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Newjoy 是福建一所高校的老師。2016 年秋,他的妻子因病,落下了眼瞼無(wú)法自主抬起的后遺癥(癥狀就是睜不開(kāi)眼睛)。經(jīng)過(guò)近四年的治療,嘗試了幾乎所有的可能,依然沒(méi)有起色。 他們開(kāi)始逐漸接受現(xiàn)實(shí),慢慢讓「殘疾」這個(gè)曾經(jīng)被視為禁忌的詞語(yǔ),走進(jìn)他們的生活。 當(dāng)他們專程從外地到北京申辦殘疾證時(shí),才發(fā)現(xiàn)「睜不開(kāi)」與「看不見(jiàn)」,在評(píng)殘系統(tǒng)中是截然不同的兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn),這個(gè)區(qū)分對(duì)他們來(lái)說(shuō),「完全摸不清門(mén)道」。 就這樣,他的妻子被困在病中,期待著未來(lái)醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步的福音,同時(shí),當(dāng)下又被困在評(píng)殘系統(tǒng)前。妻子的特殊情況不符合標(biāo)準(zhǔn),在現(xiàn)有的法律政策范圍,也沒(méi)有其他辦法可以「參照適用」。 現(xiàn)實(shí)的困境,橫亙?cè)诹嗣媲啊?/div>
不是看不見(jiàn),是睜不開(kāi) 妻子眼瞼抬不起來(lái),已經(jīng)快四年了。 2016 年 10 月 28 日,從她突發(fā)重病的那一刻起,我們就陷入了這樣一個(gè)無(wú)解的困局中。 四年前的那個(gè)黑色周五下午,妻子突發(fā)隱源性腦梗死。幾番驚心動(dòng)魄,一度生命垂危,ICU 里躺了一周多。萬(wàn)幸轉(zhuǎn)院還算及時(shí),救治方案得力,加上醫(yī)生醫(yī)術(shù)高超,方撿回了條命。 而后一切從頭開(kāi)始。坐輪椅,學(xué)走路,做康復(fù)。到現(xiàn)在,妻子思維能力無(wú)礙,手腳基本利索,但留下了嚴(yán)重后遺癥:腦梗死致雙眼動(dòng)眼神經(jīng)麻痹,雙眼上瞼完全下垂,眼球運(yùn)動(dòng)受限,且伴有復(fù)視。 不是眼睛看不見(jiàn),是睜不開(kāi)。 對(duì)于這些,廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的陽(yáng)醫(yī)生,在當(dāng)時(shí)手術(shù)前后,就已經(jīng)告訴我了。之后,妻子因?yàn)檠劬Φ膯?wèn)題,確實(shí)曾踩空過(guò)樓梯,也曾摔倒在花壇,所幸并無(wú)大礙。 睜不開(kāi)就睜不開(kāi)吧,總歸還能看見(jiàn)。 只是,我們總還是想再試試。 前前后后,抱著最后希望,我倆跑了北京的協(xié)和(神經(jīng)內(nèi)科)、宣武(神經(jīng)內(nèi)科)、同仁(眼肌科、神經(jīng)眼科),以我們有限的能力和條件,已經(jīng)窮盡幾乎國(guó)內(nèi)最好資源,可妻子的眼瞼,依然沒(méi)有辦法自主抬起來(lái)。平時(shí),只能用肌內(nèi)效貼布(膠布)粘著才能正常生活。 打卡般「集齊」這些如雷貫耳的醫(yī)院,想盡各種辦法約上全國(guó)知名的專家,但能夠幫到我們的人,已經(jīng)不多。 逐漸地,我開(kāi)始沒(méi)有底氣回答妻子關(guān)于「我還能好嗎?」的問(wèn)題。 對(duì)于正常人,就是一眨眼的事,F(xiàn)在對(duì)我的妻,我的家庭而言,卻是遙遙無(wú)期。 心酸而無(wú)奈。有時(shí),我們常想,如果妻子只是困得睜不開(kāi)眼睛,那該多好。睡一覺(jué)起來(lái),睜開(kāi)眼又是新的一天。如果只是為了不困,才把眼瞼用膠布粘著提起來(lái),那該有多好。 生活不會(huì)永遠(yuǎn)慷慨,給予人們選擇或重來(lái)的機(jī)會(huì)。 回想起 2018 年 11 月 29 日,隆冬的北京,同仁醫(yī)院的診室里,大夫說(shuō),眼瞼抬不起來(lái),他們也沒(méi)辦法。 然后在病歷本上寫(xiě)下了最后的「宣判」結(jié)果。 起初,我們滿懷期待,千里迢迢從廈門(mén)飛到北京,就是抱著最后一線希望,想著國(guó)內(nèi)最好的眼科大夫給看看,有沒(méi)有可能通過(guò)手術(shù)矯正的方式幫助妻子把眼瞼提拉起來(lái)? 要是能做手術(shù),就算砸鍋賣鐵,我也想幫妻子更好地睜開(kāi)眼睛,讓她看看這個(gè)已是「重新來(lái)過(guò)」的世界。 然而,現(xiàn)實(shí)如此吝嗇,沒(méi)有給我砸鍋賣鐵的機(jī)會(huì),得到的只是一句「沒(méi)辦法」。 面對(duì)病歷上短短的四個(gè)字「解釋、隨診」,我和妻子都沉默了。 同仁醫(yī)院的診斷。最下面兩個(gè)詞「解釋」「隨診」
