天問
引言:
我不知道這個(gè)世界到底有多少自閉癥的患者,更不知道這個(gè)世界有多少自閉癥的孩子,而據(jù)一些所謂權(quán)威的資料,說目前自閉癥的發(fā)生率是1%,也有統(tǒng)計(jì)說是1/88 ,這是一個(gè)令人非?只诺臄(shù)字,因?yàn)槲抑酪粋(gè)個(gè)冷冰冰的數(shù)字背后,可能就是一個(gè)家庭苦難的開始。但在我查閱大量資料之后,卻又發(fā)現(xiàn),這個(gè)眾多專家說法和權(quán)威數(shù)字,在常理的邏輯上,卻無法解釋,這不由得讓我無法解釋。我試著來寫這篇文章,試著用文字來提出我的很多疑惑。
一、自閉癥的“診斷”
我聽到最多的,說自閉癥是一種病癥,而且還可能和基因遺傳有關(guān),甚至可能是某種基因變異,但我查到的所有資料,包括中國的和國外的,都有一個(gè)讓我疑惑的詞匯,就是“可能”,也就是說,我們現(xiàn)在還沒有找到一個(gè)非常篤定的科學(xué)解釋,而所有的推斷,都是建立在某種可能的基礎(chǔ)之上。
也就是這種可能,孩子就貼上了一個(gè)“不治之癥”的標(biāo)簽。
我的孩子,也是這種“不幸”的一員。我們發(fā)現(xiàn)孩子和別的小朋友不一樣,是在2歲的時(shí)候,比如不會(huì)說話,不跟同伴玩耍。孩子隨后進(jìn)入幼兒園,別的孩子玩游戲,他就只是不發(fā)一言的坐在一邊,小班的時(shí)候,甚至二個(gè)月沒有說過一句話。
這是一個(gè)多么令人焦慮的事實(shí),最后,我們內(nèi)心逃脫不了這種恐懼,還是向現(xiàn)實(shí)妥協(xié),將孩子帶到省兒保,做自閉癥的診斷。這個(gè)診斷,先是填寫了很多類似家庭調(diào)查問卷的東西,后面又要求我們預(yù)約時(shí)間,由兒保的專家陪我們孩子玩兩個(gè)多小時(shí),結(jié)果是孩子毫無例外的診斷出來是自閉癥。
而讓我疑惑的是:既然這是一種病,為什么診斷卻沒有借助任何醫(yī)療儀器,卻僅僅是填寫一些調(diào)查表和某位專家的行為觀察?診斷結(jié)果出來,專家卻自己不管治療,而是建議找“特殊教育機(jī)構(gòu)”干預(yù)?而這些民營商業(yè)高收費(fèi)的機(jī)構(gòu),專家是否做過了解?假如沒有,這種推薦是不是合理?
雖然產(chǎn)生這么多疑問,但我不敢當(dāng)面質(zhì)疑專家,因?yàn)楹⒆拥膯栴}的確存在。
二、令人失望的教育干預(yù)機(jī)構(gòu)
聽從專家建議,加上內(nèi)心的恐懼【太多文章指向,自閉癥的孩子,無法有正常家庭生活,有社交障礙,無法工作就業(yè),這些都是給自閉癥孩子的定義】,我們開始找自閉癥的訓(xùn)練機(jī)構(gòu),在這些機(jī)構(gòu),我發(fā)覺有一些自己無法接受的問題:比如在有一些機(jī)構(gòu),我明顯看到有孩子,是五六歲還不會(huì)說話并且表情木訥的,他們?cè)谝恍├蠋煹膸ьI(lǐng)下,做著非常機(jī)械的動(dòng)作,而完成這些個(gè)動(dòng)作,就可能得到一定的獎(jiǎng)勵(lì)。還有一些機(jī)構(gòu),我看到老師的素質(zhì),差到無法想象。也有機(jī)構(gòu),是勸我們放棄讀幼兒園,最好完全把孩子交給他們。我無法接受這些機(jī)構(gòu)的教學(xué)方式,在我固化已久的思維里,我覺得任何孩子,都是有尊嚴(yán)的生命個(gè)體,怎么能夠像訓(xùn)練寵物一樣來訓(xùn)練。比如按照老師的要求說一句話或者完成某個(gè)動(dòng)作指令,就有一塊糖吃或者餅干吃。
我記得小時(shí)候,一個(gè)堂哥對(duì)訓(xùn)練狗非常有經(jīng)驗(yàn),他訓(xùn)練出來的狗,甚至可以做到上山抓兔子回來。我的這位堂哥,似乎用的就是這類方法,只不過,我現(xiàn)在還知道一個(gè)新的名詞,叫ABA。而且這些機(jī)構(gòu)告訴我:這是目前國際上對(duì)自閉癥兒童,最最適合的干預(yù)方法。
我承認(rèn)我是一個(gè)固執(zhí)的人,我不能接受寶貝兒子,變成一條沒有獨(dú)立思想的“寵物狗”。因?yàn)槲以谝恍C(jī)構(gòu),的確看到有孩子能夠完成老師的指令了,但那種完成指令的機(jī)械式動(dòng)作,只能讓我更加恐慌。
三、我開始陪伴孩子,卻發(fā)現(xiàn)“自閉癥”痊愈,竟然如此簡(jiǎn)單
我原來是有一家教育機(jī)構(gòu)的,但為了孩子,我關(guān)停了。我想尋找出來,屬于寶貝兒子的生命密碼。
我的確沒有太多的方法,但有一點(diǎn),就是尊重孩子,我的寶貝。我試著跟孩子做一樣的事情,看看能不能夠找到答案?
