澎湃新聞
小雪
【編者按】
12月1日,又是一年世界艾滋病日。2019年是記者跟蹤報(bào)道上海“艾滋夫婦”的第15個(gè)年頭。
1995年,小雪(化名)剖腹產(chǎn)大出血,在醫(yī)院輸血時(shí)感染了艾滋病毒,直到10年后再度懷孕時(shí)才被告知感染,隨后丈夫劉杰(化名)也被確認(rèn)感染。2005年11月24日,兒子通過(guò)HIV母嬰阻斷治療順利出生,他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。
歷經(jīng)風(fēng)雨,他們依然攜手相伴,與一兒一女,一家人充實(shí)而堅(jiān)定地度過(guò)每一天。
在平日的生活中,攝影是小雪的一大愛(ài)好,而大自然的花草樹(shù)木都是她最愛(ài)拍攝的對(duì)象。圖片均為 小雪 拍攝于2019年
在這樣的季節(jié)里,江南絢麗繽紛、五彩斑斕,所有身在其中的人,都能感受到深秋的靜美和超然,天高云淡,大自然將四季安排得如此完美,一切都是那么祥和可愛(ài),令人感動(dòng)。
這一年來(lái),盡管累著、痛著和苦著,但更多的是幸福、歡愉和希望,這種感受一部分來(lái)自于我們自身對(duì)生命的態(tài)度,但更多的是來(lái)自于家庭,來(lái)自于孩子們,他們是我們最幸福的源泉、動(dòng)力和希望。
這一年的回顧,就從我們的家和孩子們開(kāi)始吧。
家里的一日三餐,每天都由小雪來(lái)負(fù)責(zé)。
老爸
資助貧困孩子上大學(xué),立下生前遺囑
這幾天我特別興奮,我那無(wú)比帥氣的老爸回來(lái)了!
老爸這一輩子經(jīng)歷了太多的浮沉,三年前同我們一起經(jīng)歷了母親去世的灰暗日子。欣喜的是,再艱難的歲月、再滄桑的日子都未曾給他烙下深深的折痕,這應(yīng)該源于他無(wú)比樂(lè)觀、豁達(dá)、恬淡的心境和生活態(tài)度吧。
老爸興趣廣泛,年輕時(shí)喜歡寫書法,每年過(guò)春節(jié),家里的對(duì)聯(lián)都是老爸寫的,他一手毛筆和鋼筆字飄逸俊秀、蒼勁有力,我還曾經(jīng)有一段時(shí)間描摹過(guò)老爸的字呢。
退休前,他還是單位的羽毛球健將,常常參加公司比賽。退休后,他更是將每一天的生活過(guò)得津津有味,看書讀報(bào)、乒乓球、臺(tái)球、下棋等等,總之每天他有做不完的樂(lè)此不疲的事兒,他說(shuō)希望活到他最心愛(ài)的外孫考上大學(xué),我確信這一定沒(méi)有問(wèn)題。
最讓我感動(dòng)的是,老爸如今是八十朝上的老頭兒了,但他一點(diǎn)兒也不服老,也真的不顯老,他有著一副樂(lè)觀積極的心態(tài),也從不與人斤斤計(jì)較,并且樂(lè)善好施。
今年春天,老爸草擬了一份生前遺囑,他說(shuō)希望在自己清醒明白的情況下,將身后事跟大家交代清楚,他希望我們一家人互幫互助、互敬互愛(ài)、互諒互讓、相互提攜、共同成長(zhǎng)。
面對(duì)老爸的生前預(yù)囑,我們沒(méi)有任何異議,懷著無(wú)比的尊重和感恩,老爸和我們最終落筆簽了字,我們一定會(huì)履行兒女的莊重承諾!
我記得那一天,老爸還從他包里取出了《錢江晚報(bào)》,我們從報(bào)紙上讀到了他資助吳江地區(qū)一個(gè)因病致貧家庭的孩子上大學(xué)的報(bào)道,我還開(kāi)老爸玩笑:哈哈,做好事應(yīng)該不留名才對(duì)呀!
