2017年3月7日，我在長(zhǎng)沙讀大三，那天吃了一個(gè)隔夜的漢堡，隨后食欲不振、惡心反胃，持續(xù)幾天之后越來(lái)越嚴(yán)重，開(kāi)始嘔吐，無(wú)法進(jìn)食，并且伴有長(zhǎng)時(shí)間的打嗝。
持續(xù)到3月22日，我去了長(zhǎng)沙一所醫(yī)院的消化內(nèi)科住院，做了胃鏡等檢查均正常，化驗(yàn)血液有心肌酶異常升高，風(fēng)濕免疫相關(guān)抗體中有幾個(gè)是陽(yáng)性，我被確診結(jié)締組織病。
在此期間，我出現(xiàn)的癥狀千奇百怪，包括頸部劇痛、發(fā)高燒、打冷顫、肚皮上像有螞蟻在爬一樣的瘙癢等癥狀，但是都沒(méi)有持續(xù)很久。
短短三天
我就站不起來(lái)了
此時(shí)我的體重已經(jīng)暴跌了20斤，除了一點(diǎn)清粥，我吃不下任何食物，全靠輸營(yíng)養(yǎng)液維持生命。漸漸地，嘔吐不再頻繁，但是會(huì)出現(xiàn)突發(fā)的噴射狀嘔吐。走在去醫(yī)院的路上，嘔吐物從我的鼻腔和嘴巴里噴射出來(lái)，似乎還要從眼睛里迸射出來(lái)，來(lái)來(lái)回回的人對(duì)我避之唯恐不及。我感到我的身體仿佛不屬于我了，開(kāi)始不受控制。
一直到當(dāng)年的4月1日，因清明節(jié)醫(yī)院里很多醫(yī)生都放假了，我被轉(zhuǎn)入腎內(nèi)及風(fēng)濕免疫科，但還是無(wú)法確診。我對(duì)醫(yī)院很失望，覺(jué)得自己是不是像老人說(shuō)的那樣“中了邪”，于是只在腎內(nèi)科住了兩天院，我就回家了。
出院回家后，我的肢體越來(lái)越?jīng)]有力量，并且背部有些發(fā)麻，還出現(xiàn)了大小便困難，排尿費(fèi)力大概持續(xù)了一兩天，大便困難則是持續(xù)了兩個(gè)月之久，一直靠開(kāi)塞露解決。
接下來(lái)的癥狀更是從未有過(guò)的體驗(yàn)，胸部以下就像被帶子束縛住，麻木、無(wú)力、感覺(jué)不到冷熱、觸摸和疼痛，走路也開(kāi)始變得困難，甚至躺下的時(shí)候呼吸都費(fèi)力。我的病情惡化得很快，僅僅三天過(guò)去，我就站不起來(lái)了。
失控了，我的身體徹底失控了，父母和我一樣恐慌，他們不知道是不是再過(guò)一天，我就徹底癱瘓了，或者直接停止呼吸了，或者出現(xiàn)其他更加難以想象的癥狀。他們馬上訂了機(jī)票，帶我去了北京，希望北京的幾所大醫(yī)院能想辦法把我的病治好。
伴隨終身是什么意思？
絕望形容不了我的失魂落魄
我們首先去了一所全國(guó)知名的醫(yī)院，掛了風(fēng)濕免疫科的門(mén)診號(hào)，經(jīng)過(guò)一系列檢查后，得出的診斷是未分化的結(jié)締組織病。但風(fēng)濕科的醫(yī)生說(shuō)肢體的麻木無(wú)力，要再去看一下神經(jīng)內(nèi)科。于是我們?cè)谏窠?jīng)內(nèi)科又做了更多的檢查，其中有一項(xiàng)化驗(yàn)血AQP4（水通道蛋白4）抗體的結(jié)果是強(qiáng)陽(yáng)性。
終于我的病確診了，我得的是視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。當(dāng)我聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)出“這是一種極其罕見(jiàn)的疾病，伴隨終身，有很高的復(fù)發(fā)率”時(shí)，我是茫然無(wú)措的，無(wú)法理解醫(yī)生用的這幾個(gè)詞。極其罕見(jiàn)是什么意思？一輩子治不好是什么意思？復(fù)發(fā)率很高又是什么意思？
