只要你足夠相信,這個(gè)世界上就有真的奧特曼。
患上神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者的小男孩牟熠,正在接受治療。
5歲的他,有50個(gè)新年愿望。就在這個(gè)月,他見(jiàn)到了一直“想見(jiàn)的真的奧特曼”。這個(gè)心愿實(shí)現(xiàn)的背后有很多人的心血,其中就有浙江省夢(mèng)守護(hù)公益基金。
這家致力于幫助重癥青少年(2-18周歲)實(shí)現(xiàn)心愿的組織,已經(jīng)幫助不少孩子實(shí)現(xiàn)了小小愿望。
想做蛋糕、想當(dāng)消防員、想見(jiàn)到公主……在生死攸關(guān)的疾病面前,孩子們用稚嫩的字跡寫下的這些愿望,究竟意味著什么?
工作人員發(fā)發(fā)說(shuō):“愿望不是為了彌補(bǔ)遺憾,而是為了勾勒未來(lái)。”
浙大兒院濱江院區(qū)的腫瘤外科病房里,擺著一個(gè)藍(lán)色的大郵筒,是夢(mèng)守護(hù)放那里的。
郵筒里面藏著孩子們好多或活潑或熱切或新奇的夢(mèng)想,是與病魔抗掙的他們,在努力為自己尋找的一點(diǎn)甜。
這些心愿都被聽(tīng)到了嗎?實(shí)現(xiàn)了嗎?心愿的主人和他所在的家庭有著怎樣的故事?
今天,就跟我們一起打開(kāi)藍(lán)色郵筒里的心愿。
心愿被“聽(tīng)”到了
迫切渴望學(xué)編程的13歲男孩
當(dāng)了一天的程序員
小赫(化名)是在評(píng)選三好學(xué)生時(shí),被送去醫(yī)院的。
2018年,小赫剛通過(guò)自己的努力,來(lái)到了重慶一所重點(diǎn)中學(xué)里的“尖子班”。
這是一個(gè)頗為成熟、讓人省心的孩子。
一家人住在重慶郊縣,盡管各種課外教育資源不算充足,但還在讀小學(xué)時(shí),小赫就發(fā)現(xiàn)了“編程”并愛(ài)上了它,在播放著網(wǎng)課的屏幕外一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)習(xí)。
孩子們的夢(mèng)想一開(kāi)始總是“科學(xué)家”,但小赫已經(jīng)精確到了“想學(xué)編程”,并堅(jiān)持了三年——在他才剛開(kāi)始的人生歷程里,三年已經(jīng)占據(jù)了五分之一的時(shí)間。
他的數(shù)學(xué)很好,上了初中后,物理也一樣很好。世上萬(wàn)物是如何富有邏輯地運(yùn)作著?這個(gè)問(wèn)題似乎格外吸引著有天賦的小赫。
但萬(wàn)物也有它不講道理的一面。這件事,是他被判斷為患上了惡性盆腔腫瘤時(shí)學(xué)到的。
從此,小赫變成了依舊成熟,但家人再也不敢省心的孩子。
一千多公里,從重慶到杭州,小赫的父母帶著他去到了浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院,求一個(gè)生的希望。
箭在弦上的手術(shù)前,小赫的父親胥先生被告知,孩子的腫瘤長(zhǎng)在脊椎附近,靠近神經(jīng),很有難度。
2019年4月,小赫上了手術(shù)臺(tái)。這是他第一次做長(zhǎng)達(dá)7個(gè)小時(shí)的重大手術(shù),即便順利,術(shù)后一段時(shí)間里他也需要臥床休息,重新學(xué)習(xí)一步步走路。
這個(gè)4月,也是他的13歲生日。
生日愿望有兩個(gè)。一個(gè)是父親胥先生的,從小赫生病開(kāi)始,他的愿望就一直是“孩子能身體健康”。一個(gè)是小赫的,他和父親一樣堅(jiān)定,始終是那個(gè)愿望:“我想學(xué)編程”。
這兩個(gè)愿望,似乎都被“聽(tīng)”到了。
手術(shù)很順利,雖然醫(yī)生向胥先生回憶時(shí),還有點(diǎn)驚險(xiǎn):“取出腫瘤后,脊椎旁邊都空了。”
經(jīng)過(guò)病理檢測(cè),小赫被正式確診為動(dòng)脈瘤樣骨囊腫,一種良性腫瘤。
而小赫的愿望,從病床上,傳達(dá)到了在病房里詢問(wèn)的浙江省夢(mèng)守護(hù)基金會(huì)成員手上,又被轉(zhuǎn)移到了杭州一家著名的互聯(lián)網(wǎng)公司的內(nèi)網(wǎng)上。
13歲的小赫,和中國(guó)著名的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)之一,用夢(mèng)想聯(lián)結(jié)在了一起。
2019年的四月到七月,小赫回到重慶休養(yǎng)的期間,這個(gè)聯(lián)結(jié)逐漸成型。等到他七月份回到杭州復(fù)查時(shí),一份面試通知書(shū),轉(zhuǎn)交到了他的手上。
通知書(shū)上寫著的7月21日,有一場(chǎng)完整的程序員模擬。
面試時(shí)要自我介紹,要說(shuō)起過(guò)去的經(jīng)歷(小赫自信地提起了C++和Python),在問(wèn)到“你認(rèn)為程序員面對(duì)的最大困難是什么”時(shí),小赫還給出了個(gè)頗為現(xiàn)實(shí)的答案:“加班?”