「只有先自主抬起來(lái),下一步才是有無(wú)手術(shù)矯正的可能! 看來(lái),妻子面臨的問(wèn)題,不是個(gè)醫(yī)療問(wèn)題,而是醫(yī)療進(jìn)步的問(wèn)題。 現(xiàn)階段,無(wú)解。 穿過(guò)醫(yī)院門(mén)診大廳,人聲嘈雜,各地方言和口音交錯(cuò)。他們同我們一樣,從外地慕名而來(lái),各懷希望或絕望。 走出醫(yī)院大門(mén),抬頭望見(jiàn)同仁醫(yī)院外,崇文門(mén)地鐵站西面的那一排樓房。 在其中一間小小的次臥,我和妻子在北京時(shí),也曾短暫租住過(guò)幾年。那時(shí),她在街道辦,我在讀博士。 同仁醫(yī)院外,能看見(jiàn)曾經(jīng)租住的小區(qū) 記得當(dāng)時(shí)的周末,我倆買茴香包餃子,買羊肉涮火鍋,條件簡(jiǎn)陋卻難掩開(kāi)心,覺(jué)得人間的平凡與美好也大抵如此?床灰(jiàn)星星的夜里,從那扇小小的窗戶朝下望,旁邊新僑飯店的招牌特別閃亮。 據(jù)說(shuō)里面飯菜不錯(cuò),就是有點(diǎn)貴,直到我畢業(yè)、離開(kāi)北京、妻子辭職隨我南下福建,我們也沒(méi)有機(jī)會(huì)進(jìn)去大快朵頤。 印象中,飯店旁的同仁醫(yī)院,排隊(duì)的人總是很多,沒(méi)想到若干年后,我們也成為了排隊(duì)大軍的一員。 一時(shí)間,恍若隔世。 殘疾證? 幾次進(jìn)京看病,帶著希望去,抱著遺憾回。 離京返閩,生活還要繼續(xù)。 得病前,妻子同任何一個(gè)愛(ài)美的女孩一樣,早上化妝,睡前卸妝,F(xiàn)在,隔離霜變成了膠布。 容貌的改變?cè)谒y免。得病后妻子第一次照鏡子,便哭成了淚人。后來(lái),化妝品就再也沒(méi)有出現(xiàn)在她的購(gòu)物車?yán)铩?/div> 電影中的搞笑情節(jié),成了妻子的日常 變化不止這些。 有次坐電梯,不常見(jiàn)面的鄰居小孩怯生生躲在了父母身后,我們才意識(shí)到,好像要做點(diǎn)什么,以免出門(mén)時(shí)打擾到別人。我也才知道「盯看」(Staring)對(duì)特定人群來(lái)說(shuō)意味著什么。 在征求廈門(mén)仙岳醫(yī)院丁醫(yī)生的專家建議后,妻子出門(mén)時(shí)「升級(jí)」了裝備,開(kāi)始戴墨鏡和帽子。 白天還好,廈門(mén)的夏季總比其他地方漫長(zhǎng),最初幾次,妻子買菜回來(lái),還被學(xué)校門(mén)衛(wèi)當(dāng)作游客攔在了門(mén)外。 只是晚上,特別是在冬天,妻子的這套裝備,就略顯違和了。 與此同時(shí),我們身邊也開(kāi)始出現(xiàn)一些聲音。 比如,妻子單位建議,是不是考慮辦個(gè)殘疾證?此前,曾在基層從事民政工作的母親,也催促我,治也治了這么久了,沒(méi)什么起色,是不是辦一個(gè)? 母親說(shuō),「有些可以享受的助殘政策,你自己不去辦,誰(shuí)給你辦?」 我嘴上滿口答應(yīng),心中卻下不了決心。雖然在妻子患病初期,我就開(kāi)始做心理建設(shè),要嘗試接納她可能殘廢的現(xiàn)實(shí),并與她一道爭(zhēng)取「殘而不廢」。 但人吶,總是貪心的。 躺著的比死了的幸運(yùn),能走的又比躺著的幸運(yùn)······ 我們可能一直跨不過(guò)心里的那道坎——是的,妻子變殘了。 和妻子與女兒一起看電影 對(duì)五歲的女兒來(lái)說(shuō),是更具體的疑問(wèn):為什么媽媽一直要戴墨鏡和帽子,為什么每天起來(lái)第一件事是粘膠布? 這些答案,可能等她長(zhǎng)大點(diǎn)才會(huì)明白。 殘疾,成為了我們家的禁忌。 就像「拔河」,對(duì)我家來(lái)說(shuō),是另一個(gè)禁忌—— 四年前的那個(gè)周五,妻子去參加單位組織的拔河比賽,是手握繩子最后的部分,在活動(dòng)的新聞報(bào)道中都看不到的位置。 沒(méi)想到,妻子拔完后就吐了,感覺(jué)有些不適。最初沒(méi)在意,下班回家做飯、奶娃、哄娃。之后,在洗澡時(shí)突然暈倒在地,不省人事,突發(fā)腦梗死,鬼門(mén)關(guān)上走一遭。 再后來(lái),妻子就成了現(xiàn)在的樣子。 掛號(hào)難于「上青天」 今年春節(jié)前后,妻子單位讓辦「殘疾證」的建議,無(wú)形中成為了我們下定決心,接受現(xiàn)實(shí)的一個(gè)契機(jī)。 因妻子戶口還在北京,我們開(kāi)始著手進(jìn)京評(píng)殘。 