天問
引言:
我不知道這個世界到底有多少自閉癥的患者,更不知道這個世界有多少自閉癥的孩子,而據一些所謂權威的資料,說目前自閉癥的發(fā)生率是1%,也有統計說是1/88 ,這是一個令人非??只诺臄底郑驗槲抑酪粋€個冷冰冰的數字背后,可能就是一個家庭苦難的開始。但在我查閱大量資料之后,卻又發(fā)現,這個眾多專家說法和權威數字,在常理的邏輯上,卻無法解釋,這不由得讓我無法解釋。我試著來寫這篇文章,試著用文字來提出我的很多疑惑。
一、自閉癥的“診斷”
我聽到最多的,說自閉癥是一種病癥,而且還可能和基因遺傳有關,甚至可能是某種基因變異,但我查到的所有資料,包括中國的和國外的,都有一個讓我疑惑的詞匯,就是“可能”,也就是說,我們現在還沒有找到一個非常篤定的科學解釋,而所有的推斷,都是建立在某種可能的基礎之上。
也就是這種可能,孩子就貼上了一個“不治之癥”的標簽。
我的孩子,也是這種“不幸”的一員。我們發(fā)現孩子和別的小朋友不一樣,是在2歲的時候,比如不會說話,不跟同伴玩耍。孩子隨后進入幼兒園,別的孩子玩游戲,他就只是不發(fā)一言的坐在一邊,小班的時候,甚至二個月沒有說過一句話。
這是一個多么令人焦慮的事實,最后,我們內心逃脫不了這種恐懼,還是向現實妥協,將孩子帶到省兒保,做自閉癥的診斷。這個診斷,先是填寫了很多類似家庭調查問卷的東西,后面又要求我們預約時間,由兒保的專家陪我們孩子玩兩個多小時,結果是孩子毫無例外的診斷出來是自閉癥。
而讓我疑惑的是:既然這是一種病,為什么診斷卻沒有借助任何醫(yī)療儀器,卻僅僅是填寫一些調查表和某位專家的行為觀察?診斷結果出來,專家卻自己不管治療,而是建議找“特殊教育機構”干預?而這些民營商業(yè)高收費的機構,專家是否做過了解?假如沒有,這種推薦是不是合理?
雖然產生這么多疑問,但我不敢當面質疑專家,因為孩子的問題的確存在。
二、令人失望的教育干預機構
聽從專家建議,加上內心的恐懼【太多文章指向,自閉癥的孩子,無法有正常家庭生活,有社交障礙,無法工作就業(yè),這些都是給自閉癥孩子的定義】,我們開始找自閉癥的訓練機構,在這些機構,我發(fā)覺有一些自己無法接受的問題:比如在有一些機構,我明顯看到有孩子,是五六歲還不會說話并且表情木訥的,他們在一些老師的帶領下,做著非常機械的動作,而完成這些個動作,就可能得到一定的獎勵。還有一些機構,我看到老師的素質,差到無法想象。也有機構,是勸我們放棄讀幼兒園,最好完全把孩子交給他們。我無法接受這些機構的教學方式,在我固化已久的思維里,我覺得任何孩子,都是有尊嚴的生命個體,怎么能夠像訓練寵物一樣來訓練。比如按照老師的要求說一句話或者完成某個動作指令,就有一塊糖吃或者餅干吃。
我記得小時候,一個堂哥對訓練狗非常有經驗,他訓練出來的狗,甚至可以做到上山抓兔子回來。我的這位堂哥,似乎用的就是這類方法,只不過,我現在還知道一個新的名詞,叫ABA。而且這些機構告訴我:這是目前國際上對自閉癥兒童,最最適合的干預方法。
我承認我是一個固執(zhí)的人,我不能接受寶貝兒子,變成一條沒有獨立思想的“寵物狗”。因為我在一些機構,的確看到有孩子能夠完成老師的指令了,但那種完成指令的機械式動作,只能讓我更加恐慌。
三、我開始陪伴孩子,卻發(fā)現“自閉癥”痊愈,竟然如此簡單
我原來是有一家教育機構的,但為了孩子,我關停了。我想尋找出來,屬于寶貝兒子的生命密碼。
我的確沒有太多的方法,但有一點,就是尊重孩子,我的寶貝。我試著跟孩子做一樣的事情,看看能不能夠找到答案?