比如轉(zhuǎn)圈,我曾經(jīng)阻止過孩子轉(zhuǎn)圈,覺得這是自閉癥的一種典型行為,那如果孩子不轉(zhuǎn)圈的話,是不是自閉癥就會(huì)好一些。但事實(shí)是我的干涉,幾乎是完全無效的。因?yàn)槌3E阒⒆釉谕饷嫱,我卻發(fā)現(xiàn)一個(gè)事實(shí):就是那些看起來無比正常的孩子,竟然也有幾個(gè)喜歡轉(zhuǎn)圈,而且有時(shí)候在小區(qū)里面,我們兒子轉(zhuǎn)的時(shí)候,竟然還會(huì)學(xué)著轉(zhuǎn)。但這幾個(gè)孩子,是完全沒有自閉癥的。而另一個(gè)發(fā)現(xiàn),讓我無比驚喜,就是當(dāng)有人陪著兒子做一樣的事情的時(shí)候,兒子發(fā)生了對(duì)外人巨大的興趣,甚至還有一次,大家還要互相比賽,看誰先頭暈。我也加入孩子的陣營,發(fā)現(xiàn),其實(shí)轉(zhuǎn)圈,轉(zhuǎn)到頭暈停下來,四周還在繼續(xù)轉(zhuǎn)動(dòng),還是很有樂趣的。有了這個(gè)發(fā)現(xiàn),我開始模仿著孩子的很多行為,后來,孩子和我的互動(dòng)越來越多。
再說語言,多數(shù)自閉癥的介紹,是說有的孩子終身不會(huì)說話,也有的會(huì)說一些簡(jiǎn)單的無意義的短句。兒子三歲以前,也的確有這些“癥狀”。我試著做了幾個(gè)方面的嘗試,一是認(rèn)知:比如我從幼兒園接兒子放學(xué)回家,一般盡可能的不急著回家,而是在路上磨時(shí)間,一邊走一邊跟孩子講我看到的一切物體。一開始我發(fā)現(xiàn)一個(gè)小的問題,就是牽著兒子走路這樣說,效果不好,孩子幾乎像是沒聽到我說話一樣。我改正方法,索性抱在懷里,這樣孩子跟我眼光基本是平視的【為此,很多人認(rèn)為我太寵孩子,這么大還抱】,這樣,我們的對(duì)話進(jìn)行的就非常好,漸漸地,兒子看到什么會(huì)主動(dòng)問我:“爸爸,哪個(gè)是什么?”“爸爸,這個(gè)是什么?”孩子問的越多,我講的的越多,溝通也就越順暢起來。其二,我發(fā)現(xiàn)兒子動(dòng)畫雖然看的不多,但小時(shí)候主要看《貓和老鼠》,而這個(gè)動(dòng)畫卻很少有人物對(duì)話,我在想,能不能引導(dǎo)孩子看中文對(duì)話多的動(dòng)畫,可能對(duì)語言發(fā)展有幫助。就慢慢引導(dǎo)兒子看《熊出沒》,漸漸,孩子喜歡上這部動(dòng)畫,而結(jié)果令人驚喜。孩子的確學(xué)會(huì)了很多上面的語言。其三、我一次無意聊微信語音,就發(fā)現(xiàn)兒子竟然對(duì)微信語言非常感興趣,就你用微信語音,跟兒子聊天。這些措施,都讓兒子語言發(fā)展突飛猛進(jìn)。而語言的進(jìn)步,又觸動(dòng)孩子更多的和我們互動(dòng)。后來,孩子的游戲,我們基本上是高度參與,而游戲中,又發(fā)現(xiàn)更多的語言互動(dòng)機(jī)會(huì)。
到孩子幼兒園大班,幼兒園要成立小小足球隊(duì),結(jié)果兒子入選。另外,再到幼兒園,老師也在不停的給我們報(bào)喜報(bào)。
孩子到今天,變得不僅無比的正常,甚至比很多孩子,有更突出的能力,比如自閉癥文章說,自閉癥孩子一個(gè)簡(jiǎn)單的生活自理行為,都可能要很長時(shí)間學(xué)會(huì),但今天兒子不僅會(huì)自己刷牙、用筷子吃飯、還能夠自己騎自行車上幼兒園,是兩輪而不是四輪哦!