“正式入職”后,小赫經(jīng)歷了他的第一個(gè)需求。寫完代碼,得開(kāi)復(fù)盤小會(huì),還需要做項(xiàng)目展示。
對(duì)于一位互聯(lián)網(wǎng)人來(lái)說(shuō),這也許只是平常工作的流程。但在十三歲的小赫眼里,黑底白字的字符串、整潔的會(huì)議室、搭好框架的PPT與演講,都帶著“愿望”的夢(mèng)幻。
而在父親胥先生眼中,這一切都有點(diǎn)朦朧。
他知道大概會(huì)有個(gè)流程,但沒(méi)想到那么仔細(xì)。
他當(dāng)然也知道這家知名的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè),但真正置身園區(qū),互聯(lián)網(wǎng)和編程這些孩子所喜愛(ài)的,他不是那么明白。最有感觸的時(shí)候,還是看到了健身房。
在健身房門口,胥先生摸了摸小赫的頭:“看到了嗎?這是健身房,身體健康才是一切的基礎(chǔ)。你首先要養(yǎng)好身體,再好好學(xué)習(xí)。”
實(shí)現(xiàn)愿望的晚上,小赫和父母一塊去吃了海鮮——他最喜歡的食物,在郊縣不太常吃到,這是為了慶祝他“最開(kāi)心的一天”特意選的。
病癥復(fù)發(fā)沒(méi)能打垮這家人
父親離家去賺更多的錢,
孩子正在準(zhǔn)備期末考試
這一天,胥先生也很開(kāi)心。
小赫的夢(mèng)想實(shí)現(xiàn),讓他看到了更多未來(lái):“以前的只是過(guò)程,我們要面對(duì)的是明天。”
陽(yáng)光暫時(shí)灑在了這片疾病帶來(lái)的陰影里。遺憾的是,三個(gè)月后,小赫的病癥復(fù)發(fā)了。
雖然是良性,但再次聚集在脊椎旁的腫瘤仍然危險(xiǎn)。
如果要手術(shù),需要幾十萬(wàn)的費(fèi)用,醫(yī)生還告訴了胥先生風(fēng)險(xiǎn):有可能會(huì)癱瘓,成功后也要盆腔再造。
究竟應(yīng)該如何選擇?胥先生這次不敢賭了,而是用了更保險(xiǎn)的藥物治療,等待著能有更好的選擇。
但他也做了一個(gè)決定:辭去在重慶的工作,去西藏。攢錢更快,為可能到來(lái)的手術(shù)作準(zhǔn)備。
這是他在西藏度過(guò)的第一個(gè)冬天。和重慶不同,路上大雪紛飛,有時(shí)會(huì)堵上兩個(gè)小時(shí)。
這也將是他在西藏過(guò)的第一個(gè)春節(jié):“沒(méi)有什么適應(yīng)不適應(yīng)的,做父母也沒(méi)有辛不辛苦的說(shuō)法,人到了這個(gè)時(shí)候就是會(huì)這么做。”
他的微信頭像是小赫的照片,戴著個(gè)生日帽,露出笑容,一打開(kāi)手機(jī)就能看到。
而小赫在接受了將近一年的治療后,回到了學(xué)校。降了一級(jí),現(xiàn)在正準(zhǔn)備期末考試。
他的想法更清晰了,要認(rèn)真學(xué)習(xí),通過(guò)考試,在大學(xué)進(jìn)一步學(xué)習(xí)編程,一點(diǎn)點(diǎn)向夢(mèng)想走去。
他也做得很好,每次測(cè)試結(jié)束,都會(huì)給爸爸打電話:“我這次考得不錯(cuò)呢!”
