年齡：15個(gè)月
性別：女
患病種類：先天性甲狀腺功能低下癥
治療醫(yī)院：省兒保濱江院區(qū)
治療費(fèi)用：100+每次，目前共9次
2016.6.23，還在坐月子的我接到一則短信，是寶寶足底血的檢驗(yàn)結(jié)果。上面說我的寶寶篩查結(jié)果TSH12.4，懷疑先天性甲狀腺功能低下癥，要到省兒保濱江院區(qū)遺傳代謝科復(fù)查。
一看到短信，我先是一愣，因?yàn)檎f實(shí)話，我對這個(gè)病完全不了解。我和我老公都沒有這個(gè)病，大寶也沒這個(gè)病，我孕期的產(chǎn)檢化驗(yàn)也都沒問題，完全沒想到二寶會(huì)得這種病。于是，馬上打開度娘各種搜索，了解到這個(gè)病是由于甲狀腺問題導(dǎo)致的促甲狀腺素分泌過高，甲狀腺素分泌過少，會(huì)影響寶寶的生長及智力發(fā)育，也就是俗稱呆小癥。越早治療效果越好，一旦確診需要長期甚至終身服藥，能保證孩子將來跟正常人沒有多大差別。
同時(shí)，我又逛了一些育兒論壇，發(fā)現(xiàn)先天性甲減的寶寶并不少，但是有很多寶寶在后續(xù)的復(fù)查中各項(xiàng)指標(biāo)都會(huì)慢慢趨于正常直至完全正常，也就是說寶寶還是會(huì)有很大的機(jī)會(huì)翻盤的。
放下手機(jī)，跟家人商量后決定等出了月子帶寶寶去檢查。結(jié)果第二天，兒保就來電話了，要求我們馬上去檢查，聽起來還很嚴(yán)重的樣子。那天剛好是周五，然后就預(yù)約了下周一的號子，我老公和我媽就帶著我未滿月的寶寶去了兒保。
醫(yī)生開了檢驗(yàn)單，抽血化驗(yàn)甲狀腺7項(xiàng)，分別為抗甲狀腺過氧化物酶抗體、抗甲狀腺球蛋白抗體、游離三碘甲狀腺原氨酸（FT3）、游離甲狀腺素（FT4）、三碘甲狀腺原氨酸（T3）、甲狀腺素（T4）和促甲狀腺素（TSH）。這一次檢查我沒去，但是后面幾次都是我去的，所以知道怎么抽。
小寶寶都是抽脖子的，把寶寶仰躺在抽血臺上，頭朝護(hù)士，并且把頭掛下去，也就是說身子在臺面上，頭是凌空掛下去的，這樣才能完整露出脖子。家長按住寶寶的肩膀手臂還有腿，然后護(hù)士開始捏寶寶的鼻子，把寶寶弄哭，哭得越厲害，靜脈就越清楚。頭兩次去都是一邊不成功，換了一邊才抽成功的，后面幾次抽的時(shí)候也許是寶寶大一點(diǎn)了，也許是護(hù)士技術(shù)好，都是一次成功的。每次看寶寶撕心裂肺地哭，當(dāng)媽的怎會(huì)不心疼！抽完以后用棉球按壓十分鐘，不出血就可以回家了，回家后當(dāng)天不能洗澡，針孔不能碰水。
檢查結(jié)果會(huì)在兩三天后發(fā)到手機(jī)上，也可以自己網(wǎng)上查。第一次去檢查的時(shí)候，醫(yī)生還給配了優(yōu)甲樂，說是備用的，至于要不要吃，到時(shí)會(huì)隨檢查結(jié)果一起發(fā)到手機(jī)上的，所以也就是回家等消息咯。
兩天后，短信就來了。促甲狀腺素（TSH）9.68，偏高，正常是0.35-4.94。其他指標(biāo)都正常，醫(yī)囑是血TSH偏高暫不服藥，下次復(fù)診2016.7.27，也就是一個(gè)月后。相對于出生時(shí)12.4，現(xiàn)在TSH已經(jīng)明顯下降了，雖然還是偏高，但好在還不需要吃藥，因?yàn)橐坏┬枰运幜?，基本上就是終身吃藥了。
一個(gè)月后第二次復(fù)診，檢驗(yàn)內(nèi)容為甲狀腺5項(xiàng)，少了抗甲狀腺過氧化物酶抗體和抗甲狀腺球蛋白抗體兩項(xiàng)。還是一樣，抽完血回家等結(jié)果。最后等來的結(jié)果是FT3和T3偏高零點(diǎn)幾，TSH5.39還是偏高，醫(yī)囑還是不需要服藥，一個(gè)月后再復(fù)查。顯然TSH正在慢慢下降，這是個(gè)好現(xiàn)象呀。