平心而論,單位對(duì)剛剛?cè)肼毑痪镁屯话l(fā)重疾的妻子,已經(jīng)非常人道和厚待。更不得不提的,也是千恩萬(wàn)謝的一點(diǎn),她的單位也是醫(yī)院。發(fā)病當(dāng)晚,幸有單位領(lǐng)導(dǎo)和同事關(guān)心幫助,妻子方撿回一命。 年初,受疫情防控影響,進(jìn)出北京不易,辦證的事兒,暫時(shí)擱淺。 等到防疫政策相對(duì)寬松,我卻發(fā)現(xiàn),就算是預(yù)約評(píng)殘掛號(hào),也一如既往地難于上青天。 評(píng)殘系統(tǒng)是指定醫(yī)院,也只能就著一家醫(yī)院一個(gè)號(hào)「死磕」。 不斷的摸索,不斷的嘗試,等來(lái)的總是秒沒(méi)的狀態(tài)。 但總體來(lái)說(shuō),心態(tài)還不算崩掉。因?yàn)橛星皫状芜M(jìn)京求醫(yī)的經(jīng)歷,我們也深知,異地掛號(hào)的難度不亞于春運(yùn)搶票。 和妻子在同仁醫(yī)院中席地而坐 例如,2018 年,廈門(mén)的醫(yī)生推薦我們?nèi)ケ本﹨f(xié)和醫(yī)院求診。一來(lái)赴京帶妻子求治腦梗死所帶來(lái)的肌張力障礙問(wèn)題,二來(lái)也想就她的病因向全中國(guó)最好的大夫問(wèn)個(gè)明白。 當(dāng)所有的掛號(hào)途徑全部試過(guò)之后,協(xié)和的專家號(hào)也是掛了昂貴的「國(guó)際醫(yī)療部」方才成行。 后來(lái)我看到一篇報(bào)道才明白,就這,也得感謝網(wǎng)絡(luò)號(hào)販子的「不殺之恩」了。 報(bào)道說(shuō),有的地方,一個(gè)專家號(hào)被號(hào)販子加價(jià) 2000 ,黑,實(shí)在是黑。 現(xiàn)在還記得,當(dāng)時(shí)在協(xié)和國(guó)際醫(yī)療部,初步診斷后,專家建議做一個(gè)基因檢測(cè),但當(dāng)天安排不了,讓周一再去找她。我們立馬答應(yīng)下來(lái)的同時(shí),也暗自慶幸,還好沒(méi)那么著急買回去的票。 周一,我們很早就到了候診的地方,一打聽(tīng)才明白,原來(lái)醫(yī)生說(shuō)的找她,不是直接敲門(mén)說(shuō),「大夫上周您讓我來(lái)的······」也要排隊(duì)掛號(hào),行話叫「加號(hào)」。 隊(duì)伍前面的一北京老太太看了我一眼,說(shuō):「小伙子你們外地過(guò)來(lái)的吧,一看就沒(méi)什么經(jīng)驗(yàn)! 「我給你說(shuō)我都在這看多少回了,掛不上號(hào)我就直接奔這來(lái),運(yùn)氣好就能加上,運(yùn)氣不行也得下次來(lái)。我給你說(shuō),你別看我在北京,我得倒三四回公交呢,我容易嗎我?」 「對(duì)了,你們從哪來(lái)?要坐飛機(jī)嗎?哦,廈門(mén)啊,你們那地兒這病治得了嗎?」 我們應(yīng)承著,心想,「可千萬(wàn)別到老太太您這就沒(méi)號(hào)了,我們恰好輪空了,千萬(wàn)別······」 謝天謝地,出來(lái)一個(gè)年輕醫(yī)生(應(yīng)該是專家的助手),發(fā)給我們一張小紙條,總算是加上號(hào)了。 從 8 點(diǎn)一直等到 12 點(diǎn),進(jìn)去兩三分鐘開(kāi)好檢查單,就下一位了。 妻子也擠出一個(gè)苦笑,「這國(guó)際醫(yī)療部的 1 號(hào),和門(mén)診部的 36 號(hào)還是有差別的嘛! 候診過(guò)程中,有一位單眼眼瞼下垂的外地老太太,遲疑了半天,上前用河南話問(wèn)妻子:「閨女,恁這毛病有多久了?哎呀,我這毛病都快二十多年了,到處看也不中啊,這次俺兒子非得讓俺上北京來(lái)看看······」 攀談時(shí),她的兒子去繳費(fèi)了。我注意到,她身上的衣裳格外整潔,跟她的淡淡苦笑似乎不搭。 唉,哪個(gè)外地普通患者到北京看病不是起早貪黑,不是心存希望,不是像烙餅一樣,被疾病這口鐵鍋反復(fù)煎來(lái)煎去又翻來(lái)翻去? 這一次,我在某掛號(hào)系統(tǒng)上填寫(xiě)注冊(cè)資料時(shí),有一個(gè)選項(xiàng)是:是否專程到北京看病,那種感恩戴德的心情,實(shí)在是溢于言表。感覺(jué)終于被人理解的我,毫不猶豫地勾選了,「是」。 然而,我還是被現(xiàn)實(shí)無(wú)情拷打了。 號(hào)還是掛不上,專程進(jìn)京看病,不是讓人憐憫的「加分項(xiàng)」,它只是個(gè)「陳述項(xiàng)」。 「完美的計(jì)劃」 回到現(xiàn)實(shí)。 謝天謝地,幾番周折,我們總算是掛上了評(píng)定號(hào)。 