醫(yī)生的話我聽(tīng)著很虛幻，她對(duì)這個(gè)疾病的描述，似乎與具體的我無(wú)關(guān)。直到回家后在網(wǎng)絡(luò)上查詢(xún)，以文字的形式來(lái)知曉這到底為何病時(shí)，我才真正感受到絕望。用絕望這個(gè)詞還不足以表達(dá)我當(dāng)時(shí)的失魂落魄，任何文字都形容不了我那真實(shí)可感的心如刀割。
后來(lái)醫(yī)生建議我再掛一個(gè)X教授的號(hào)，她是專(zhuān)門(mén)研究視神經(jīng)脊髓炎的醫(yī)生。X教授給我開(kāi)的藥分別有：?jiǎn)崽纣溈挤吁?、甲鈷胺、糖皮質(zhì)激素、卡馬西平、維生素B1、巴氯芬、氯化鉀、法莫替丁、鈣片。每天我要吃進(jìn)去的藥，都有一整盒那么多。媽媽?xiě)n心忡忡地為我分藥，她擔(dān)心每天吃這么多藥，我的胃會(huì)吃壞掉，但這份擔(dān)心也掩蓋不了我們對(duì)疾病本身的恐懼。
藥物治療持續(xù)了一個(gè)月，在這一個(gè)月里，我的食欲依舊不好，但是可以吃得下一些東西了，尤其是草莓。我知道了北京產(chǎn)草莓的地方，有昌平、小湯山，也知道了原來(lái)草莓有奶油草莓、紅顏草莓等很多品種。我沒(méi)什么事可做，只好把自己的注意力放在草莓上，或者在吃草莓的時(shí)候，看著桌子玻璃板底下的鉤花花紋。
我早晚都會(huì)在公園里，像個(gè)小朋友一樣重新學(xué)習(xí)走路，做蹲下起立。晚上爸爸媽媽會(huì)給我按摩背部，胸部以下的束帶感漸漸得到了緩解。到了四月底，我第一次可以不借助開(kāi)塞露，自己上廁所了，我之前從沒(méi)想過(guò)自己會(huì)因?yàn)轫樌獬龃蟊愣d高采烈。
臉像個(gè)紅色發(fā)面大饅頭
我因?yàn)檫^(guò)敏被迫停藥2個(gè)月
可解出大便的喜悅很快被新出現(xiàn)的惱人癥狀澆滅。不知道從哪天開(kāi)始，我每每低頭，頸部都有過(guò)電感，就像是有人從后腦勺的位置電擊我。電流順著脊柱而下，我的身體止不住地顫抖。還有突發(fā)的身體發(fā)緊抽搐，每一根神經(jīng)、骨頭、肌肉，心臟、胃等等器官，就像被無(wú)形的手牢牢攥住。發(fā)作時(shí)我無(wú)法呼吸、動(dòng)彈不得，去醫(yī)院檢查后，醫(yī)生解釋出現(xiàn)這種情況是神經(jīng)在恢復(fù)。
恢復(fù)是好事，我忍受著越來(lái)越頻繁的抽搐，每抽一下就告訴自己，我快好了，這是黎明前的黑暗。但沒(méi)想到新的癥狀又出現(xiàn)了，7月3日左右，我的胸口出現(xiàn)了小疹子。隨后幾天，身體發(fā)熱、渾身腫，疹子變成小包，臉像個(gè)紅色的發(fā)面大饅頭，渾身奇癢無(wú)比。到醫(yī)院急診，護(hù)士看到我的時(shí)候，說(shuō)她有密集恐懼癥，不敢給我抽血。
醫(yī)生說(shuō)我是藥物引起的嚴(yán)重過(guò)敏，需要住院打激素，停了所有正在吃的藥，優(yōu)先治療過(guò)敏。在醫(yī)院住了10天左右，我出院了。我先是單獨(dú)吃了卡馬西平，沒(méi)有問(wèn)題，后又單獨(dú)服用了嗎替麥考酚酯，出現(xiàn)了過(guò)敏的癥狀，原來(lái)過(guò)敏源是嗎替麥考酚酯。