又是一個(gè)月后，第三次復(fù)查，結(jié)果還是FT3和T3偏高一丟丟，TSH5.06，只偏高一丟丟了，看到這個(gè)結(jié)果真是越來越開心了。醫(yī)囑還是不需要服藥，這次是兩個(gè)月后復(fù)診。
兩個(gè)月后第四次復(fù)診，問了醫(yī)生FT3和T3偏高要緊嗎，回答是寶寶還小，偏高一點(diǎn)點(diǎn)沒關(guān)系，主要還是看TSH。這一次除了抽血化驗(yàn)，還做了甲狀腺B超。兒保做B超要用鎮(zhèn)靜劑讓孩子睡著，因?yàn)榕潞⒆觼y動(dòng)影響檢查，小寶寶是從肛門給藥，但是如果掛B超專家號是不用給藥的?？紤]到藥物的副作用以及讓寶寶少受罪，我掛了專家號，費(fèi)用50元。專家B超不用等叫號，付完錢就直接去房間做。檢查結(jié)果：甲狀腺掃查未見明顯異常?；?yàn)結(jié)果是FT3和T3偏高，TSH6.29，醫(yī)囑還是不需要服藥，三個(gè)月后復(fù)診。看到這個(gè)結(jié)果我不淡定了，之前已經(jīng)慢慢降下來了，本以為這次一定能順利通過的，沒想到不降反升了。
懷著不安的心情，三個(gè)月后第五次復(fù)查，結(jié)果還是FT3和T3偏高，TSH6.90，又升了。醫(yī)囑還是不需要服藥，兩個(gè)月后復(fù)診。各種擔(dān)憂隨之而來，每次檢查都是偏高，但又不需要吃藥，難道就這樣一直等下去嗎？如果真的得了這個(gè)病，會(huì)不會(huì)耽誤了最佳的治療時(shí)間呢？然后我開始在網(wǎng)上找各種相關(guān)的病例資料，還在好大夫app上問診，得到了兩位醫(yī)生的回復(fù)。一個(gè)說TSH10以下可以不治療，另一個(gè)說低于8一般可以不治療，同時(shí)給我看了一篇指南，內(nèi)容如下
看到醫(yī)生的回復(fù)，懸著的心總算是放下了一點(diǎn)，但還是少不了擔(dān)憂。后來，我媽不知從哪兒找到一位“活菩薩”，說是有菩薩附體能懸壺濟(jì)世。本來我是反對的，因?yàn)槲覐膩聿恍胚@種迷信的東西。但是后來一想，反正看一看也沒什么損失，萬一還真被她給治好了呢。去了以后，“菩薩”了解了一下情況，然后在寶寶頭上按了幾下，說是給她打針，然后就可以回家了。說實(shí)話，我對這個(gè)還是很無語的……
兩個(gè)月后第六次復(fù)查，醫(yī)生下了最后通牒，很少有健康寶寶檢查這么多次還不正常的，這次如果還是偏高，哪怕只偏高0.1，也該吃藥了。一旦吃了藥，起碼吃兩年，同時(shí)定期復(fù)查，兩年后再根據(jù)檢查結(jié)果調(diào)整藥量或者暫停用藥。聽完醫(yī)生的話，本來放下的心又懸了起來。焦急地等待了一天，結(jié)果出來了，F(xiàn)T3和T3偏高，TSH4.77。
沒錯(cuò)，4.77！正常了！醫(yī)囑:TSH恢復(fù)正?，F(xiàn)不需服藥，其它指標(biāo)有異常請2月后來本院或當(dāng)?shù)貜?fù)查?？吹蕉绦拍且凰查g，我興奮地一把抱起寶貝，在她臉上狠狠地親了一口！陰霾了9個(gè)月，終于見到陽光了，這種心情真的只有當(dāng)媽的才能理解。我就知道，我家寶寶一定是個(gè)健康的寶寶！而我媽卻認(rèn)為是那個(gè)“菩薩”的功勞，也是沒誰了……
