只要你足夠相信,這個世界上就有真的奧特曼。
患上神經(jīng)母細胞瘤患者的小男孩牟熠,正在接受治療。
5歲的他,有50個新年愿望。就在這個月,他見到了一直“想見的真的奧特曼”。這個心愿實現(xiàn)的背后有很多人的心血,其中就有浙江省夢守護公益基金。
這家致力于幫助重癥青少年(2-18周歲)實現(xiàn)心愿的組織,已經(jīng)幫助不少孩子實現(xiàn)了小小愿望。
想做蛋糕、想當消防員、想見到公主……在生死攸關的疾病面前,孩子們用稚嫩的字跡寫下的這些愿望,究竟意味著什么?
工作人員發(fā)發(fā)說:“愿望不是為了彌補遺憾,而是為了勾勒未來。”
浙大兒院濱江院區(qū)的腫瘤外科病房里,擺著一個藍色的大郵筒,是夢守護放那里的。
郵筒里面藏著孩子們好多或活潑或熱切或新奇的夢想,是與病魔抗掙的他們,在努力為自己尋找的一點甜。
這些心愿都被聽到了嗎?實現(xiàn)了嗎?心愿的主人和他所在的家庭有著怎樣的故事?
今天,就跟我們一起打開藍色郵筒里的心愿。
心愿被“聽”到了
迫切渴望學編程的13歲男孩
當了一天的程序員
小赫(化名)是在評選三好學生時,被送去醫(yī)院的。
2018年,小赫剛通過自己的努力,來到了重慶一所重點中學里的“尖子班”。
這是一個頗為成熟、讓人省心的孩子。
一家人住在重慶郊縣,盡管各種課外教育資源不算充足,但還在讀小學時,小赫就發(fā)現(xiàn)了“編程”并愛上了它,在播放著網(wǎng)課的屏幕外一點點學習。
孩子們的夢想一開始總是“科學家”,但小赫已經(jīng)精確到了“想學編程”,并堅持了三年——在他才剛開始的人生歷程里,三年已經(jīng)占據(jù)了五分之一的時間。
他的數(shù)學很好,上了初中后,物理也一樣很好。世上萬物是如何富有邏輯地運作著?這個問題似乎格外吸引著有天賦的小赫。
但萬物也有它不講道理的一面。這件事,是他被判斷為患上了惡性盆腔腫瘤時學到的。
從此,小赫變成了依舊成熟,但家人再也不敢省心的孩子。
一千多公里,從重慶到杭州,小赫的父母帶著他去到了浙江大學附屬兒童醫(yī)院,求一個生的希望。
箭在弦上的手術前,小赫的父親胥先生被告知,孩子的腫瘤長在脊椎附近,靠近神經(jīng),很有難度。
2019年4月,小赫上了手術臺。這是他第一次做長達7個小時的重大手術,即便順利,術后一段時間里他也需要臥床休息,重新學習一步步走路。
這個4月,也是他的13歲生日。
生日愿望有兩個。一個是父親胥先生的,從小赫生病開始,他的愿望就一直是“孩子能身體健康”。一個是小赫的,他和父親一樣堅定,始終是那個愿望:“我想學編程”。
這兩個愿望,似乎都被“聽”到了。
手術很順利,雖然醫(yī)生向胥先生回憶時,還有點驚險:“取出腫瘤后,脊椎旁邊都空了。”
經(jīng)過病理檢測,小赫被正式確診為動脈瘤樣骨囊腫,一種良性腫瘤。
而小赫的愿望,從病床上,傳達到了在病房里詢問的浙江省夢守護基金會成員手上,又被轉移到了杭州一家著名的互聯(lián)網(wǎng)公司的內(nèi)網(wǎng)上。
13歲的小赫,和中國著名的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)之一,用夢想聯(lián)結在了一起。
2019年的四月到七月,小赫回到重慶休養(yǎng)的期間,這個聯(lián)結逐漸成型。等到他七月份回到杭州復查時,一份面試通知書,轉交到了他的手上。
通知書上寫著的7月21日,有一場完整的程序員模擬。
面試時要自我介紹,要說起過去的經(jīng)歷(小赫自信地提起了C++和Python),在問到“你認為程序員面對的最大困難是什么”時,小赫還給出了個頗為現(xiàn)實的答案:“加班?”
“正式入職”后,小赫經(jīng)歷了他的第一個需求。寫完代碼,得開復盤小會,還需要做項目展示。
對于一位互聯(lián)網(wǎng)人來說,這也許只是平常工作的流程。但在十三歲的小赫眼里,黑底白字的字符串、整潔的會議室、搭好框架的PPT與演講,都帶著“愿望”的夢幻。
而在父親胥先生眼中,這一切都有點朦朧。
他知道大概會有個流程,但沒想到那么仔細。
他當然也知道這家知名的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè),但真正置身園區(qū),互聯(lián)網(wǎng)和編程這些孩子所喜愛的,他不是那么明白。最有感觸的時候,還是看到了健身房。
在健身房門口,胥先生摸了摸小赫的頭:“看到了嗎?這是健身房,身體健康才是一切的基礎。你首先要養(yǎng)好身體,再好好學習。”
實現(xiàn)愿望的晚上,小赫和父母一塊去吃了海鮮——他最喜歡的食物,在郊縣不太常吃到,這是為了慶祝他“最開心的一天”特意選的。
病癥復發(fā)沒能打垮這家人
父親離家去賺更多的錢,
孩子正在準備期末考試
這一天,胥先生也很開心。
小赫的夢想實現(xiàn),讓他看到了更多未來:“以前的只是過程,我們要面對的是明天。”
陽光暫時灑在了這片疾病帶來的陰影里。遺憾的是,三個月后,小赫的病癥復發(fā)了。
雖然是良性,但再次聚集在脊椎旁的腫瘤仍然危險。
如果要手術,需要幾十萬的費用,醫(yī)生還告訴了胥先生風險:有可能會癱瘓,成功后也要盆腔再造。
究竟應該如何選擇?胥先生這次不敢賭了,而是用了更保險的藥物治療,等待著能有更好的選擇。
但他也做了一個決定:辭去在重慶的工作,去西藏。攢錢更快,為可能到來的手術作準備。
這是他在西藏度過的第一個冬天。和重慶不同,路上大雪紛飛,有時會堵上兩個小時。
這也將是他在西藏過的第一個春節(jié):“沒有什么適應不適應的,做父母也沒有辛不辛苦的說法,人到了這個時候就是會這么做。”
他的微信頭像是小赫的照片,戴著個生日帽,露出笑容,一打開手機就能看到。
而小赫在接受了將近一年的治療后,回到了學校。降了一級,現(xiàn)在正準備期末考試。
他的想法更清晰了,要認真學習,通過考試,在大學進一步學習編程,一點點向夢想走去。
他也做得很好,每次測試結束,都會給爸爸打電話:“我這次考得不錯呢!”
