一、發(fā)病
和shenjiangan一樣,我老公也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有個姐姐。
3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,畢竟現(xiàn)代人十個里面有八個頸椎病。直到2012年春節(jié),他的頸椎病越發(fā)厲害,有時候會覺得手指發(fā)麻。于是,催他去檢查,在慶春東路的s醫(yī)院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫(yī)生看。醫(yī)生看了半天,沉吟著說:“你的病癥,我不好判斷,你最好找下我們的F主任。”
略去各種找醫(yī)生情節(jié),看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:“你這是骨巨細胞瘤,屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經(jīng)侵蝕了頸椎的第二、三、四關(guān)節(jié),需要做全置換手術(shù),手術(shù)風險非常大。”F主任急著出差,關(guān)照我們,“你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術(shù)。這手術(shù)難度非常大,只能我親自做。”
一個正常家庭,聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假(感謝單位的領(lǐng)導和每一位同事,你們的支持我永記心頭),全心全意開始找資料、聯(lián)系醫(yī)院。問的問題只有三個:“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫(yī)生在哪里?”
首先找的是解放路上的Z醫(yī)院,它是浙江省的權(quán)威,脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子,都認同骨巨細胞瘤的判斷,認為手術(shù)是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術(shù)需要把頸椎切開,去掉3節(jié)頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術(shù)難度高、風險大,術(shù)后病人活動會受限制。但是不手術(shù),面臨的就是癱瘓。國內(nèi)做脊椎置換手術(shù)最好的醫(yī)生是上海長征醫(yī)院的肖建如醫(yī)生。
全中國的醫(yī)生都推薦肖建如醫(yī)生,可想而知,他忙到啥程度。我們終于掛上他的號,下午第63號。我認真地在門口做起了數(shù)學題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(我不是最后一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。而且醫(yī)生不能喝水、不能上洗手間,簡直是鐵人的節(jié)奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上?床〉娜藖碚f就是殘忍的三言兩語。
終于輪到我們了,肖醫(yī)生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態(tài)度還算溫和。周圍一圈學生、助手,有助手把我們的片子掛好,肖醫(yī)生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準備住院手術(shù)吧”因為事先已經(jīng)研究了手術(shù)的情況,所以我們抖抖索索地問:“您覺得手術(shù)把握有多少”,“風險肯定有,但我們已經(jīng)做過很多了。”又問:“術(shù)后會如何?鈦合金在體內(nèi),終生會有啥影響?”肖醫(yī)生不耐煩起來:“不做手術(shù),你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術(shù)后的感受?”無語出門,果真5分鐘。
走出門診大樓,心里堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子里跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。
突然間,我崩潰了,不能想象這樣的場面,我不能把老公放在這樣的醫(yī)院,也許醫(yī)生看來,病人只是個數(shù)字,成百上千臺手術(shù)之一。但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術(shù)的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。
既然手術(shù)方法是美國人發(fā)明的,手術(shù)材料是美國人制造的,那我們就去美國動這個手術(shù)吧。
二、準備
我們雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內(nèi)也開始有美國醫(yī)院預約的服務(wù),費用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑒的先例。
首先查去哪家醫(yī)院看。美國醫(yī)院有詳細的排行表,每年更新一次,第三方發(fā)布,根據(jù)死亡率、治愈率、病人滿意度、醫(yī)療事故發(fā)生概率等進行綜合排名。根據(jù)2013年的醫(yī)院整體排名,前三位的是約翰霍普金斯醫(yī)院、麻省總醫(yī)院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強的醫(yī)療團隊,后面還有龐大的科研機構(gòu)為依托。另外還有各種?频呐琶,比如癌癥,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是紐約特種外科醫(yī)院,劉翔的腳部手術(shù)就是在那里做的。
美國最佳醫(yī)院2013-2014年度排名,可以在google搜索。
U.S. News Best Hospitals 2013-2014
其次預約,美國的看病流程基本是,每個家庭都有專門家庭醫(yī)生,你有各種病痛先找家庭醫(yī)生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉(zhuǎn)去?漆t(yī)生那里檢查、治療,不行再轉(zhuǎn)更對口或者技術(shù)更好的醫(yī)生那里。所以大型醫(yī)院的所有專家都必須預約,這樣避免了到了醫(yī)院卻發(fā)現(xiàn)看錯科室,或者醫(yī)生不對路;二來,你上門時,你的醫(yī)生已經(jīng)研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費大家時間。
但是對于中國人來說,就無比痛苦。沒有一個中國醫(yī)生愿意幫你轉(zhuǎn)診,不要說美國,去中國其他醫(yī)院都基本不可能。我們的病歷記錄不全,有部分報告甚至是手寫的,美國醫(yī)院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術(shù)或藥物紀錄,最好還能和你前任主治醫(yī)生交流,而對勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或制成電子文檔的。
我們當時選了東西部各一家醫(yī)院,東部的約翰霍普金斯醫(yī)院,全美連續(xù)20多年綜合排名第一,許多科室和手術(shù)都是這家醫(yī)院發(fā)明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫(yī)學中心,當時全美排名第五。選擇這兩家醫(yī)院是因為他們實力都非常強,一個靠近紐約,一個靠近舊金山,交通相對方便點。
簽證問題,按照正常流程,你應(yīng)該先聯(lián)系醫(yī)院,拿到預約單后,去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右,排隊等待面簽也需要一個月左右,對病人來說,實在憂心如焚。而且美國的旅游簽證和醫(yī)療簽證都是B2,都是一年有效,一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起,我們就同時申請旅游簽證。事實證明,最后預約單和簽證基本是同步辦好的,對我們來說,省了一半的時間。
聯(lián)絡(luò)問題,美國的各大醫(yī)院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌癥中心的國際部甚至有中文網(wǎng)頁。首先你要找到國際中心網(wǎng)頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發(fā)email。最好有個美國朋友做聯(lián)絡(luò)人,因為時差,你基本不可能接聽美國的電話,有當?shù)芈?lián)絡(luò)人,讓你不至于錯過診所的詢問。遞交申請后,國際中心會指派專人為你服務(wù)。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類,當然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司,你可以貨比三家)。
這個流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫(yī)院得知在1999年做過手術(shù),要求詳細的手術(shù)報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,里面都是手畫符;去中國醫(yī)院找原始紀錄,就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命最重要的紀錄了,為啥會找不到?
經(jīng)此教訓之后,我去醫(yī)院做的每個報告,都掃描存在硬盤里,你來要吧,要啥有啥。