骨科醫(yī)生袁國輝至今難以相信，自己的孩子會(huì)患上一種自己從來沒有聽過的病——石骨癥。
石骨癥患者隨著發(fā)病，骨骼會(huì)鈣化，慢慢變成實(shí)心的石頭，骨頭的骨髓腔會(huì)不斷縮小，失去造血和免疫功能。
安安戴著氧氣管喝奶，為了保證在不住院期間也能吸氧，爸爸袁國輝特意買了制氧機(jī)。攝/記者 楊小嘉
孩子出生前，袁國輝幻想過無數(shù)次帶孩子一起玩的場景，“將兒子背在身前，帶他逛街。”因?yàn)閮鹤影舶脖辉\斷為石骨癥，頭部立不起來，這個(gè)愿望一直沒有實(shí)現(xiàn)。
石骨癥唯一的治療方法就是骨髓移植，因?yàn)殄e(cuò)過了最佳治療時(shí)間，暫時(shí)又找不到合適的供體，爸爸袁國輝決定用自己半相合的骨髓給安安移植：“哪怕他只活一天，我都想救他”。(法制晚報(bào)·看法新聞微信公號(hào)ID:kanfanews)
面對(duì)高額的手術(shù)費(fèi)，袁國輝夫婦發(fā)起眾籌，目前已經(jīng)籌到了安安做手術(shù)前進(jìn)倉所需的43萬元費(fèi)用，但手術(shù)費(fèi)和后續(xù)的治療費(fèi)用，還有將近60萬元的缺口。
期待：寶寶出生后我要帶他去健身袁國輝是一個(gè)甘肅小伙，在四川上大學(xué)，大學(xué)畢業(yè)之后當(dāng)了四年的志愿者，志愿服務(wù)期滿后成為成都大邑縣一間家骨科醫(yī)院的康復(fù)科醫(yī)生，在此期間認(rèn)識(shí)了同院的護(hù)士戴奇?zhèn)b，兩人相戀結(jié)婚。2016年，戴奇?zhèn)b懷孕了，這把本來就喜歡孩子的袁國輝高興壞了。
他開始設(shè)想孩子出生后的生活，希望能跟孩子建立一種朋友關(guān)系，“不僅會(huì)喊我爸爸，還會(huì)喊我老袁。”袁國輝喜歡健身，他的手機(jī)里存著很多之前的健身的視頻，一些在常人看來高難度的動(dòng)作，對(duì)袁國輝來說，都不算事兒。“我想以后出門就有個(gè)小不點(diǎn)跟在我屁股后面，然后我們?nèi)ソ∩怼?rdquo;
在網(wǎng)上或者身邊看到很萌的小朋友，袁國輝想，“我也要把兒子打扮得很可愛，很萌。”
2016年11月的一天，在宮縮了兩天之后，戴奇?zhèn)b被推進(jìn)產(chǎn)房。兩個(gè)小時(shí)后，護(hù)士出來，告訴他，妻子在里面疼的厲害，一直尖叫，叫他去拿兩支麻醉藥。
袁國輝走在馬路上，“我想，實(shí)在不行，就只要大人吧！生孩子太痛苦了。”后來兒子順利生產(chǎn)下來，取名“安安”，袁國輝看到孩子的那一刻，激動(dòng)得不知道說什么。
自從安安出生后，袁國輝每天下班想的第一件事就是趕快回家看兒子。“看到他，就想抱他、親近他。”
求醫(yī)：兒子全身被扎滿針安安三個(gè)月的時(shí)候，袁國輝發(fā)現(xiàn)，安安大大的黑眼珠在眼眶里一直打轉(zhuǎn)，眼神毫無焦點(diǎn)，不能長時(shí)間凝視物體。
這在醫(yī)學(xué)上叫“眼顫”。醫(yī)生診斷說，安安雙眼視神經(jīng)萎縮，將來會(huì)是個(gè)盲人，大腦胼胝體發(fā)育不全會(huì)導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)落后，這個(gè)可以通過長期康復(fù)來改善。
聽到這個(gè)診斷結(jié)果，“我的眼淚差點(diǎn)流下來。”袁國輝不敢相信，帶著安安去了成都的一家醫(yī)院診治，診斷顯示，安安患有腦癱，腦癱是造成安安視力萎縮的主要病因。(法制晚報(bào)·看法新聞微信公號(hào)ID:kanfanews)
之后袁國輝夫婦開始到處求醫(yī)，這時(shí)北京一家醫(yī)院的醫(yī)生告訴袁國輝，安安只是發(fā)育遲緩，只要進(jìn)行科學(xué)合理的訓(xùn)練就可以。“當(dāng)時(shí)感覺心里的大石頭落了地。”
袁國輝夫婦開始按照醫(yī)生的指導(dǎo)，讓安安進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)時(shí)有一種針灸治療法，安安腿腳被固定在床上，全身被扎滿50根針。醫(yī)生扎針的時(shí)候，袁國輝夫婦就在旁邊安撫安安，“其實(shí)根本不起作用，那個(gè)疼痛導(dǎo)致他根本不能安靜，從醫(yī)生扎針就開始哭，哭著哭著就睡著了，一會(huì)又醒了。針灸要留針?biāo)氖昼姡@個(gè)過程，安安就是又哭又睡又醒，讓我們非常心疼。”說到這里，袁國輝的眼睛都紅了。
在一系列康復(fù)訓(xùn)練下，袁國輝夫婦覺得安安的癥狀得到了緩解。
噩耗：兒子被診斷出石骨癥2017年7月，孩子出現(xiàn)貧血的癥狀，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議到大醫(yī)院檢查，袁國輝夫婦就來到華西醫(yī)院做檢查。在等待結(jié)果的過程中，孩子開始發(fā)燒，袁國輝帶孩子到成都婦女兒童醫(yī)院做骨髓穿刺，“當(dāng)時(shí)醫(yī)生說，孩子的骨頭很硬，穿不進(jìn)去。”通過X光片，發(fā)現(xiàn)安安的骨髓已經(jīng)變成實(shí)心的，沒有了管腔。醫(yī)生建議到北京兒童醫(yī)院就診。
于是袁國輝夫婦帶著安安北上求醫(yī)，安安被北京兒童醫(yī)院血液四科的醫(yī)生診斷為石骨癥。作為骨科醫(yī)生的袁國輝從來沒有聽過這個(gè)病，“當(dāng)時(shí)我都懵了。”
石骨癥是一種血液遺傳病，發(fā)病率百萬分之一�；剂诉@種病的孩子隨著慢慢長大，骨骼會(huì)鈣化，慢慢變成實(shí)心的石頭，骨頭的骨髓腔會(huì)不斷縮小。視神經(jīng)受到四周骨頭空間變小的壓迫，逐漸變得狹窄，最終萎縮壞死，視力會(huì)收到嚴(yán)重影響，漸漸失明。更嚴(yán)重的是一旦骨髓被剝奪生長空間，身體不能正常進(jìn)行造血，會(huì)引發(fā)嚴(yán)重的貧血、心肺臟器衰竭、腦積水導(dǎo)致死亡。
通過基因檢測，袁國輝夫婦是石骨癥基因的攜帶者。“當(dāng)時(shí)孕檢的時(shí)候，只做了常規(guī)檢查，誰會(huì)想到還有這種病。這個(gè)名字我之前連聽都沒聽過。”戴奇?zhèn)b說。
危險(xiǎn)：一口痰可能就要了孩子的命安安被確診為石骨病后，袁國輝每天上網(wǎng)查詢石骨病的有關(guān)信息。這個(gè)病實(shí)在太罕見了，網(wǎng)上的資料也寥寥無幾。(法制晚報(bào)·看法新聞微信公號(hào)ID:kanfanews)
等待的過程中，安安的肚子開始變大，還伴隨其他的癥狀。袁國輝覺得不能再等下去了，就再次帶著安安到北京兒童醫(yī)院求醫(yī)。
有一次，安安的氣管有痰，一般孩子的話，只要拍拍背咳出來就好了。但如果用拍背的方式，安安可能就有生命危險(xiǎn)。媽媽戴奇?zhèn)b看安安一直保持一個(gè)姿勢(shì)難受，就想給他翻個(gè)身，就是這樣一個(gè)翻身的動(dòng)作，安安的血氧飽和度一下子就下降很多，出現(xiàn)缺氧癥狀，痰也咳不出來。安安被送到重癥監(jiān)護(hù)室。