一打聽(tīng),出于避嫌考慮,定點(diǎn)醫(yī)院要求,開(kāi)具近期診斷證明(含當(dāng)前的矯正視力檢查結(jié)果)的醫(yī)院,必須不是同一家。 也就是說(shuō),還得再掛一個(gè)號(hào)。于是我又馬不停蹄地掛檢查號(hào)。 評(píng)殘系統(tǒng)上對(duì)此倒也沒(méi)特別的要求,北京市二級(jí)以上醫(yī)院或?qū)?漆t(yī)院就行。 我想著北京太大,辦事不便,選了離此行落腳賓館最近的另一家不大的醫(yī)院(掛號(hào)系統(tǒng)上也顯示是二級(jí)醫(yī)院)。 賓館也是精心挑選過(guò)的,不太貴,離地鐵很近,方便出行。 一切準(zhǔn)備就緒,根據(jù)就診的時(shí)間查了機(jī)票。 還算不貴,可以接受。 妻子思女心切,想早點(diǎn)返廈,于是計(jì)劃在北京評(píng)定完,當(dāng)天就直接飛回來(lái)。這次北京之行,滿打滿算三天時(shí)間。畢竟出門(mén)在外,處處都需花銷。 唯一糾結(jié)的是,我已經(jīng)開(kāi)學(xué),有課要上,不宜請(qǐng)假。女兒就讀的幼兒園,因疫情原因,原則上也不允許學(xué)生離開(kāi)廈門(mén)。 只能讓妻子先飛老家,由岳父陪同前去。妻子老家坐動(dòng)車到北京,最快 2 個(gè)小時(shí)。辦完事情之后,岳父返回老家,妻子返回廈門(mén)。岳父早年跑過(guò)銷售,見(jiàn)過(guò)世面,也算安心。 出發(fā)前,我還煞有介事地給妻子做了一張行程表。大字體打印,一式兩份,隨身攜帶,丟一份也沒(méi)關(guān)系。去哪?怎么去?找誰(shuí)?辦什么?預(yù)約號(hào)多少?何時(shí)取號(hào)等等。事無(wú)巨細(xì),自感完美。 反正又不是第一次去北京看病了。都有經(jīng)驗(yàn)了。 妻也沒(méi)說(shuō)什么。 妻子出發(fā)前,我給她做的行程安排表 就是臨行前的一個(gè)午后,有個(gè)小插曲。 妻子洗著洗著碗,突然放聲大哭起來(lái)。 原來(lái)她把北京「健康寶」截圖放在微信收藏時(shí),無(wú)意間瞥到女兒一歲時(shí)牙牙學(xué)語(yǔ)的舊視頻。那時(shí)妻子還沒(méi)得病,正逗女兒開(kāi)心,一切都很溫馨。 觸景生情,難受起來(lái),就哭了。 虛驚一場(chǎng) 2020 年 9 月 14 日晚,我與女兒一起把妻子送到廈門(mén)機(jī)場(chǎng),女兒朝安檢口方向的妻子背影揮揮手。 四六級(jí)英語(yǔ)聽(tīng)力題果然沒(méi)有騙人:「The airport is a sad place」。只是年幼的女兒還不太懂。 和女兒在機(jī)場(chǎng)送妻子出發(fā) 廉航的到達(dá)時(shí)間晚,女兒在我身旁已經(jīng)睡著。等妻子在老家落地,與她互道「晚安」后,我也祈禱「我不在場(chǎng)」的進(jìn)京評(píng)殘,能夠順利。 第二天早起,對(duì)妻來(lái)說(shuō),又是從老家趕往北京的一天。 我送完女兒去幼兒園,接到一個(gè) 010 開(kāi)頭的固話。 是檢查號(hào)醫(yī)院打來(lái)的。 正擔(dān)心就診是不是有什么變化,醫(yī)生突然問(wèn)我,患者要做的眼科檢查項(xiàng)目都有哪些?有些項(xiàng)目可能他們做不了。于是,我把事情從頭至尾說(shuō)了一遍。 醫(yī)生沉默了一下,告訴我,他們醫(yī)院是一級(jí)醫(yī)院。 我當(dāng)時(shí)的心情猶如晴天霹靂,系統(tǒng)上不是顯示二級(jí)嗎? 醫(yī)生大概明白了是怎么回事,說(shuō)那是另外一個(gè)院區(qū)。離此行妻子和岳父準(zhǔn)備入住的賓館足有 40 公里。醫(yī)生又熱心問(wèn)了一句,患者現(xiàn)在人在北京嗎?我說(shuō)不在,本來(lái)計(jì)劃讓妻子和岳父改簽早一點(diǎn)的動(dòng)車,但最快也要下午三點(diǎn)才到北京的醫(yī)院。 醫(yī)生說(shuō)那可能來(lái)不及了,只能重新掛其他醫(yī)院的號(hào)了,給我推薦了附近的幾家三甲醫(yī)院備選。 連連稱謝后,我掛掉了電話。 掛完電話我才突然想起來(lái),要掛明天的號(hào),怎么可能?提前 14 天放的號(hào)源,在我這都是清一色的灰色無(wú)號(hào)。 此時(shí),妻子與岳父已經(jīng)在從老家到北京的動(dòng)車上了。 也怪我自己,醫(yī)院資質(zhì)都沒(méi)搞清楚,還假模假式做什么行程表。 我又趕緊再給醫(yī)院打去電話請(qǐng)求幫助。了解情況后,醫(yī)生非常熱心,讓我們掛明天的另一個(gè)院區(qū)他的號(hào),也盡量幫我們安排在最短時(shí)間內(nèi)做完相關(guān)檢查。 