jù)保守統(tǒng)計(jì),廣東省有超過(guò)16萬(wàn)自閉癥患兒,全省有100多個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)接收自閉癥兒童,廣州市各區(qū)的啟智學(xué)校也接納患病孩子,但專門針對(duì)自閉癥兒童而設(shè)的公立學(xué)校只有廣州市殘聯(lián)屬下的廣州康納學(xué)校一所。目前,康納學(xué)校每學(xué)期可提供的學(xué)位只有48個(gè),學(xué)位嚴(yán)重供不應(yīng)求。
那么,自閉癥的適齡兒童該何去何從?有一種說(shuō)法是,現(xiàn)在廣州幾乎每個(gè)學(xué)校,都有自閉癥孩子在讀書(shū)。
學(xué)齡期自閉癥兒童的家長(zhǎng)在問(wèn)診時(shí)普遍存在焦慮情緒,他們擔(dān)心是否應(yīng)該送孩子去普通學(xué)校上學(xué),還是留在家中或者特殊機(jī)構(gòu)繼續(xù)學(xué)習(xí)生活技能。鄧紅珠醫(yī)師這樣建議: