因?yàn)殡p側(cè)耳畸形自卑到骨子里
造一雙【真】耳,重筑自信健全的人生
語(yǔ)錄
曾經(jīng)因?yàn)樾《危谏倌、青春、叛逆期備受嘲笑,現(xiàn)在關(guān)于明天,我再也無(wú)所畏懼。
我是王亞輝,就是曾經(jīng)上了大豫網(wǎng)豫見的那個(gè)王亞輝。
我已經(jīng)做完耳再造手術(shù)4年多了,生活也完全走上了正軌,再次回到醫(yī)院接受采訪,有一種恍如隔世的感覺,雖然才短短幾年,感覺像是上輩子的事兒了。
王亞輝接受采訪的視頻
屬于中度小耳畸形
耳廓結(jié)構(gòu)無(wú)法辨認(rèn),殘耳不規(guī)則呈花生狀
不趴到我耳朵上仔細(xì)看,
基本看不出和正常人有什么差別
我的家在河南省濮陽(yáng)縣南樂縣,剛出生的時(shí)候就患上了小耳畸形,這是先天性耳畸形發(fā)病率約為7000分之一,發(fā)病群體男性多于女性,右側(cè)耳畸形較為常見。而我患的是雙側(cè)耳畸形,這類患者僅占10%左右。
為了給我治病,1988年,爸爸媽媽帶著我去了北京,在北京的醫(yī)院里開了一個(gè)耳道,但是沒有開到耳膜。我以為雙側(cè)耳畸形已經(jīng)是命運(yùn)給我最大的劫難了,然而8歲的時(shí)候我的父親因?yàn)檐嚨溔ナ懒,?duì)于我們家來(lái)說(shuō),天塌了。
但日子還要過,媽媽還年輕,我還小,于是在奶奶張羅下,媽媽找了一個(gè)伴,但是繼父卻經(jīng)常對(duì)媽媽家暴。2001年的秋天,弟弟發(fā)高燒,繼父卻不讓媽媽帶著弟弟去看病,怕媽媽的叫喊聲被鄰居聽到,繼續(xù)使勁按著媽媽的嘴,媽媽差一點(diǎn)都要窒息了,而這整個(gè)過程都被9歲的我看在眼里,那時(shí)候的我當(dāng)時(shí)真的想拿刀救媽媽。
最終,媽媽告到了法院,法院判決媽媽和繼父離婚,這一段噩夢(mèng)總算終結(jié)。離婚后,媽媽帶著我和弟弟離開了農(nóng)村,在南樂縣城租房,媽媽依靠做千層餅養(yǎng)活我和弟弟。
那年媽媽已經(jīng)54歲了,最多的時(shí)候一天要做幾百?gòu)埱语,卻只能換取一天50塊微薄的工資。一次媽媽騎三輪車送餅時(shí),不小心摔倒導(dǎo)致腦震蕩,花去數(shù)千元。
我媽一直覺得我的耳朵是她的錯(cuò),平時(shí)對(duì)自己節(jié)約到不能再節(jié)約,好幾年都不添置一件衣服,只為了給我攢錢做手術(shù)。
我對(duì)外界的嘲笑和誤解十分敏感,但大多時(shí)候會(huì)一笑了之不以為然。碰到很嚴(yán)重的傷害時(shí),我就悄悄躲起來(lái)自己安慰自己,外人的評(píng)價(jià)固然重要,但我有愛我的媽媽和弟弟,她們的愛可以讓我戰(zhàn)勝一切。
這么多年,耳再造的手術(shù)了解了很多,但高昂的治療費(fèi)用,太長(zhǎng)的周期,讓我們這個(gè)本就捉襟見肘的家庭根本無(wú)力承擔(dān),于是就一拖再拖。
轉(zhuǎn)眼到了該結(jié)婚的年紀(jì),認(rèn)真講,我從來(lái)沒想過結(jié)婚,我這個(gè)樣子,誰(shuí)能看得上呢?我又何必耽誤人家女孩子。但媽媽希望我可以成家立業(yè)。
2015年,我在家里人的安排下去相親,女孩在當(dāng)?shù)貜氖聟f(xié)警工作,我一眼就看上了這個(gè)女孩,但……在這之后,我再也沒相過親,就像賺錢做小耳再造手術(shù),讓自己成為一個(gè)正常的人,再考慮找對(duì)象。弟弟也要考大學(xué),幫助弟弟完成學(xué)業(yè)。
一次偶然的機(jī)會(huì),身邊的朋友了解到河南鄭州的張正文教授做耳再造手術(shù)特別厲害,傳統(tǒng)耳再造手術(shù)需要三期,創(chuàng)傷大,恢復(fù)時(shí)間長(zhǎng)不說(shuō),手術(shù)費(fèi)用更是要貴出很多。而張教授的改良式Nagata耳再造術(shù)只需要兩期,恢復(fù)期短,創(chuàng)傷極小,術(shù)后可揉可捏,終身成活,并給我看了一些張教授的案例:
看著一個(gè)個(gè)和我類似的情況都擁有了和健康人一樣的真耳朵,我當(dāng)下就心動(dòng)了,第二天就來(lái)到了醫(yī)院,見到了張正文教授,我以為教授都很高冷,不茍言笑,但張正文教授真的好溫柔,他細(xì)細(xì)的解答了我所有的疑問,了解到我的身世和家庭情況后,當(dāng)即讓我申請(qǐng)公益援助金,減免部分手術(shù)費(fèi)用,那一刻,我想到的不是手術(shù)費(fèi)用,而是如果我爸活著,也會(huì)像張正文教授這么溫柔的鼓勵(lì)我吧。
15年10月、12月我分別做了左耳、右耳的第一期耳再造手術(shù)(一期手術(shù):耳廓成形,造出耳朵輪廓),這是術(shù)后即刻的樣子:
16年7、8月我又做了左耳、右耳的第二期耳再造手術(shù)(二期手術(shù):耳顱角成形,讓耳朵立起來(lái)),看一下恢復(fù)后的樣子:
現(xiàn)在幾年時(shí)間過去了,我們一家人的生活過的越來(lái)越好,我的工作很穩(wěn)定,弟弟的學(xué)習(xí)也很好,媽媽不用再那么辛苦,我現(xiàn)在最大的愿望是找個(gè)喜歡的姑娘成家,讓媽媽在家含飴弄孫。
只要不放棄,生活所有的磨難終會(huì)過去,日子也會(huì)越來(lái)越好。真心的感謝張正文教授,給了我一雙嶄新的耳朵,給了我一個(gè)新的生命。因?yàn)樽约赫鎸?shí)的經(jīng)歷過,所以更知道耳畸形人群的不易,希望每一個(gè)和我一樣的你都可以夢(mèng)耳成真,回歸自信健康生活。