或許是醫(yī)院另一個(gè)院區(qū)遠(yuǎn)離市區(qū)的緣故,或許是老天也不忍讓我們白跑一趟,出奇地順利,我很快掛上了新的號(hào)。 更感動(dòng)的是,他說(shuō):「你別急,慢慢說(shuō),把該問(wèn)的都問(wèn)清楚,先別著急掛電話。」 9 月 15 日,妻子評(píng)殘的第一天,算是有驚無(wú)險(xiǎn)。 晚上,妻子在微信上對(duì)我說(shuō):「北京的秋天很美」。 我回:「往事如昨,晚安北京」。 就像我們當(dāng)時(shí)讀書(shū)時(shí),香山的葉子紅了,校園的銀杏葉鋪滿了整整一條路。 躺在床上,望著熟睡的女兒,又想到千里之外的妻子,我有點(diǎn)睡不著了。腦海里來(lái)來(lái)回回是「反光鏡」樂(lè)隊(duì)《晚安北京》中那句歌詞。 「你說(shuō)你從未那么完美/直到遇上并不完美的我! 。坑皱e(cuò)了? 16 日,拜現(xiàn)代科技所賜,我遠(yuǎn)程給叫了從賓館到那個(gè) 40 公里外院區(qū)的網(wǎng)約車,想早一點(diǎn)到。 妻子知道我叫車后也笑笑,「可以啊,這次下血本了啊」。吃了幾口面包,便匆匆出發(fā)。 我送女兒去完幼兒園,沒(méi)有再接到電話。 沒(méi)有消息就是好消息。 我上午的課程,是新學(xué)期第一堂課,疫情以來(lái),很久沒(méi)有面對(duì)面給學(xué)生講課了,過(guò)程還算順利。 下了課,收到妻子微信,說(shuō)已經(jīng)做完檢查,完成了「萬(wàn)里長(zhǎng)征第一步」,剩下的殘疾評(píng)定就交給明天的定點(diǎn)醫(yī)院了。岳父心情也好,據(jù)說(shuō)跟返程的出租車師傅聊了一路。 我讓妻子留心看了看診斷書(shū),醫(yī)生姓張。感謝熱情的張醫(yī)生。后來(lái)在網(wǎng)上一搜,張醫(yī)生還參加過(guò)援藏醫(yī)療隊(duì),心中對(duì)他更是敬佩不已。 下午多了個(gè)心眼,我讓他們父女倆賓館午休后,先去定點(diǎn)醫(yī)院踩踩點(diǎn)。 這回,我想該沒(méi)什么問(wèn)題了吧。 結(jié)果妻子發(fā)來(lái)微信,院區(qū)又錯(cuò)了,幸虧踩了點(diǎn)。 我一臉吃驚,下巴差點(diǎn)掉下來(lái)。 我在某導(dǎo)航軟件上搜索地址,只有這個(gè)地方啊。就是為了離定點(diǎn)醫(yī)院近,我才千挑萬(wàn)選般選了現(xiàn)在這家賓館。 結(jié)果仔細(xì)一看,傻眼了。當(dāng)初光顧著激動(dòng)掛上號(hào)了,一堆就診提示文字中清清楚楚寫(xiě)著的是××門(mén)診部,括號(hào)里還有詳細(xì)地址,什么街多少號(hào)。 是××門(mén)診部,不是××醫(yī)院(門(mén)診部)。 定點(diǎn)醫(yī)院弄錯(cuò)時(shí),和妻子的聊天記錄 一個(gè)叫院部門(mén)診,一個(gè)叫分部門(mén)診。這事能賴誰(shuí)?我掛了快一個(gè)月的號(hào),真掛上了卻沒(méi)看清地址。有種復(fù)習(xí)了很久,結(jié)果考試當(dāng)天卻走錯(cuò)了考場(chǎng)的感覺(jué)。我竟然能被同一塊石頭絆倒兩次。 岳父對(duì)此好像也有點(diǎn)意見(jiàn),執(zhí)意要步行去另一個(gè)院區(qū)。結(jié)果不熟地方又迷路了,最后好說(shuō)歹說(shuō),打車踩完點(diǎn)才回到賓館。 幸好打出了些時(shí)間富裕,也得虧提前去踩了踩點(diǎn)。好在不用再掛號(hào),只是需要妻子換個(gè)地方。 她打趣說(shuō),「我謝你啊」。 下午接女兒放學(xué)。她問(wèn),媽媽什么時(shí)候回來(lái)。我忙說(shuō)快了,快了。 晚上給女兒洗漱完畢,她很快睡著。 睡前刷到一則新聞。 臺(tái)灣藝人黃鴻升(藝名「小鬼」)家中猝死,年僅 36 歲。據(jù)稱是在浴室中摔倒,無(wú)人發(fā)現(xiàn)救治不幸過(guò)世。以前還聽(tīng)過(guò)他的那首《不屑》。其中有句歌詞是這么寫(xiě)的: 「人類如果沒(méi)有心臟那就好了/受傷不會(huì)流血/悲傷也不會(huì)流淚」。 一語(yǔ)成讖。 以我有限的醫(yī)學(xué)知識(shí),這么突然的摔倒,人事不省,恐怕不是腦梗就是心梗。 一想到這,就又揪心起來(lái),想起了四年前家中的浴室,我當(dāng)時(shí)也在加班,沒(méi)有在妻子摔倒的第一現(xiàn)場(chǎng)······ 妻子生病后,來(lái)自我學(xué)生的祝福 一錘不定音 17 日,第三天,也是預(yù)期中的最后一天,也是妻子評(píng)定殘疾一錘定音的一天。 萬(wàn)事俱備,只欠東風(fēng)。 妻子和岳父早早到了定點(diǎn)醫(yī)院,我還在家中喂女兒吃早飯。 