比如轉圈,我曾經阻止過孩子轉圈,覺得這是自閉癥的一種典型行為,那如果孩子不轉圈的話,是不是自閉癥就會好一些。但事實是我的干涉,幾乎是完全無效的。因為常常陪著孩子在外面玩,我卻發(fā)現一個事實:就是那些看起來無比正常的孩子,竟然也有幾個喜歡轉圈,而且有時候在小區(qū)里面,我們兒子轉的時候,竟然還會學著轉。但這幾個孩子,是完全沒有自閉癥的。而另一個發(fā)現,讓我無比驚喜,就是當有人陪著兒子做一樣的事情的時候,兒子發(fā)生了對外人巨大的興趣,甚至還有一次,大家還要互相比賽,看誰先頭暈。我也加入孩子的陣營,發(fā)現,其實轉圈,轉到頭暈停下來,四周還在繼續(xù)轉動,還是很有樂趣的。有了這個發(fā)現,我開始模仿著孩子的很多行為,后來,孩子和我的互動越來越多。
再說語言,多數自閉癥的介紹,是說有的孩子終身不會說話,也有的會說一些簡單的無意義的短句。兒子三歲以前,也的確有這些“癥狀”。我試著做了幾個方面的嘗試,一是認知:比如我從幼兒園接兒子放學回家,一般盡可能的不急著回家,而是在路上磨時間,一邊走一邊跟孩子講我看到的一切物體。一開始我發(fā)現一個小的問題,就是牽著兒子走路這樣說,效果不好,孩子幾乎像是沒聽到我說話一樣。我改正方法,索性抱在懷里,這樣孩子跟我眼光基本是平視的【為此,很多人認為我太寵孩子,這么大還抱】,這樣,我們的對話進行的就非常好,漸漸地,兒子看到什么會主動問我:“爸爸,哪個是什么?”“爸爸,這個是什么?”孩子問的越多,我講的的越多,溝通也就越順暢起來。其二,我發(fā)現兒子動畫雖然看的不多,但小時候主要看《貓和老鼠》,而這個動畫卻很少有人物對話,我在想,能不能引導孩子看中文對話多的動畫,可能對語言發(fā)展有幫助。就慢慢引導兒子看《熊出沒》,漸漸,孩子喜歡上這部動畫,而結果令人驚喜。孩子的確學會了很多上面的語言。其三、我一次無意聊微信語音,就發(fā)現兒子竟然對微信語言非常感興趣,就你用微信語音,跟兒子聊天。這些措施,都讓兒子語言發(fā)展突飛猛進。而語言的進步,又觸動孩子更多的和我們互動。后來,孩子的游戲,我們基本上是高度參與,而游戲中,又發(fā)現更多的語言互動機會。
到孩子幼兒園大班,幼兒園要成立小小足球隊,結果兒子入選。另外,再到幼兒園,老師也在不停的給我們報喜報。
孩子到今天,變得不僅無比的正常,甚至比很多孩子,有更突出的能力,比如自閉癥文章說,自閉癥孩子一個簡單的生活自理行為,都可能要很長時間學會,但今天兒子不僅會自己刷牙、用筷子吃飯、還能夠自己騎自行車上幼兒園,是兩輪而不是四輪哦!
我今天不再恐慌,因為孩子令我無比的驚喜。
但我今天卻有了更大的疑惑,就是我這個從來沒有接受過一天特殊教育的人,一個更稱不上是專家的人,就這么簡單的“治”好了我孩子的“不治之癥”?
這種情況只有兩種可能了,一是我們的兒子,是誤診。但假如是誤診,孩子原來無比像自閉癥的那些行為如何解釋?是不是我們本身的確在孩子某個階段,存在著某種重大的教育失誤?其二,是孩子的確是“自閉癥”,而我掌握了“干預”的良方。但這個其二說起來,我自己都不相信。我自信自己是一個能夠寫好文字的人,但沒不要臉到自認自己是這方面的“專家”。
在兒子身上到底發(fā)生了什么?我很想知道答案。
四、我開始有意識的接觸一些所謂自閉癥的孩子,卻發(fā)現一些事實真相
我的確是為了了解這個秘密,才嘗試著接觸這些被認為是自閉癥的孩子,當然,我不否認,的確有一些孩子,眼光呆滯,行動遲緩,動作機械,甚至是五六歲,還不會講話。但也發(fā)現,就是在一些所謂的機構里,有很多是像跟我們寶貝兒子一樣的孩子,他們也在一些自閉癥的老師干預下,完成著一些非??菰锏模翢o生趣的一些指令,而有一些孩子是抗拒的,當然也有不少孩子,因為后面巨大的“誘惑”而選擇配合。而當孩子配合,家長自然可能是無比歡喜的,因為這種配合,無論有多目的不純,在家長眼中都是進步的,在一些機構眼中,更是可以拿來宣傳的巨大成功案例。
我真的不忍心看到孩子接受這樣的訓練,我知道久而久之,這樣的訓練對孩子真正意味著什么?