而胥先生總是用同樣的話回答:“不用告訴我成績,我就希望你好好的。”
有時,父親胥先生也會想象,十年后的小赫會是什么樣子。
在他的想象里,暫時無關編程,也無關互聯(lián)網(wǎng)園區(qū),依然是那個答案:“我想,他會是健康的。”
兩年幫10多個孩子實現(xiàn)了夢想
腫瘤病房里的藍色郵筒
藏著最真的心愿
小赫是其中一個浙江省夢守護公益基金幫忙實現(xiàn)了心愿的孩子。
在浙大兒院濱江院區(qū)腫瘤外科病房里的藍色大郵筒邊,經(jīng)常會有路過的孩子駐足。
他們有時會扒著塞件口,努著勁兒往里看,不過里面黑黑一片,似乎什么也沒有,他們也便失去了興趣。
倒是這里的護士,會特別留意這只郵筒。夢想對孩子本就珍貴,何況是病房里的孩子。
這只郵筒在病房里放了2年多的時間,在它跟前來來往往的人有很多,真正用上它的并不多。
護士長呂丹尼參與了一個個夢想的綻放:3歲的娃娃想體驗一次公交司機,各方為她“定制”了一輛童話版公交車;一個孩子想要去上海迪士尼,最后和真在童話般的世界里玩得肆意而開懷……
“當初設置郵筒,幫助我們這里的孩子圓夢,我就很贊成。畢竟我們的醫(yī)療護理是他們最后的希望,我們必須要保證專業(yè)性,沒有太多時間顧及其他。而志愿者是可以花時間去陪伴去安慰的。”呂丹尼說,能有一群人關注關心這群特殊的孩子,并愿意花時間在他們身上,這是一件值得高興,而且很了不起的事情。
在腫瘤病房在這5年,呂丹尼見過太多來來往往的孩子,能康復痊愈順利回家的,她為之欣喜;也有放棄治療或者病情惡化的,她會難過得不想說話。
2年多的時間里,幫助重癥兒童圓夢的機會不多, 大概十多例。
“我有一把鑰匙,時不時開郵筒看一眼。”呂丹尼說,和孩子們的夢想以及心愿比起來,在這里陪著孩子治病的大人的愿望非常一致:希望能治好病,讓孩子重新?lián)碛薪】怠?/div>
孩子心里有一個大人不知道的世界
她說:我寧愿相信,
他們都健康地長大了
郵筒外的世界有時太過真實和殘酷。
呂丹尼常常對自己說,身在其位,必盡其責。“病房里都是生病的孩子和焦慮的家長,我們一直在這樣的環(huán)境下,只能盡可能做事情,提供最專業(yè)的醫(yī)療護理服務。”她看到太多家庭的無助,看到無數(shù)人背著孩子躲在角落里哭。
可是,她也是做媽媽的人,也常常因為孩子發(fā)生情緒的變化。“我們這里的孩子,大部分的治療是按照周期來的,所以接觸時間都是蠻長的。病房里家長們會討論,誰很久沒來了,誰好像不在了……”
都是孩子。才來這個世界那么點時間。他們會撒嬌,會哭鬧,會寧愿住加床,也想要和小伙伴在一個病房。
呂丹尼說,病痛給這些孩子帶來了傷痕,但如果挺過去戰(zhàn)勝了,那也是成長的勛章。
孩子的心里,事實上有一個大人們意想不到的世界。
一個3歲的女孩,好像預感到了自己生命的終結,最后那段時間總是鬧著要回家。
“如果我不回家,媽媽就看不到我了。”
因為媽媽在家里生二胎,她已經(jīng)很久沒有見過了。家人同意了,女孩回家了,一直和媽媽在一起,后來又被送進了病房,幾天后過世了。
7歲的男孩患有肝母細胞瘤,二次手術前,他跟媽媽說:“媽媽,你抱我一下,好嗎?”
媽媽抱了抱孩子,淚水在眼眶中打轉。
男孩又說:“媽媽,你再抱我一下吧,進去了我可能就出不來了,可能再也見不到你了……” 媽媽哭成了淚人。
在進手術室前,男孩又對護士說:“阿姨,我有個請求,待會兒你們麻醉打慢一點,我想再多看一眼這個世界。”
很多孩子的后續(xù),呂丹尼并不清楚,也不打算去問,“我寧愿相信,他們都健康地長大了。”
來源:錢江晚報