我們只好再次前往北京找X醫(yī)生調(diào)整藥物。X醫(yī)生說(shuō)我這段時(shí)間容易過(guò)敏，可能吃其他藥也會(huì)過(guò)敏，需要過(guò)兩個(gè)月再來(lái)調(diào)整。我們沒(méi)有辦法只好折返，這兩個(gè)月我過(guò)得心驚膽戰(zhàn)，沒(méi)有吃藥豈不是意味著隨時(shí)可能復(fù)發(fā)？
到了9月20日，我們?cè)俅吻巴本?，這次X醫(yī)生把國(guó)產(chǎn)的嗎替麥考酚酯換成了進(jìn)口版，結(jié)果我只吃了一頓臉就又腫了。只能再次換藥，X醫(yī)生給了兩個(gè)方案，一個(gè)是換成硫唑嘌呤，還有一個(gè)是去另一家醫(yī)院找H醫(yī)生靜脈輸注利妥昔單抗。
我們找到H醫(yī)生，詢(xún)問(wèn)了輸利妥昔單抗的利弊，得知大約每半年來(lái)輸液即可（需要根據(jù)檢查指標(biāo)來(lái)確定用藥時(shí)間），日常不需要服用其他藥物。我和父母商量之后，選擇了這個(gè)治療方案，但是這種藥物在輸液過(guò)程中也有可能出現(xiàn)嚴(yán)重過(guò)敏，需要住院。10月25日，我住進(jìn)了醫(yī)院，打針期間身體有些發(fā)熱，沒(méi)有其他的癥狀，輸液是從早晨9點(diǎn)到下午4點(diǎn)，結(jié)束后當(dāng)天就辦理了出院。
至此，看病、確定長(zhǎng)期治療方案終于告一段落，歷時(shí)7個(gè)月。相比那些七八年都無(wú)法確診的罕見(jiàn)病患者，或者無(wú)藥可用的患者，我已足夠幸運(yùn)。
男友和父母結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)地托住我
讓我重新踩到堅(jiān)實(shí)的地面
我有很長(zhǎng)一段時(shí)間會(huì)夢(mèng)到自己失明或者癱瘓，然后我會(huì)打開(kāi)燈，直到天亮，我很怕天不會(huì)亮，也不安天怎么總是要亮。復(fù)發(fā)，我無(wú)時(shí)無(wú)刻不在想這兩個(gè)字，我加了很多病友群，在群里我了解到，相當(dāng)一部分病友已經(jīng)坐上了輪椅，或者視力趨近于失明。
可我無(wú)法預(yù)料那幾乎注定要來(lái)的復(fù)發(fā)會(huì)在哪一刻、以哪種方式到來(lái)。是一年以后，還是五年、十年以后？來(lái)的是失明，還是癱瘓，還是又癱又失明？我像站在樹(shù)下的人，它像頭頂樹(shù)叢里掉下來(lái)的鳥(niǎo)屎，猝不及防、突如其來(lái)，讓人無(wú)處可躲、無(wú)處可藏。
我的情緒總是不穩(wěn)定，有時(shí)覺(jué)得死了一切就結(jié)束了，而不是像現(xiàn)在這樣，時(shí)時(shí)刻刻等著那個(gè)身體里的定時(shí)炸彈，會(huì)在哪一天突然爆炸。
男友跟我說(shuō)，“都過(guò)去了，一切會(huì)好起來(lái)”，我崩潰地對(duì)他吼道：“你們都覺(jué)得我恢復(fù)了，我熬過(guò)來(lái)了，但是這個(gè)病治不好，你們過(guò)去了，我根本過(guò)不去！”
他慢慢捋著我的背說(shuō)：“我知道，但是至少目前我們不用擔(dān)心你的病情惡化，并且可以再次計(jì)劃我們的未來(lái)，我是說(shuō)，眼前的未來(lái)，我們不需要也沒(méi)必要去想很久很久以后的未來(lái)。”
