17歲時(shí)查出的血液疾病 成了她生育“攔路虎”
雖然中醫(yī)治療讓她最終平安生產(chǎn)
但醫(yī)生說她的就醫(yī)過程和想法都不可取
母親節(jié)前夕,38歲的楊女士(化姓)給浙江省中醫(yī)院血液科周郁鴻教授發(fā)來了自己和兩歲兒子的近照,介紹了自己的健康狀況,并再次表達(dá)感謝。 楊女士是一名免疫性血小板減少性紫癜(lTP)患者,病史多年,原本生育是件極為風(fēng)險(xiǎn)的事情。在周郁鴻的“保駕護(hù)航”下,兩年前順利懷孕并生下健康的兒子。但提到她這些年的治療故事,周郁鴻卻有很多的提醒。
17時(shí)被查出血小板指標(biāo)異常
卻一直未治療
楊女士是湖南人,目前在嘉興工作和生活。17歲那年的一次血常規(guī)檢查,她被告知血小板指標(biāo)有異常。因?yàn)闆]有影響生活,她便沒注意,也沒有及時(shí)治療。
此后幾年,楊女士身上陸續(xù)發(fā)生變化:莫名其妙出現(xiàn)淤青和出血點(diǎn),牙齦時(shí)不時(shí)出血,每次例假月經(jīng)量很大,經(jīng)期還特別長,要持續(xù)半個月。4年前,她開始出現(xiàn)頭暈、乏力的情況,她認(rèn)為自己這是貧血了,怕耽誤工作,這才到省中醫(yī)院就診。
“入院時(shí),血紅蛋白也就是血色素很低,只有4G/L(標(biāo)準(zhǔn)為12G/L),外周血小板數(shù)只有7000G/L(正常人則在100000-300000/L),隨時(shí)都有生命危險(xiǎn)。”
周郁鴻說,一般來說,血小板數(shù)小于50000G/L有外傷出血不止的可能;30000G/L以下有自發(fā)性出血的高度危險(xiǎn)性;小于10000G/L,隨時(shí)可能出現(xiàn)極高度危險(xiǎn)性出血,危及生命,如胃腸道大出血、顱內(nèi)出血等。
在治療血液病上,周郁鴻獨(dú)創(chuàng)的中西醫(yī)結(jié)合治療體系頗有成效。楊女士也因此得到了妥善的治療,很快,血小板就維持在了40000G/L,身上出血的情況也少了。
渴望懷孕而擅自停藥,差點(diǎn)前功盡棄
結(jié)婚五六年來,楊女士一直渴望要個孩子,但因?yàn)镮TP,她不敢冒險(xiǎn),害怕生產(chǎn)時(shí)大出血。不過,在周郁鴻這兒接受治療一段時(shí)間后,她覺得自己病情穩(wěn)定,便擅自停了當(dāng)時(shí)正在服用的激素藥物。
“治療ITP的藥物有多種,其中激素藥物是比較主要的一類,需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下使用。”周郁鴻說,為了懷孕生孩子,楊女士擅自停藥,加上工作疲勞,內(nèi)心始終焦慮,沒過多久導(dǎo)致血小板指標(biāo)直線掉落,又回到初次就診時(shí)的狀態(tài)。
得知原因,周郁鴻也想幫助她,不過楊女士因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因和藥物副作用,拒絕使用激素、免疫抑制劑等治療。無奈,最終只能進(jìn)行單中藥治療理療,也所幸效果不錯,楊女士在一年后成功懷孕,平安生產(chǎn)。
“我一直強(qiáng)調(diào),中藥是個體化非常顯著的一種治療方式,一定要辯證施治。這個患者非常幸運(yùn),單中藥也取得不錯的效果,但她之前的擅自停藥非常不可取。”周郁鴻坦言,目前治療ITP有多種方法,包括腎上腺皮質(zhì)激素治療、靜脈輸入丙種球蛋白、免疫抑制劑、中醫(yī)中藥等。但什么時(shí)候吃西藥什么時(shí)候用中藥調(diào)理都有指征,一定要聽醫(yī)生的專業(yè)指導(dǎo)使用,不應(yīng)抗拒某一類藥物,也不可隨意停藥。
身體乏力才是最常見的臨床癥狀
血小板對人體的止血功能至關(guān)重要,血小板減少癥患者往往輕輕碰一下皮膚就有一塊青紫,被劃傷和傷口流血很難止住。ITP是一種獲得性、免疫性、出血性疾病,嚴(yán)重者可引起胃腸道大出血和中樞神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)出血,危及生命,長期出血易引起貧血。該病在各個年齡段均可發(fā)病,一般兒童多為急性型,成人多為慢性型。
“ITP現(xiàn)在已經(jīng)屬于常見病了,患者的生活質(zhì)量甚至可能低于腫瘤,因?yàn)樗麄円簧杏幸活w定時(shí)炸彈---不知道何時(shí)顱內(nèi)出血,很多人經(jīng)常為此陷入焦慮。”周郁鴻說,如果發(fā)現(xiàn)皮膚有大量出血點(diǎn)、身上淤青難以散去、出血止不住、牙齦出血嚴(yán)重、身體持續(xù)性的乏力等情況,或者女性月經(jīng)量過多、時(shí)間過長等,要引起警惕。尤其身體乏力是該癥最主要的臨床表現(xiàn),而明確檢查,簡單的血常規(guī)就可以反映身體的多種問題。
自2013年以來,周郁鴻每年都聯(lián)手北京白求恩公益基金會、血小板之家等多家單位共同舉辦“中華血液公益行”-母親節(jié)-血小板日大型直播公益活動,使病友能聆聽到多位知名血液病專家宣講有關(guān)血液病知識、醫(yī)患交流、答疑解惑。
受新冠肺炎疫情影響,今年活動采取了線上直播的形式,不僅得到了國內(nèi)各大醫(yī)院血液科的支持,也吸引了3萬多名病友在線聆聽和學(xué)習(xí)。
5月12日《每日商報(bào)》 記者 陳敏娜 通訊員 于偉