而胥先生總是用同樣的話回答:“不用告訴我成績(jī),我就希望你好好的。”
有時(shí),父親胥先生也會(huì)想象,十年后的小赫會(huì)是什么樣子。
在他的想象里,暫時(shí)無(wú)關(guān)編程,也無(wú)關(guān)互聯(lián)網(wǎng)園區(qū),依然是那個(gè)答案:“我想,他會(huì)是健康的。”
兩年幫10多個(gè)孩子實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想
腫瘤病房里的藍(lán)色郵筒
藏著最真的心愿
小赫是其中一個(gè)浙江省夢(mèng)守護(hù)公益基金幫忙實(shí)現(xiàn)了心愿的孩子。
在浙大兒院濱江院區(qū)腫瘤外科病房里的藍(lán)色大郵筒邊,經(jīng)常會(huì)有路過(guò)的孩子駐足。
他們有時(shí)會(huì)扒著塞件口,努著勁兒往里看,不過(guò)里面黑黑一片,似乎什么也沒(méi)有,他們也便失去了興趣。
倒是這里的護(hù)士,會(huì)特別留意這只郵筒。夢(mèng)想對(duì)孩子本就珍貴,何況是病房里的孩子。
這只郵筒在病房里放了2年多的時(shí)間,在它跟前來(lái)來(lái)往往的人有很多,真正用上它的并不多。
護(hù)士長(zhǎng)呂丹尼參與了一個(gè)個(gè)夢(mèng)想的綻放:3歲的娃娃想體驗(yàn)一次公交司機(jī),各方為她“定制”了一輛童話版公交車;一個(gè)孩子想要去上海迪士尼,最后和真在童話般的世界里玩得肆意而開(kāi)懷……
“當(dāng)初設(shè)置郵筒,幫助我們這里的孩子圓夢(mèng),我就很贊成。畢竟我們的醫(yī)療護(hù)理是他們最后的希望,我們必須要保證專業(yè)性,沒(méi)有太多時(shí)間顧及其他。而志愿者是可以花時(shí)間去陪伴去安慰的。”呂丹尼說(shuō),能有一群人關(guān)注關(guān)心這群特殊的孩子,并愿意花時(shí)間在他們身上,這是一件值得高興,而且很了不起的事情。
在腫瘤病房在這5年,呂丹尼見(jiàn)過(guò)太多來(lái)來(lái)往往的孩子,能康復(fù)痊愈順利回家的,她為之欣喜;也有放棄治療或者病情惡化的,她會(huì)難過(guò)得不想說(shuō)話。
2年多的時(shí)間里,幫助重癥兒童圓夢(mèng)的機(jī)會(huì)不多, 大概十多例。
“我有一把鑰匙,時(shí)不時(shí)開(kāi)郵筒看一眼。”呂丹尼說(shuō),和孩子們的夢(mèng)想以及心愿比起來(lái),在這里陪著孩子治病的大人的愿望非常一致:希望能治好病,讓孩子重新?lián)碛薪】怠?/div>
孩子心里有一個(gè)大人不知道的世界
她說(shuō):我寧愿相信,
他們都健康地長(zhǎng)大了
郵筒外的世界有時(shí)太過(guò)真實(shí)和殘酷。
呂丹尼常常對(duì)自己說(shuō),身在其位,必盡其責(zé)。“病房里都是生病的孩子和焦慮的家長(zhǎng),我們一直在這樣的環(huán)境下,只能盡可能做事情,提供最專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。”她看到太多家庭的無(wú)助,看到無(wú)數(shù)人背著孩子躲在角落里哭。
可是,她也是做媽媽的人,也常常因?yàn)楹⒆影l(fā)生情緒的變化。“我們這里的孩子,大部分的治療是按照周期來(lái)的,所以接觸時(shí)間都是蠻長(zhǎng)的。病房里家長(zhǎng)們會(huì)討論,誰(shuí)很久沒(méi)來(lái)了,誰(shuí)好像不在了……”
都是孩子。才來(lái)這個(gè)世界那么點(diǎn)時(shí)間。他們會(huì)撒嬌,會(huì)哭鬧,會(huì)寧愿住加床,也想要和小伙伴在一個(gè)病房。
呂丹尼說(shuō),病痛給這些孩子帶來(lái)了傷痕,但如果挺過(guò)去戰(zhàn)勝了,那也是成長(zhǎng)的勛章。
孩子的心里,事實(shí)上有一個(gè)大人們意想不到的世界。
一個(gè)3歲的女孩,好像預(yù)感到了自己生命的終結(jié),最后那段時(shí)間總是鬧著要回家。
“如果我不回家,媽媽就看不到我了。”
因?yàn)閶寢屧诩依锷ィ呀?jīng)很久沒(méi)有見(jiàn)過(guò)了。家人同意了,女孩回家了,一直和媽媽在一起,后來(lái)又被送進(jìn)了病房,幾天后過(guò)世了。
7歲的男孩患有肝母細(xì)胞瘤,二次手術(shù)前,他跟媽媽說(shuō):“媽媽,你抱我一下,好嗎?”
媽媽抱了抱孩子,淚水在眼眶中打轉(zhuǎn)。
男孩又說(shuō):“媽媽,你再抱我一下吧,進(jìn)去了我可能就出不來(lái)了,可能再也見(jiàn)不到你了……” 媽媽哭成了淚人。
在進(jìn)手術(shù)室前,男孩又對(duì)護(hù)士說(shuō):“阿姨,我有個(gè)請(qǐng)求,待會(huì)兒你們麻醉打慢一點(diǎn),我想再多看一眼這個(gè)世界。”
很多孩子的后續(xù),呂丹尼并不清楚,也不打算去問(wèn),“我寧愿相信,他們都健康地長(zhǎng)大了。”
來(lái)源:錢江晚報(bào)