盡管袁國輝一直很擔(dān)心，還是和妻子回到了臨時(shí)租住的地方。“只要醫(yī)生沒打電話，就是好消息。如果醫(yī)生一直打電話，說明孩子狀況不好。”那一晚，袁國輝的手機(jī)一直沒離開耳邊，“那兩天我特別想孩子。”
幸運(yùn)的是，安安病情一直很穩(wěn)定。過了兩天從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)到普通病房。
不僅是翻身的動(dòng)作，安安的飲食也需要特別的注意。一次，安安喝了幾口爸爸袁國輝從外面買回來的粥，就拉肚子了。
現(xiàn)在袁國輝夫婦在兒童醫(yī)院附近租了一套一居室的房子，能自己做飯。安安的飲食必須經(jīng)過高壓鍋高溫加熱二十分鐘才能吃。
等待：兒子進(jìn)行骨髓移植石骨病唯一的治療方法就是骨髓移植，手術(shù)移植的最佳時(shí)間是孩子半歲的時(shí)候，超過這個(gè)最佳手術(shù)時(shí)間，手術(shù)會(huì)面臨風(fēng)險(xiǎn)。
安安現(xiàn)在已經(jīng)一歲兩個(gè)月了，因?yàn)殄e(cuò)過了最佳治療時(shí)間，暫時(shí)又找不到合適的供體，爸爸袁國輝決定用自己半相合的骨髓給安安移植。“我不想再等了。”袁國輝說。
為了給安安做手術(shù)，袁國輝夫婦沒有猶豫，賣掉了老家的新房。此前為了照顧孩子，夫婦倆雙雙辭職，再無穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源。袁國輝和妻子商量后，在網(wǎng)上發(fā)起籌款。目前，已經(jīng)籌到了安安做手術(shù)前進(jìn)倉所需的43萬元費(fèi)用，但手術(shù)費(fèi)和后續(xù)的治療費(fèi)用，還有將近60萬元的缺口。
“我們現(xiàn)在做這個(gè)手術(shù)，就是希望他能夠盡早的進(jìn)入康復(fù)階段，希望能夠帶來一些逆轉(zhuǎn)的機(jī)會(huì)。時(shí)間一長，他就沒有機(jī)會(huì)了。”袁國輝說。
安安感冒后引發(fā)肺部疾病，需要吸霧化劑。攝/記者 楊小嘉
目前北京正值流感季，醫(yī)生建議安安在家等待手術(shù)。在袁國輝夫婦的出租屋內(nèi)，他們?yōu)榘舶操I了一臺(tái)吸氧機(jī)，紫外線消毒燈，還要每天遵醫(yī)囑給安安做霧化治療。在房間里，夫婦二人接觸孩子時(shí)會(huì)一直戴口罩，進(jìn)門前會(huì)給雙手進(jìn)行消毒處理。
因?yàn)榛疾。舶材c胃功能一直不好，來北京后使用了一些激素，胃口好一些，但體重仍然只有7公斤。安安頭部中間有個(gè)凹槽，有小腦萎縮的癥狀，左小右大，肚子鼓得像皮球。“得這種病的小孩都長的很像，典型特征就是方顱肚大。”袁國輝說。
決心：只有做了才能看到希望骨髓移植手術(shù)不一定能成功，這樣不僅僅面臨失去孩子的痛苦，更有可能要背負(fù)巨額的債務(wù)。即使手術(shù)成功，血液病會(huì)影響骨骼發(fā)育，會(huì)有后遺癥，會(huì)出現(xiàn)咳嗽、哮喘等疾病。
“作為一個(gè)父親，能做的只有這個(gè)，哪怕他只活一天，我都想救他。至少當(dāng)爸爸已經(jīng)盡力了。只有做了才有希望。”自從兒子得了這個(gè)病，袁國輝認(rèn)識(shí)了來自全國各地的病友，他們一起分享石骨病的知識(shí)，互相加油打氣�？粗恍┬∨笥咽中g(shù)后漸漸變好，“我們就覺得特別有信心。”戴奇?zhèn)b說。