還不到預(yù)約就診時(shí)間,妻子就來(lái)信息,「弄完了」。 我沒(méi)搞明白,不可能這么快,到底哪里出問(wèn)題了?隨后,岳父電話也來(lái)了,告訴我醫(yī)生說(shuō),她這種眼瞼無(wú)法睜開(kāi)的情況,不符合殘疾標(biāo)準(zhǔn),屬于特殊情況,沒(méi)法評(píng)。 妻子的評(píng)殘申請(qǐng)表 怎么就沒(méi)法評(píng)呢? 天天粘著膠布,眼球轉(zhuǎn)不過(guò)來(lái),不粘膠布沒(méi)法看,這怎么就沒(méi)法評(píng)呢? 我相信醫(yī)生的專業(yè)判斷和職業(yè)操守,但我怎么記得模糊的印象中,有這么一條,上瞼下垂蓋及瞳孔影響視物也和殘疾有關(guān)聯(lián)啊。 當(dāng)年為了搞清妻子的病因,我一個(gè)文科學(xué)渣也沒(méi)少在醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)里胡扒資料。 于是,我把女兒匆匆喂完,送到幼兒園,也顧不上吃早飯,趕緊到學(xué)院的辦公室打開(kāi)電腦查詢。 我也讓妻子打電話問(wèn)問(wèn),殘聯(lián)到底該評(píng)什么。再不濟(jì),能不能出個(gè)書(shū)面證明,說(shuō)專門(mén)來(lái)評(píng)過(guò)殘了,好歹對(duì)單位有個(gè)交代。 妻子說(shuō)殘聯(lián)離定點(diǎn)醫(yī)院不遠(yuǎn),這就跟著岳父一起去現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)問(wèn)。 岳父也沒(méi)說(shuō)啥,發(fā)來(lái)一張××殘疾人服務(wù)中心的照片。 與岳父的對(duì)話 我很快查到這條標(biāo)準(zhǔn),「上瞼下垂蓋及瞳孔 1/3 者」的規(guī)定,出自《勞動(dòng)能力鑒定職工工傷與職業(yè)病致殘等級(jí)》 ( GB/T16180-2014 )。而這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)與殘疾評(píng)定標(biāo)準(zhǔn),是兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)。 按照該標(biāo)準(zhǔn)的工傷八級(jí)定級(jí)原則,叫「器官部分缺損,形態(tài)異常,輕度功能障礙,存在一般醫(yī)療依賴,無(wú)生活自理障礙! 換句話說(shuō),妻子的身體勞動(dòng)的功能是殘缺了,但沒(méi)達(dá)到殘疾標(biāo)準(zhǔn)。 勞動(dòng)能力鑒定標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)部分 影響視功能,不等于視力障礙。如果把人的眼瞼比作電燈開(kāi)關(guān),要開(kāi)燈關(guān)燈,一般情況下 ON-OFF 兩個(gè)鍵位切換即可。而我妻子,情況變特殊了,眼瞼只能 OFF ,不能 ON ,必須費(fèi)勁向上按下 ON 鍵位才行。而妻子要看見(jiàn),必須膠布粘著眼瞼。 生活里,你若找物業(yè)電工維修,師傅會(huì)說(shuō),「里面保險(xiǎn)絲不是 OK 的嗎?線路不是通著的嗎?這也叫壞了嗎?」 類似的問(wèn)題,妻子也遇到了,「你不是看得見(jiàn)嗎?看得見(jiàn)也叫視力殘疾嗎?」 又回到了文章開(kāi)頭說(shuō)的那種困局了。 視力殘疾標(biāo)準(zhǔn) 妻子的眼睛,不是看不見(jiàn),而是睜不開(kāi)。視力雖弱一些,但不同于沒(méi)有;視野雖差一些,但不等于廢了。看不見(jiàn)是真的殘疾了,但睜不開(kāi)就是只能是無(wú)解了。 妻子常常自嘲的「半個(gè)人」都不是醫(yī)學(xué)意義上的。 殘聯(lián)那邊也差不多是這樣的回復(fù)。 事已至此,也就這樣了。 我說(shuō),「行,先回賓館吧,沒(méi)評(píng)上也是好事,說(shuō)明你還能看見(jiàn),你總不想真說(shuō)你看不見(jiàn)了吧。別有心理負(fù)擔(dān),晚上回來(lái)吧。去大興機(jī)場(chǎng),也不用走愛(ài)心通道了! 妻子也累了,回了個(gè)「嗯」。 掛了很久的號(hào),跑了很遠(yuǎn)的路,搞錯(cuò)兩回院區(qū),折騰了三四天,結(jié)果什么也沒(méi)辦成。 畢竟殘疾標(biāo)準(zhǔn)是國(guó)家統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。怪誰(shuí)呢?要怪就怪自己功課沒(méi)做足。 折騰嗎?有那么點(diǎn)。