我今天不再恐慌,因?yàn)楹⒆恿钗覠o比的驚喜。
但我今天卻有了更大的疑惑,就是我這個(gè)從來沒有接受過一天特殊教育的人,一個(gè)更稱不上是專家的人,就這么簡(jiǎn)單的“治”好了我孩子的“不治之癥”?
這種情況只有兩種可能了,一是我們的兒子,是誤診。但假如是誤診,孩子原來無比像自閉癥的那些行為如何解釋?是不是我們本身的確在孩子某個(gè)階段,存在著某種重大的教育失誤?其二,是孩子的確是“自閉癥”,而我掌握了“干預(yù)”的良方。但這個(gè)其二說起來,我自己都不相信。我自信自己是一個(gè)能夠?qū)懞梦淖值娜耍珱]不要臉到自認(rèn)自己是這方面的“專家”。
在兒子身上到底發(fā)生了什么?我很想知道答案。
四、我開始有意識(shí)的接觸一些所謂自閉癥的孩子,卻發(fā)現(xiàn)一些事實(shí)真相
我的確是為了了解這個(gè)秘密,才嘗試著接觸這些被認(rèn)為是自閉癥的孩子,當(dāng)然,我不否認(rèn),的確有一些孩子,眼光呆滯,行動(dòng)遲緩,動(dòng)作機(jī)械,甚至是五六歲,還不會(huì)講話。但也發(fā)現(xiàn),就是在一些所謂的機(jī)構(gòu)里,有很多是像跟我們寶貝兒子一樣的孩子,他們也在一些自閉癥的老師干預(yù)下,完成著一些非?菰锏,毫無生趣的一些指令,而有一些孩子是抗拒的,當(dāng)然也有不少孩子,因?yàn)楹竺婢薮蟮?ldquo;誘惑”而選擇配合。而當(dāng)孩子配合,家長自然可能是無比歡喜的,因?yàn)檫@種配合,無論有多目的不純,在家長眼中都是進(jìn)步的,在一些機(jī)構(gòu)眼中,更是可以拿來宣傳的巨大成功案例。
我真的不忍心看到孩子接受這樣的訓(xùn)練,我知道久而久之,這樣的訓(xùn)練對(duì)孩子真正意味著什么?
但我也是無力的,我清楚的知道:這是機(jī)構(gòu)、社會(huì)、家長三方的一場(chǎng)“陽謀”,而多數(shù)像我們寶貝一樣的孩子,卻可能成了其中的犧牲品。
我也知道,這次1%的數(shù)據(jù)是這么來的,因?yàn)槿绻堰@樣的孩子都算在自閉癥的行列,可能1%也是一個(gè)遠(yuǎn)被低估的數(shù)字。
五、而當(dāng)自閉癥“泛濫成災(zāi)”的時(shí)候,沒有比這個(gè)更容易賺錢的機(jī)構(gòu)了
我做過作文教育,對(duì)每一個(gè)跟我學(xué)習(xí)作文的孩子,我都要通過各種方法,來幫助孩子獲得進(jìn)步。也正是因?yàn)槿绱,我才獲得不少家長的信任。而在所有自閉癥的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)卻完全不一樣,這些機(jī)構(gòu)無一不費(fèi)用高昂。而你咨詢,都告訴你課程要預(yù)約,幾乎你只要掛上自閉癥干預(yù)的牌子,就再也不需要為生源擔(dān)心。比如當(dāng)時(shí),我是六月份到一家機(jī)構(gòu)咨詢那種20個(gè)課時(shí)的班,這家機(jī)構(gòu)就告訴我,真正報(bào)名進(jìn)去,要到九月份。而在現(xiàn)場(chǎng),我還看到一批批來自外地的家長,到這個(gè)機(jī)構(gòu)來咨詢。
而當(dāng)我們問詢:這樣的干預(yù)訓(xùn)練,有沒有一些具體的效果?老師幾乎都是這樣回答我們?要想有效果,就要長期的放在他們機(jī)構(gòu),否則很難說有效。
我的確是第一次見到,有教育機(jī)構(gòu),收取高昂的費(fèi)用,卻可以不承諾任何結(jié)果。這讓我無比心動(dòng)的都想開設(shè)一個(gè)這樣的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。