租下這間房子時(shí)，袁國輝看到房東留下的健身器材很高興，因?yàn)楝F(xiàn)在鍛煉不單是愛好了，更是骨髓移植的需要，他必須保持健康強(qiáng)壯的身體。攝/記者 楊小嘉
出租房里有前一個(gè)房客留下的沙袋、啞鈴，時(shí)不時(shí)，袁國輝也會(huì)揮上幾拳，為接下來的手術(shù)作準(zhǔn)備，也當(dāng)放松一下。“爸爸的六塊腹肌等著你。”袁國輝對(duì)兒子說。
聽了爸爸的話，安安笑了。“他能感受到你的情緒。你如果假裝訓(xùn)他，他就會(huì)哭。所以我和他媽媽都覺得安安的情感表達(dá)沒問題，這可能只是我們的主觀感受，醫(yī)生看的是醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)。”袁國輝說。
安安得病的消息被曝光后，有人說，當(dāng)時(shí)為什么不給孩子上保險(xiǎn)。“我當(dāng)時(shí)一聽就冒火了，立馬打電話過去，說你不了解情況，就不要亂說。”
其實(shí)安安出生一個(gè)月，袁國輝夫婦就給孩子上了保險(xiǎn)，后來安安被查出石骨癥，保險(xiǎn)公司就退保了，稱石骨癥屬于遺傳病，不在受保的范圍內(nèi)。因?yàn)橐呀?jīng)查出病因，其他保險(xiǎn)公司也是拒保。
法制晚報(bào)·看法新聞(微信公號(hào)ID:kanfanews)記者去采訪的前一天，袁國輝和母親吵架了，母親委婉地表示，夫妻倆可以考慮生個(gè)二胎。在此之前也有親戚對(duì)于袁國輝說，你花一百萬救這個(gè)孩子，為什么不考慮重新生一個(gè)。
“那這個(gè)咋辦，難道把他扔了嗎？我現(xiàn)在就是將全部精力投入到救治他的過程中，其他的我都不想，我怕想多了自己會(huì)后退，經(jīng)常有人說你們太難了。”袁國輝有些激動(dòng)。
袁國輝也表示，如果以后自己的經(jīng)濟(jì)條件能達(dá)到一個(gè)理想的狀態(tài)，也會(huì)考慮再生一個(gè)，和哥哥作伴，但目前四五年不會(huì)考慮。
“我們夫妻兩個(gè)人，同時(shí)攜帶石骨病的隱性基因，再生一個(gè)孩子會(huì)有四分之一的患病幾率。”
袁國輝有一個(gè)小本本，上面詳細(xì)記錄了從安安生病以來的每一筆花銷，包括吃飯、住宿、往返車票、每次就診的花費(fèi)。因?yàn)楝F(xiàn)在安安得到了好心人的幫助，希望能把每一筆錢記得清清楚楚。在袁國輝的手機(jī)里，保存了很多親戚朋友給他轉(zhuǎn)賬的截圖，“不管以后怎樣，我先要把這份情記下，以后慢慢還。”
從去年11月到北京看病，袁國輝一家已經(jīng)花了近14萬元，僅安安的三次感冒就花了9萬元。
現(xiàn)在關(guān)于石骨病的知識(shí)很少，袁國輝也希望普及這種罕見病，讓更多的人了解它。“現(xiàn)在病友群里有人問，香蕉該怎么給孩子吃，不要小看這個(gè)問題，稍有不慎，孩子可能就有生命危險(xiǎn)。對(duì)于這些最基本的知識(shí)，一些患者的家屬還很欠缺。”
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石頭縫隙中掙扎求生
法制晚報(bào)·看法新聞 記者 周蔚
新媒體編輯 李杰
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來源：法制晚報(bào)