其實(shí),我知道,這樣的善舉,我的父親、母親會(huì)去做,我的愛(ài)人、我自己和我的孩子們也都愿意去做。不因善小而不為,這大概就是最好的耳濡目染、潛移默化、以身作則的家庭教育了吧。
孩子
女兒自主創(chuàng)業(yè)做設(shè)計(jì),兒子步入青春期
正在讀初二的兒子,如今身高已經(jīng)趕超了我和姐姐,也步入了青春期。
我有點(diǎn)不太懂他了,我感覺(jué)自己從未有過(guò)青春期,那時(shí)候的我們,只知道學(xué)習(xí)完、吃飽飯、玩好開(kāi)心就行了,沒(méi)有憂郁、沒(méi)有莫名的煩惱、沒(méi)有無(wú)厘頭的敏感。我們的父母,更不可能時(shí)時(shí)關(guān)注我們青春期的心理微妙變化。
但時(shí)代在變、環(huán)境在變,兒子的青春期讓我捉摸不透,但應(yīng)該又沒(méi)有什么大問(wèn)題,總體上學(xué)習(xí)各方面都還穩(wěn)定。
我時(shí)常找機(jī)會(huì)跟他有意無(wú)意地聊聊天,聊青春期可能面臨或遇到的身體、心理健康、情感問(wèn)題等。兒子總是說(shuō):媽媽,你想多了,你說(shuō)的這些問(wèn)題我都懂!
好吧,既然如此,我把該買的書買給他,該關(guān)照的關(guān)照他,其他的我也沒(méi)有什么好說(shuō)的了,只是告訴他,有任何困惑和煩惱,媽媽時(shí)刻在你身邊,隨時(shí)做你最好的傾聽(tīng)者和堅(jiān)強(qiáng)的后盾。
小雪陪兒子一起做物理實(shí)驗(yàn)。
女兒離開(kāi)學(xué)校進(jìn)入社會(huì)也有一年半了,這些時(shí)間里,她努力按自己的意愿和興趣愛(ài)好,自主創(chuàng)業(yè),自己聯(lián)系生產(chǎn)廠家,加工自己設(shè)計(jì)的產(chǎn)品,也為自己開(kāi)設(shè)的網(wǎng)店,辦理了營(yíng)業(yè)執(zhí)照,并申請(qǐng)注冊(cè)了商標(biāo)。
她獨(dú)特靈動(dòng)的設(shè)計(jì)風(fēng)格,在圈內(nèi)擁有了不錯(cuò)的口碑,這得益于她堅(jiān)持不懈的努力,也得益于她抓住了電子商務(wù)時(shí)代的好機(jī)遇。祝愿她生意興隆、快樂(lè)生活,為理想而活著。
11月底是兒子的生日,與他的爺爺相差三天。已經(jīng)有能力掙錢養(yǎng)家的姐姐,自愿領(lǐng)下任務(wù),早早預(yù)定了酒店,給弟弟精心挑選了禮物。我也預(yù)定了一個(gè)宇宙造型的蛋糕,希望兒子和姐姐能相互幫助、共同進(jìn)步。
2019年11月24日,小雪家人一同為15周歲的兒子和小雪80周歲的父親慶祝生日。
在這之前,女兒還跟弟弟說(shuō):你有什么書要看、要買的,隨時(shí)跟我說(shuō),我現(xiàn)在有能力買給你了。
其實(shí),女兒買東西給弟弟是其次,我希望作為過(guò)來(lái)人的姐姐,能不時(shí)地關(guān)心一下弟弟,找到一些彼此感興趣的互動(dòng)話題,讓有些敏感的青春期小弟弟,找到認(rèn)同感、親近感和親情的歡愉。