我也100%的相信,只要1%的高發(fā)生率存在,機(jī)構(gòu)也就永遠(yuǎn)“財(cái)源廣進(jìn)”。
無怪乎,有這么多人,樂意炒作這樣一個(gè)“病癥”,因?yàn)槠浔澈,幾乎可能誕生一條巨大的產(chǎn)業(yè)鏈條。
想起策劃界的一個(gè)案例:說是西方的情人節(jié)傳到日本,日本很多年輕人開始在情人節(jié)送鮮花,但這卻嚴(yán)重的損害到了日本的巧克力生產(chǎn)企業(yè),而日本是巧克力生產(chǎn)大國。
最后,巧克力生產(chǎn)企業(yè)開始聯(lián)合起來宣傳:說我們?nèi)毡臼且粋(gè)自豪的民族,我們要有情人節(jié)獨(dú)特的日本文化,比如在情人節(jié)送巧克力。最后的結(jié)果是,這個(gè)策劃挽救了日本的巧克力產(chǎn)業(yè)。
當(dāng)然,在自閉癥這個(gè)市場(chǎng),幾乎談不上挽救,因?yàn)槟壳,這就像一場(chǎng)流行病癥,而大多數(shù)人,并非是關(guān)愛這個(gè)群體,而是更愿意在這個(gè)巨大的產(chǎn)業(yè)盛宴里樂享其成。
六、機(jī)構(gòu),那些不能說的秘密
假如,這個(gè)世界真有這么多自閉癥,那么,我們是不是有足夠多的特殊教育人員?
我采訪了目前很多大專院校,結(jié)果是令人失望的,就是現(xiàn)在很多師范類的大專院校,根本就沒有開設(shè)這類專業(yè)。
但在這些培訓(xùn)機(jī)構(gòu),師資力量哪里來?
其實(shí)操作更加簡(jiǎn)單:我了解到的這些機(jī)構(gòu),幾乎創(chuàng)辦的人,都號(hào)稱是這方面的教育專家【甚至某些機(jī)構(gòu)還是非常知名人士創(chuàng)辦】,雖然我不否認(rèn)他們可能有一定專業(yè)知識(shí),但這些專家顯然是沒有多少時(shí)間親子授課的,甚至也為了降低運(yùn)營成本,他們幾乎無一例外的要招收從一些師范院校畢業(yè)的學(xué)生,然后,通過一些流程化的培訓(xùn),這些老師基本都可以正式上崗。
當(dāng)然,光憑這些老師還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,他們前期也是需要做一些推廣的,方式基本有一下幾類:
一、創(chuàng)辦人憑借自己的一點(diǎn)名氣,到處開設(shè)免費(fèi)講座;
二、和醫(yī)院診斷自閉癥的專家聯(lián)絡(luò),最好有專家做推薦;
三、其它各類常規(guī)宣傳,如網(wǎng)絡(luò)軟文宣傳,百度關(guān)鍵詞宣傳。
也就因?yàn)樽蚤]癥炒出來一個(gè)高發(fā)生率,所以只要稍微有了知名度,加上專家在前面不斷的“診斷”,生源也就源源不斷了。
孩子進(jìn)了這些機(jī)構(gòu),就有這些走出校門沒多久,接受過若干天數(shù)培訓(xùn)的人,來對(duì)您的孩子進(jìn)行所謂的特別干預(yù)。
機(jī)構(gòu)為什么招這些老師?
原因也并不復(fù)雜,一是因?yàn)楸阋,我調(diào)查過不少特訓(xùn)機(jī)構(gòu)老師,工資基本在3000元左右,當(dāng)然,如果招到生源,是有提成的。所以她們更把招生當(dāng)做最要緊的事情。二是我們目前的確難以找到真正合格的特教老師。
七、自閉癥高發(fā)的同時(shí),為什么沒有對(duì)現(xiàn)代家庭教育的反思?
在中國家庭教育這一塊,我們很少有真正的父母,承認(rèn)孩子的某種問題是因?yàn)樽约旱慕逃М?dāng)。因?yàn)楹芏喔改刚J(rèn)為這是一件挺丟臉的事情。
但現(xiàn)在,有多少孩子在家庭,是一種“孤島生存”的狀況?