但生活的折騰捶打還少嗎? 困境 事已至此,妻子的境遇,讓我多少還是有那么一點(diǎn)「不甘」。 一個(gè)離不開(kāi)膠布的人,一個(gè)上公交車常有人讓座的人,一個(gè)一年四季都帶著墨鏡出門(mén)的人,一個(gè)把 kindle 最大字體都認(rèn)錯(cuò)的人,一個(gè)給女兒縫補(bǔ)衣服認(rèn)針都要等我回家?guī)兔Σ判械娜,怎么就不符合?biāo)準(zhǔn)呢? 其實(shí),妻子也未想過(guò)要證明自己是「殘疾人」。 康復(fù)時(shí),在輪椅上的妻子 倘若不是單位好心提起,我們也不會(huì)動(dòng)評(píng)殘疾的心思。哪怕有了這個(gè)評(píng)定,我們也不貪圖景區(qū)的免票,也不渴望出行的讓座,更沒(méi)有打算過(guò)要薅福利事業(yè)任何一根羊毛。 我只是想知道,妻子的種種不便,評(píng)殘系統(tǒng)看不見(jiàn)嗎?這種種不便,難道也只屬于「輕度」障礙嗎?當(dāng)然,不符合就不符合,這是醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn),也是法律規(guī)定。誰(shuí)也無(wú)法改變。 標(biāo)準(zhǔn)就在那,醫(yī)生沒(méi)有錯(cuò),流程就在那里,系統(tǒng)也沒(méi)有錯(cuò)。 我們?cè)?jīng)最「不愿」申請(qǐng)的殘疾證,最終也沒(méi)申請(qǐng)下來(lái)。內(nèi)心好不容易跨過(guò)認(rèn)為自己是殘疾的那道坎,卻又被現(xiàn)實(shí)的評(píng)定結(jié)果,拋進(jìn)了另一個(gè)困境。 妻子的情況,仿佛困住了,左右為難,前后夾擊。 外在容貌的改變倒在其次,視功能的影響卻刻在我們生活的每個(gè)細(xì)節(jié)中,疾病連同后遺癥已經(jīng)成為了生活一部分。 再見(jiàn)了,化妝品;再見(jiàn)了,駕駛證;再見(jiàn)了,自行車。 不帶溫度的描述,說(shuō)一不二的數(shù)字,湮沒(méi)在其后的,是一個(gè)普通三口之家陡轉(zhuǎn)直下的光陰逆旅。 丈夫要叮囑出門(mén)買菜的妻子,千萬(wàn)走慢一點(diǎn),等紅燈時(shí),若沒(méi)人一起過(guò)馬路,不如再等下一波。懂事的女兒也會(huì)知道,當(dāng)眼睛不方便的媽媽來(lái)幼兒園門(mén)口接她時(shí),特別是下雨天的時(shí)候,媽媽可以慢一點(diǎn),她可以再多等一等。 今年疫情初期,讓我擔(dān)心的不僅是口罩,還有妻子每天用的膠布,會(huì)不會(huì)斷供、能不能發(fā)貨;每次坐飛機(jī)前,我們都要仔細(xì)檢查一番,隨身攜帶剪膠布的小剪刀,有沒(méi)有事先拿出托運(yùn),要不就得留在安檢處,落地后再買一把趁手的。 每次人臉識(shí)別時(shí),無(wú)論機(jī)場(chǎng)安檢還是酒店入住,我們都要解釋一番妻子眼睛的情況,并極力掩飾和減少她的尷尬。 每一次摘下墨鏡,每一次取掉帽子,對(duì)妻子來(lái)說(shuō),都是一次心靈上的「公開(kāi)處刑」。 困住妻子的,可能不止殘疾評(píng)定系統(tǒng)。 大數(shù)據(jù)盛行時(shí)代,妻子這張不符合「算法」的臉讓她也感到了諸多的不便和不安,擔(dān)心這樣的碼「識(shí)別通不過(guò)」,擔(dān)心那樣的碼「認(rèn)證又失敗」。 可是「算法」真的有考慮過(guò)她的「想法」嗎?又關(guān)注過(guò)像她這樣的人的「活法」嗎?我們又上哪里去找一個(gè)「說(shuō)法」呢? 當(dāng)我們無(wú)法回避和逃逸出網(wǎng)絡(luò)化生存,特定人群是不是只有被迫退回和蜷縮在了沒(méi)有 Wi-Fi 的洞穴里?在高歌猛進(jìn)的數(shù)字時(shí)代,在某種意義上,妻子又是不是新的「數(shù)字難民」? 多少次在夢(mèng)中驚醒,除了鏡子,是不是連算法也開(kāi)始嫌棄妻子的臉? 對(duì)我們來(lái)說(shuō),這一次的「不到北京心不死」,這一次的「無(wú)功而返」,難免還是有點(diǎn)小沮喪,也有點(diǎn)小失望。 雖然略失望,但我們也沒(méi)更多的埋怨。 想到妻子在不幸中的萬(wàn)幸中能夠撿回一命,女兒至少還有媽媽,我們至少還有一個(gè)整整齊齊的家,我們還是心懷感恩;比起那些在北京醫(yī)院門(mén)口,求醫(yī)無(wú)望而嚎啕大哭的外地患者,妻子又是幸運(yùn)的。 又想到那些疫情以來(lái)獻(xiàn)出生命的醫(yī)護(hù)工作者,那些在升起前熄滅了的焰火,不眠夜里與星空作伴的高貴靈魂,我和妻子現(xiàn)實(shí)的這些困境,似乎又沒(méi)那么不可逾越了。 