我又質(zhì)問(wèn)他：“就算計(jì)劃好了未來(lái)，某一天我的病復(fù)發(fā)了，再去醫(yī)院治療，等恢復(fù)個(gè)五六成，再?gòu)?fù)發(fā)，再恢復(fù)個(gè)三四成，再?gòu)?fù)發(fā)，直到徹底癱瘓和失明，那我活著的意義是什么啊，一遍一遍地去經(jīng)歷折磨嗎？”
他安慰我說(shuō)：“我們不妨把它當(dāng)成糖尿病或者高血壓那種慢性病，它雖然存在，但并不會(huì)妨礙你的生活。你看，我斷過(guò)的這條腿，陰天下雨時(shí)就很痛，我難道要天天想著，過(guò)幾年我是不是就殘疾了，是不是年紀(jì)輕輕就要拄拐坐輪椅？”
男友從不說(shuō)一些膚淺的空話，比如讓我安下心來(lái)、不要瞎想之類(lèi)的，他總是舉不同的例子，陪我一次次直面患病的人生課題。而我似乎就在這一次次的談話里，找到了活下去的勇氣。他的眼神、雙手和擁抱結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)地托著我，讓我重新踩到了堅(jiān)實(shí)的地面。
我們的結(jié)婚照丨作者供圖
我的父母也是一樣，爸爸對(duì)以后可能出現(xiàn)的無(wú)數(shù)次復(fù)發(fā)已經(jīng)做好了十足的心理建設(shè)，媽媽更是樂(lè)觀，她常說(shuō)，現(xiàn)代醫(yī)療越來(lái)越發(fā)達(dá)，我們一定能等到希望的曙光。
至此，我還是會(huì)痛苦，但我不再任由自己跌入絕望的萬(wàn)丈深淵。
我寫(xiě)下看病的經(jīng)歷
為罕見(jiàn)病群體做有聲雜志和歌唱
從此以后，我再也沒(méi)有以疾病為借口和逃避生活的理由，我接受了自己普通又罕見(jiàn)的身份，并且主動(dòng)去和那些跟我一樣曾深深痛苦過(guò)的罕見(jiàn)病患者們相遇。
我取消了出國(guó)深造的計(jì)劃，放棄了高強(qiáng)度有挑戰(zhàn)性的工作機(jī)會(huì)。閑下來(lái)的我，重新審視自己的生命歷程，我發(fā)現(xiàn)人生的意義不再是宏大敘事，而是我來(lái)之不易的、能好好吃飯好好上廁所的日子里感受到的、點(diǎn)點(diǎn)滴滴的小小幸福。
我把看病經(jīng)歷寫(xiě)了下來(lái)，覺(jué)得肯定有很多人和我一樣，尤其是小城市的患者，會(huì)因誤診、漏診，走很多彎路進(jìn)而耽誤治療。我詳細(xì)寫(xiě)了自己的癥狀，以及去過(guò)的每個(gè)醫(yī)院該怎么掛號(hào)、找哪位醫(yī)生、做哪些檢查和用什么藥等等。我把這些文章發(fā)到了社交平臺(tái)上，這算是我初次嘗試，為和我一樣身患罕見(jiàn)病的人做點(diǎn)什么。
我還成為了公益雜志《傾聽(tīng)》的一員，負(fù)責(zé)雜志的有聲版。我也在思索如何讓更多的人關(guān)注到我們罕見(jiàn)病群體。我想到可以讓高校的廣播臺(tái)來(lái)負(fù)責(zé)朗讀制作音頻，在音頻質(zhì)量提高的同時(shí)，還能讓人們對(duì)罕見(jiàn)病有更多的認(rèn)識(shí)。至今，我們已經(jīng)同中南大學(xué)、中國(guó)傳媒大學(xué)等學(xué)校開(kāi)展了合作，我很高興能做這個(gè)小小的橋梁，用這種方式使我們與社會(huì)中的他人建立更多連結(jié)。
高校的廣播臺(tái)丨作者供圖