但我也是無力的,我清楚的知道:這是機構、社會、家長三方的一場“陽謀”,而多數像我們寶貝一樣的孩子,卻可能成了其中的犧牲品。
我也知道,這次1%的數據是這么來的,因為如果把這樣的孩子都算在自閉癥的行列,可能1%也是一個遠被低估的數字。
五、而當自閉癥“泛濫成災”的時候,沒有比這個更容易賺錢的機構了
我做過作文教育,對每一個跟我學習作文的孩子,我都要通過各種方法,來幫助孩子獲得進步。也正是因為如此,我才獲得不少家長的信任。而在所有自閉癥的訓練機構卻完全不一樣,這些機構無一不費用高昂。而你咨詢,都告訴你課程要預約,幾乎你只要掛上自閉癥干預的牌子,就再也不需要為生源擔心。比如當時,我是六月份到一家機構咨詢那種20個課時的班,這家機構就告訴我,真正報名進去,要到九月份。而在現場,我還看到一批批來自外地的家長,到這個機構來咨詢。
而當我們問詢:這樣的干預訓練,有沒有一些具體的效果?老師幾乎都是這樣回答我們?要想有效果,就要長期的放在他們機構,否則很難說有效。
我的確是第一次見到,有教育機構,收取高昂的費用,卻可以不承諾任何結果。這讓我無比心動的都想開設一個這樣的教育培訓機構。
我也100%的相信,只要1%的高發(fā)生率存在,機構也就永遠“財源廣進”。
無怪乎,有這么多人,樂意炒作這樣一個“病癥”,因為其背后,幾乎可能誕生一條巨大的產業(yè)鏈條。
想起策劃界的一個案例:說是西方的情人節(jié)傳到日本,日本很多年輕人開始在情人節(jié)送鮮花,但這卻嚴重的損害到了日本的巧克力生產企業(yè),而日本是巧克力生產大國。
最后,巧克力生產企業(yè)開始聯合起來宣傳:說我們日本是一個自豪的民族,我們要有情人節(jié)獨特的日本文化,比如在情人節(jié)送巧克力。最后的結果是,這個策劃挽救了日本的巧克力產業(yè)。
當然,在自閉癥這個市場,幾乎談不上挽救,因為目前,這就像一場流行病癥,而大多數人,并非是關愛這個群體,而是更愿意在這個巨大的產業(yè)盛宴里樂享其成。
六、機構,那些不能說的秘密
假如,這個世界真有這么多自閉癥,那么,我們是不是有足夠多的特殊教育人員?
我采訪了目前很多大專院校,結果是令人失望的,就是現在很多師范類的大專院校,根本就沒有開設這類專業(yè)。
但在這些培訓機構,師資力量哪里來?
其實操作更加簡單:我了解到的這些機構,幾乎創(chuàng)辦的人,都號稱是這方面的教育專家【甚至某些機構還是非常知名人士創(chuàng)辦】,雖然我不否認他們可能有一定專業(yè)知識,但這些專家顯然是沒有多少時間親子授課的,甚至也為了降低運營成本,他們幾乎無一例外的要招收從一些師范院校畢業(yè)的學生,然后,通過一些流程化的培訓,這些老師基本都可以正式上崗。
當然,光憑這些老師還遠遠不夠,他們前期也是需要做一些推廣的,方式基本有一下幾類:
一、創(chuàng)辦人憑借自己的一點名氣,到處開設免費講座;
二、和醫(yī)院診斷自閉癥的專家聯絡,最好有專家做推薦;
三、其它各類常規(guī)宣傳,如網絡軟文宣傳,百度關鍵詞宣傳。
也就因為自閉癥炒出來一個高發(fā)生率,所以只要稍微有了知名度,加上專家在前面不斷的“診斷”,生源也就源源不斷了。
孩子進了這些機構,就有這些走出校門沒多久,接受過若干天數培訓的人,來對您的孩子進行所謂的特別干預。
機構為什么招這些老師?