兒子曾經(jīng)跟我說(shuō),媽媽,我覺(jué)得姐姐跟我不親近,我感覺(jué)我不像是她弟弟!你看,臭小子還挺敏感的,畢竟姐弟倆相差十歲,又不住在一起,姐姐偶爾來(lái)家里,也時(shí)常忙著沒(méi)空理他,我希望這倆孩子經(jīng)常交流互動(dòng),除了父母,他們倆應(yīng)該是這個(gè)世界上彼此靠得最近的親人了。
小雪為一家人做的簡(jiǎn)易午餐:雞蛋韭菜杏鮑菇餃子+水果。
丈夫
與疾病頑強(qiáng)抗?fàn),每?-2周去醫(yī)院配藥
杰還好,用我的話說(shuō)還好。因?yàn)樗在,他還很努力地堅(jiān)持著與多舛的命運(yùn)、與日益不堪的身體以及日益嚴(yán)重的疾病,頑強(qiáng)地抗?fàn)幹?/div>
杰的吞咽功能出現(xiàn)了障礙,常常吃一粒藥會(huì)卡在喉嚨口,每日吃藥前,我一定先準(zhǔn)備好水果或點(diǎn)心,以備杰吃藥卡住時(shí)幫助他吞咽。有時(shí),他痛苦到身體完全不能正常行走,面容憔悴,起床、翻身、洗澡等日常簡(jiǎn)單的事情都需要?jiǎng)e人來(lái)幫忙,但他依然挺立著,頑強(qiáng)地克服著這一切的困難。
杰特別喜歡雙休日,因?yàn)槲以诩,可以陪他散步,說(shuō)說(shuō)話,平時(shí)都是他一個(gè)人,獨(dú)自散步,或獨(dú)自在家鍛煉舉啞鈴,常常覺(jué)得孤單和無(wú)助。
杰說(shuō):他的第一次生命是媽媽給他的,他的第二次生命是我給他的!我聽(tīng)了很感動(dòng),我們是彼此成就、彼此憐愛(ài)吧。有杰在,就有家在!
對(duì)于長(zhǎng)期生病的人而言,去醫(yī)院配藥是一件痛苦的事情。杰的藥物需要去三個(gè)醫(yī)院配,為了減輕我的負(fù)擔(dān),其中一款藥物,杰堅(jiān)持每隔1-2周自己去地段醫(yī)院配,我只能關(guān)照他走路小心些。其他藥物,有些時(shí)候就讓女兒去幫著開(kāi)。
杰說(shuō)很佩服我,佩服我無(wú)比良好的心態(tài),佩服我明明那么累了,卻依然每一天可以輕松自在地唱著歌、干著活。哈哈,我的優(yōu)良而美好的性格源于我父母的遺傳吧!
這個(gè)世上有太多美好的事情,值得我去做,有太多美好的人,值得我去愛(ài),有太多美好的人生,值得我去享受,我哪有那么多閑工夫去傷心、去難過(guò)、去憂郁、去悲哀,哪有那么多閑工夫去憤懣、去不滿、去擠兌、去怨恨!
今年5月,小雪一時(shí)興起,買了很多盆植物放在家里,多肉植物是其中養(yǎng)的最好的植物。
小雪
累著并愛(ài)著每一天,歲月改變初心不變
再說(shuō)說(shuō)我吧。這一年,我不止是累,是很累,非常累,累到我?guī)缀趺刻焖卟粔,感覺(jué)有時(shí)候達(dá)到了自己的極限。
除了一周五天、每天8小時(shí)工作外,照顧杰是我生活中最繁重的任務(wù)了。因?yàn)榻艿纳眢w狀況,幾乎完全依賴我的照顧,365天我沒(méi)有一天可以睡一個(gè)完整的覺(jué),幾乎每隔一小時(shí)要起來(lái)替他翻身,幫他調(diào)整臥床體態(tài)或者扶他上廁所等等,我盡量調(diào)整自己的睡眠和精神狀態(tài),這樣的心態(tài)和心情跟著適應(yīng)了之后,我又覺(jué)得自己有使不完的勁兒。
杰建議我不要上班了,他希望有我時(shí)刻陪伴著,這讓他安心不少。我也想爭(zhēng)取在今年年底辭去工作,把時(shí)間留給孩子,留給杰,留給自己。