2021年底，我加入了“希有引力”，該平臺(tái)是國(guó)內(nèi)第一個(gè)專(zhuān)注賦能女性患者的服務(wù)平臺(tái)。我們不能幫大家挽回患病的事實(shí)，也無(wú)法給到經(jīng)濟(jì)上的直接救濟(jì)，但是我們想努力匯集各個(gè)領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)力量，為大家搭建一個(gè)橋梁，在就業(yè)、法律、保險(xiǎn)以及以后的職業(yè)規(guī)劃等問(wèn)題上，提供一些咨詢(xún)，打破一些認(rèn)知差和信息差，并且在就醫(yī)和疾病科普方面，也能為患者提供一些信息。
同時(shí)我也成為了“希有女孩”樂(lè)團(tuán)的一員，這個(gè)樂(lè)團(tuán)的成員和我一樣，都是罕見(jiàn)病的患者。音樂(lè)對(duì)于我來(lái)說(shuō)是感受世界，也是感受自己存在的方式，更是一種自我療愈和表達(dá)的方式，并且能給和我們一樣經(jīng)歷病痛的人們的心靈，注入生命的力量。
在這一年多的時(shí)間里，我們成為上海教育臺(tái)、騰訊視頻、澎湃新聞、《新京報(bào)》、《法制與生活》、《著陸》等多家媒體的采訪嘉賓。我們唱響在2022年罕見(jiàn)病公益音樂(lè)節(jié)、京東健康“罕見(jiàn)病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”發(fā)布會(huì)、第二屆“金蝸牛獎(jiǎng)"頒獎(jiǎng)典禮、中國(guó)首屆罕見(jiàn)病科研及醫(yī)學(xué)轉(zhuǎn)化大會(huì)、第八屆NGS組學(xué)創(chuàng)新開(kāi)發(fā)者大會(huì)、第五屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)的舞臺(tái)上。
我們打破了外界對(duì)罕見(jiàn)病人的刻板印象，以嶄新的面貌出現(xiàn)在眾人的面前。
“希有女孩”在舞臺(tái)上歌唱丨作者供圖
我不再糾結(jié)“過(guò)沒(méi)過(guò)去”
天總會(huì)黑，也總會(huì)亮
今天是我患病的整整第六年，幸運(yùn)的是，六年里我的疾病一次也沒(méi)有復(fù)發(fā)，但是我沒(méi)法忽略它、忘記它，疾病對(duì)我的人生觀和價(jià)值觀都產(chǎn)生了深刻的影響。
我不確定自己是不是真的過(guò)去了，如果是以“治好”為界限，那我還沒(méi)能過(guò)去，但我也不會(huì)再糾結(jié)“到底過(guò)沒(méi)過(guò)去”這個(gè)問(wèn)題了。
疾病于我來(lái)說(shuō)，不再是一道不愿揭開(kāi)的、無(wú)法愈合的傷疤，它就待在那兒，成為我人生的一部分，或者說(shuō)，就是我本身。
這六年來(lái)，去醫(yī)院復(fù)查、治療，隨時(shí)關(guān)注身體的變化，已經(jīng)是我熟悉得不能再熟悉的日常。
最后希望每一位讀到這篇文章、正經(jīng)歷著疾病折磨或經(jīng)歷著人生其他磨難的你，相信困難和痛苦會(huì)過(guò)去。一切都會(huì)過(guò)去，又或者說(shuō)，生活本就如此，一直不斷地重復(fù)過(guò)不去、過(guò)去、過(guò)不去、過(guò)去。就像天黑天亮，天總會(huì)黑，也總會(huì)亮。