原因也并不復雜,一是因為便宜,我調查過不少特訓機構老師,工資基本在3000元左右,當然,如果招到生源,是有提成的。所以她們更把招生當做最要緊的事情。二是我們目前的確難以找到真正合格的特教老師。
七、自閉癥高發(fā)的同時,為什么沒有對現代家庭教育的反思?
在中國家庭教育這一塊,我們很少有真正的父母,承認孩子的某種問題是因為自己的教育失當。因為很多父母認為這是一件挺丟臉的事情。
但現在,有多少孩子在家庭,是一種“孤島生存”的狀況?
目前,因為中國的計劃生育,中國有接近幾億的獨生子女,這些孩子,能夠享受到比上一輩,上上一輩更好的物質條件,但生存狀況是這么樣的?
因為生存壓力,目前中國媽媽很多是職業(yè)女性,孩子出生,六個月斷奶,母親一般會出去工作,孩子大多時候扔給上一輩。
針對上一輩帶孩子,現在討論最多的,是祖父母對孩子的過分寵愛,年輕父母責怪上一輩帶孩子更多的責怪,是“慣壞了孩子”,卻很少關注孩子的生活空間狀態(tài)。
我本人也是深受其害的,事實上,是目前兒子一切正常之后,我才開始反思的。
我們兒子出生之后,我們和大多家庭一樣,孩子扔給了外婆。外婆自然喜歡外孫,但我們忽略掉的一點是:外婆鄉(xiāng)下的,不會說普通話,無法和我們小區(qū)其他的老人正常溝通,原因簡單,孩子外婆說話,他們聽不懂。所以外婆帶我兒子,最大的活動空間也就是家里和超市,那時外婆很喜歡帶兒子去超市。另一種情況是發(fā)生在我們自己家里,我是安徽人,妻子和孩子外婆是浙江縉云人,在家里外婆和妻子是說誰也聽不懂的縉云方言,而和我只能說普通話,孩子最接受語言的時候,我們家里卻沒有統一的語言環(huán)境。
今天如果要徹底反思,我們的兒子,其實也“孤島生存”了兩年。而后正常了,現在回想,不是因為我是什么了不起的專家,我們后來決定自己帶,并且參與孩子的游戲,孩子成長環(huán)境正常了,自然可能也就越來越正常了。
但現在,你只要到小區(qū),到公園看看,我堅定的認為:很多老人帶孩子,除了慣壞了之外,一個更嚴重的問題是,很多老人是不知道如何有質量的陪伴孩子。如果要歸納,很多孩子在現代家庭,總要求和總限制,占據了孩子幾乎所有的生活。我不止一次的看到帶孩子的老人,她們因為要滿足自己的小小虛榮,非常樂意要求孩子,做各種“表演”,比如“你背首古詩給叔叔聽聽”,中國家庭樂于把孩子會的某種技能,當做是自己最大的成就,所以總要求就變成一種常態(tài)??傁拗剖且驗橹袊鴰缀跛械膸Ш⒆拥娜?,把訓練孩子聽話當成是第一目標:“這個不要動,危險”“這個不要摸,衣服都弄臟了。”這些話,只要你仔細觀察,應該是中國帶孩子的“常態(tài)語言”。
我想起自己小時候,也是不跟小伙伴一起玩的,更不會參加什么集體游戲,至于喜不喜歡轉圈,我倒記不起來了。但現在回想起來,如果按照我小時候的行為來判斷,是不是也算是自閉癥患者。好在當年,我們家里弟兄四個,父母不可能了解自閉癥這么新鮮的詞匯,也不可能有什么太多管教的行為,這倒不是我們父母是教育專家,而是孩子太多,根本管不過來,所以只好放任我們野蠻生長。現在呢,當全家圍繞唯一一個孩子的時候,孩子享受了很多我們當年想也不敢想的物質,卻失出了最最可貴的東西——自由的成長。
我不知道,這算不算一個現代自閉癥高發(fā)的理由?!
但現在科學業(yè)已證明:孩子兩歲之前,來自媽媽的陪伴,是極其重要的。
我寫這篇文章,不是證明這個世界,沒有自閉癥這樣的孩子,但我依然希望像我們寶貝兒子這一樣的孩子,能夠正常的成長,至少我們沒有給他們貼上自閉癥標簽的理由。