兩個(gè)月后第七次復(fù)查，再次跟醫(yī)生確認(rèn)了一下，F(xiàn)T3和T3偏高暫時(shí)是沒關(guān)系的，主要還是看TSH。然而，最后又傳來了壞消息，TSH5.50，居然又高了！醫(yī)囑不需要服藥，一個(gè)月后復(fù)查。才晴朗了兩個(gè)月的天空又開始下雨了……然后我媽又去找“菩薩”幫忙了，一個(gè)不夠還找了兩個(gè)……
一個(gè)月后第八次復(fù)查，剛好一周歲零幾天，預(yù)檢的時(shí)候多了測身高體重。后來醫(yī)生還讓做智力發(fā)育測試和粗大運(yùn)動(dòng)測試。智力測試，其實(shí)就是問家長一堆寶寶的能力問題，比如寶寶會(huì)叫爸爸媽媽嗎，寶寶會(huì)根據(jù)你的示意把手上的東西給你嗎，比如寶寶會(huì)做至少一個(gè)指令動(dòng)作嗎等等。粗大運(yùn)動(dòng)測試，就是問比如寶寶能自己扶著走嗎，寶寶能慢慢蹲下去而不是一屁股坐下去嗎等等問題。
結(jié)果是，智力正常，粗大運(yùn)動(dòng)0分。因?yàn)榕绿缯緦ν刃陀杏绊?，所以很少給寶寶站，更別說走路了，所以我家寶寶到一周歲還站不太穩(wěn)，不過醫(yī)生說這個(gè)跟甲減沒關(guān)系，但是她也很夸張地說從來沒遇到過粗大運(yùn)動(dòng)0分的，嚇得我回家趕緊給寶寶練站?；?yàn)結(jié)果還真中了“菩薩”的意，TSH4.88，恢復(fù)正常。醫(yī)囑上并沒有說什么時(shí)候復(fù)查，打電話詢問說是兩個(gè)月后。
兩個(gè)月后第九次復(fù)查，也是最近一次復(fù)查，TSH3.342，還是正常的，懸著的心也差不多放下了。醫(yī)囑還是沒有說什么時(shí)候復(fù)查，電話詢問說因?yàn)橹昂荛L一段時(shí)間都不正常，所以保險(xiǎn)起見還是建議可以半年后再復(fù)查一次。
至此，歷時(shí)14個(gè)月的復(fù)診之路終于能暫時(shí)告一段落了，這種如坐過山車般的心情、期間的各種辛酸只有自己知道。看著寶寶一天天健康快樂地成長，真的不愿意去相信我的寶寶有病。醫(yī)生說，父母沒有甲減，同時(shí)孕期甲狀腺也沒有異常，那就有可能與胚胎自身發(fā)育有關(guān)?；叵肫鹪性缙谀嵌螘r(shí)間，因?yàn)橐恍┦虑樾那椴缓茫踔吝€經(jīng)?？?，對寶寶的影響還是很大的。檢驗(yàn)結(jié)果升降反復(fù)，真的很擔(dān)心萬一我家寶貝真的是那一個(gè)怎么辦！雖說吃藥以后還是可以跟正常人一樣，但是終生吃藥對她來說也將會(huì)是另一種痛苦。而我也將一輩子陷于自責(zé)中，是我給孩子帶來了這個(gè)痛苦。
在此建議有類似情況的寶媽，一定要遵醫(yī)囑，一定要按時(shí)復(fù)查，監(jiān)測指標(biāo)情況，同時(shí)要相信自己的寶寶，相信她是健康的是頑強(qiáng)的，同時(shí)給予自己力量！但是，如果該吃藥的還是要吃藥，千萬不要以為可以再等等而錯(cuò)過最佳治療時(shí)期。還有，就是建議孕媽媽們，孕期一定一定要保持好心情，吃得再豐富再營養(yǎng)，也不如好心情來得重要！孕期按時(shí)產(chǎn)檢，一旦發(fā)現(xiàn)甲狀腺指標(biāo)有異常，就要遵醫(yī)囑復(fù)查或者吃藥。
好在我家只是TSH偏高，F(xiàn)T4和T4都是正常的，好在最終TSH也正常了。當(dāng)初周歲時(shí)粗大運(yùn)動(dòng)0分，經(jīng)過努力，現(xiàn)在15個(gè)月了，已經(jīng)可以自己獨(dú)立走了。雖然未來還有很多不確定性，但我堅(jiān)信，寶貝一定可以自己戰(zhàn)勝這道坎的！