盡管此次評(píng)殘不順利,但頗為幸運(yùn)和值得感恩的是,妻子患病以來(lái),我們得到了廈門(mén)、北京等多地很多醫(yī)護(hù)工作者的幫助。他們是我們一家的救命恩人。 想到妻子供職的廈門(mén)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院,對(duì)她的人道關(guān)懷與溫暖慰問(wèn),對(duì)一位普通員工「不離不棄」,我們也心懷感激。 收起情緒,關(guān)電腦,從學(xué)院騎車回家,幾分鐘的路程,我的腦海中有無(wú)數(shù)的面孔穿梭,曾經(jīng)求醫(yī)康復(fù)的艱難,也不停閃回。 下午還要接孩子,晚上妻子也飛回來(lái)了,一家三口又能坐在一起吃飯了。 回到家中,已近晌午,桌上的牛奶麥片已經(jīng)涼了,還剩了點(diǎn)煎蛋。 突然覺(jué)得很餓,一口氣全吃完了。 來(lái)源:偶爾治愈 |
還是幸運(yùn)的!
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萬(wàn)幸的是她有你這個(gè)事無(wú)巨細(xì)的愛(ài)人。家家都是一地雞毛,最重要的是在一起。平時(shí)讓你太太在家多聽(tīng)聽(tīng)音樂(lè)。沒(méi)有什么過(guò)不去的坎。只能為你們加油鼓氣。
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之前看過(guò)這位作者寫(xiě)的夫人剛生病的文章,記得很清楚,當(dāng)時(shí)就很打動(dòng)人,記得把孩子送回老家的那個(gè)情節(jié),唉,真的不容易
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跟作者簡(jiǎn)要介紹下評(píng)殘 咱們國(guó)家殘疾分五類 智精肢感官和多重殘疾 每類由輕到重分四級(jí) 定殘北京是按戶籍所在地指定一所區(qū)級(jí)醫(yī)院評(píng)定 不知哪里通知夫人一定要到同仁?其次 感官殘疾是指失明失聰或功能缺陷 而且是不可逆的 夫人這個(gè)目前還真的不夠標(biāo)準(zhǔn) 再比如肢殘 主要指肢體缺如缺損和失能 很多腦血管病人出現(xiàn)偏癱 但和肢殘認(rèn)定還有很大距離 沒(méi)辦法這是國(guó)家現(xiàn)實(shí) 如每個(gè)腦血管后遺癥患者都評(píng)定殘疾 國(guó)家負(fù)擔(dān)太大 最后 認(rèn)定殘疾后享受的政策杯水車薪 夫人現(xiàn)在還有公職 康復(fù)自我訓(xùn)練 靜待科技發(fā)展 調(diào)整適應(yīng)崗位都是可行辦法 評(píng)殘還真不用著急 如果今后視力明顯下降再考慮不遲 另外參加單位活動(dòng)突發(fā) 活動(dòng)是有一定誘因的 作者夫婦并未找單位無(wú)理糾纏 還真是善良 好人好報(bào)
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真是太不容易了
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萬(wàn)幸的是,她有你這樣的愛(ài)人,愿你們未來(lái)一切安好
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所有植物人都評(píng)不上(出院后1年才有資格),只能靠在肢體殘疾上,等有希望了,也差不多該去世了(平均存活1年半)。
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太難了,看病看的一波三折,每一個(gè)小小的失誤都會(huì)讓事情拖延或者辦不成,深有感觸
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看的我淚流滿面,萬(wàn)幸最重要的是她有一位愛(ài)她的愛(ài)人
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算法那里真是令人難過(guò),但是可以認(rèn)定勞動(dòng)能力層面上的殘疾吧?
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有愛(ài)的人和愛(ài)你的人在身邊,不公的生活才可以繼續(xù)忍受和承受下去,不期望努力生活,只希望不要再有其他變故
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祝福
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世事無(wú)常,加油
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