我熱愛(ài)這個(gè)美好的世界,就算世界給我以痛,我也愿意還之以歌。生而為人,就該迎接所有的安排,無(wú)所怨恨,從容淡定,驕傲而尊貴地活著。
小雪在看龍應(yīng)臺(tái)的《目送》時(shí),摘錄抄寫了書中的內(nèi)容。
這一年里,我有太多喜歡做以及可以去做的事情了,總會(huì)覺(jué)得每一天的時(shí)間都不夠用。我喜歡打羽毛球、乒乓球、游泳,當(dāng)然體力已經(jīng)大不如從前了。時(shí)間充裕的話,我會(huì)寫寫鋼筆字和毛筆字,還喜歡閱讀,任何書拿到了就可以讀,喜歡的會(huì)反復(fù)讀。
小雪平日看的書。
我還喜歡做手工,自己裁剪自己縫紉,這一年做了不少手工制品送朋友,收到了很多朋友的贊美,我無(wú)比快樂(lè)。
我也喜歡美食,最幸福的莫過(guò)于自己制作一頓美食,讓家人一起享用。我的雙休日比我工作還忙,忙著采購(gòu)食材,制作不同種類的食物,用心思考、用心搭配、用心制作。
拿早餐來(lái)說(shuō),我會(huì)做出顏色、味道不同的饅頭或花卷,有巧克力味的、蔥花的、香豆口味的,咸的、甜的、花生醬味的,紅色、綠色、黃色、咖啡色的等等。有時(shí)候,我還會(huì)烤面包,制作蔬菜包子、醬肉包子、燒麥或者煎餅、烤餅、雞蛋餅,包粽子等等,還有烤魚、烤雞腿和烤鴨、煎培根、煎牛排,我希望盡全力讓一家人吃得滿意,還不重復(fù),更重要是吃得開(kāi)心。
2019年暑假,小雪一家人去了黃崗山大峽谷。
除了吃,我還喜歡大自然的一切美好,經(jīng)常獨(dú)自或者帶孩子、杰一起去徒步,天高地遠(yuǎn),大千山水,任由我行,任由我拍攝,那些花草樹(shù)木、山川河流、日月星辰,都是我眼里永不厭倦的風(fēng)景。
這些年里,改變的是歲月,不變的是初心。2020年我們依然會(huì)帶著希望和向往,義無(wú)反顧,勇往直前。
感謝一直以來(lái)無(wú)私幫助我們的杰的同學(xué),每年都會(huì)在百忙之中,抽空來(lái)家里看我們,給孩子們買禮物。感謝吳阿姨,您十年如一日,在孩子生日和過(guò)年給他打款,您的大愛(ài)和恩德我們永遠(yuǎn)感懷,還要感謝所有給予我們關(guān)懷和幫助的人!
再過(guò)五年,兒子就能進(jìn)大學(xué)了。我跟兒子說(shuō):我會(huì)盡自己最大的努力,做好家中的后勤保障工作,也希望兒子做好學(xué)生最該做好的事情,希望他順利進(jìn)入理想的大學(xué)。其實(shí),我后面沒(méi)有說(shuō)出的話是,到那個(gè)時(shí)候,無(wú)論我們?nèi)チ四睦,就算不是很甘心,但我們的心里也?huì)安然和欣慰了吧。
這一年累嗎?非常累。我知道,我不能這樣消耗自己,這個(gè)家還需要我的支撐,我已經(jīng)在盡量調(diào)整我的睡眠和精神狀態(tài),基本上沒(méi)有什么大問(wèn)題,通常情況下調(diào)整心態(tài)和心情后又覺(jué)得自己有使不完的勁頭,這大概是生而為人,尤其是身為母親的使命感和責(zé)任感吧。
我對(duì)兒子說(shuō):今天我為你們做的事情,就像當(dāng)年我的母親為我所做的一樣,我用盡了全力去做了,就不會(huì)后悔,我萬(wàn)般珍惜我們這一生的緣分。也希望我的孩子們也用盡全力地做好自己的工作和學(xué)業(yè)。
(澎湃新聞?dòng)浾?陳斯斯 整理 有刪減)
本期編輯 周玉華