目前,因?yàn)橹袊挠?jì)劃生育,中國有接近幾億的獨(dú)生子女,這些孩子,能夠享受到比上一輩,上上一輩更好的物質(zhì)條件,但生存狀況是這么樣的?
因?yàn)樯鎵毫,目前中國媽媽很多是職業(yè)女性,孩子出生,六個(gè)月斷奶,母親一般會(huì)出去工作,孩子大多時(shí)候扔給上一輩。
針對(duì)上一輩帶孩子,現(xiàn)在討論最多的,是祖父母對(duì)孩子的過分寵愛,年輕父母責(zé)怪上一輩帶孩子更多的責(zé)怪,是“慣壞了孩子”,卻很少關(guān)注孩子的生活空間狀態(tài)。
我本人也是深受其害的,事實(shí)上,是目前兒子一切正常之后,我才開始反思的。
我們兒子出生之后,我們和大多家庭一樣,孩子扔給了外婆。外婆自然喜歡外孫,但我們忽略掉的一點(diǎn)是:外婆鄉(xiāng)下的,不會(huì)說普通話,無法和我們小區(qū)其他的老人正常溝通,原因簡(jiǎn)單,孩子外婆說話,他們聽不懂。所以外婆帶我兒子,最大的活動(dòng)空間也就是家里和超市,那時(shí)外婆很喜歡帶兒子去超市。另一種情況是發(fā)生在我們自己家里,我是安徽人,妻子和孩子外婆是浙江縉云人,在家里外婆和妻子是說誰也聽不懂的縉云方言,而和我只能說普通話,孩子最接受語言的時(shí)候,我們家里卻沒有統(tǒng)一的語言環(huán)境。
今天如果要徹底反思,我們的兒子,其實(shí)也“孤島生存”了兩年。而后正常了,現(xiàn)在回想,不是因?yàn)槲沂鞘裁戳瞬黄鸬膶<,我們后來決定自己帶,并且參與孩子的游戲,孩子成長環(huán)境正常了,自然可能也就越來越正常了。
但現(xiàn)在,你只要到小區(qū),到公園看看,我堅(jiān)定的認(rèn)為:很多老人帶孩子,除了慣壞了之外,一個(gè)更嚴(yán)重的問題是,很多老人是不知道如何有質(zhì)量的陪伴孩子。如果要?dú)w納,很多孩子在現(xiàn)代家庭,總要求和總限制,占據(jù)了孩子幾乎所有的生活。我不止一次的看到帶孩子的老人,她們因?yàn)橐獫M足自己的小小虛榮,非常樂意要求孩子,做各種“表演”,比如“你背首古詩給叔叔聽聽”,中國家庭樂于把孩子會(huì)的某種技能,當(dāng)做是自己最大的成就,所以總要求就變成一種常態(tài)?傁拗剖且?yàn)橹袊鴰缀跛械膸Ш⒆拥娜,把?xùn)練孩子聽話當(dāng)成是第一目標(biāo):“這個(gè)不要?jiǎng),危險(xiǎn)”“這個(gè)不要摸,衣服都弄臟了。”這些話,只要你仔細(xì)觀察,應(yīng)該是中國帶孩子的“常態(tài)語言”。
我想起自己小時(shí)候,也是不跟小伙伴一起玩的,更不會(huì)參加什么集體游戲,至于喜不喜歡轉(zhuǎn)圈,我倒記不起來了。但現(xiàn)在回想起來,如果按照我小時(shí)候的行為來判斷,是不是也算是自閉癥患者。好在當(dāng)年,我們家里弟兄四個(gè),父母不可能了解自閉癥這么新鮮的詞匯,也不可能有什么太多管教的行為,這倒不是我們父母是教育專家,而是孩子太多,根本管不過來,所以只好放任我們野蠻生長,F(xiàn)在呢,當(dāng)全家圍繞唯一一個(gè)孩子的時(shí)候,孩子享受了很多我們當(dāng)年想也不敢想的物質(zhì),卻失出了最最可貴的東西——自由的成長。
我不知道,這算不算一個(gè)現(xiàn)代自閉癥高發(fā)的理由?!
但現(xiàn)在科學(xué)業(yè)已證明:孩子兩歲之前,來自媽媽的陪伴,是極其重要的。
我寫這篇文章,不是證明這個(gè)世界,沒有自閉癥這樣的孩子,但我依然希望像我們寶貝兒子這一樣的孩子,能夠正常的成長,至少我們沒有給他們貼上自閉癥標(biāo)簽的理由。