看著保溫箱里的孩子，家人不知所措
從出生到滿月，一個(gè)嬰兒可以長個(gè)3-4斤。然而這個(gè)人體再正常不過的發(fā)育過程，對于寧德市古田縣游為光的兒子來說卻很難。因?yàn)榛忌狭撕币姴?ldquo;先天腸道神經(jīng)結(jié)發(fā)育不良”及低位腸梗阻兩種病癥，這個(gè)剛滿月的孩子不能吃不能拉，一口奶都沒喝過。而因?yàn)闆]有更好的治療方法，孩子還面臨手術(shù)后或無法正常發(fā)育等風(fēng)險(xiǎn)。
前日下午，不知所措的游為光讓家人在微博和微信上發(fā)了一條求助信息，希望通過社會，能夠?qū)さ弥委熀⒆硬“Y的好方法或有接診過這樣病癥的醫(yī)生，能幫孩子挺過難關(guān)。
出生后只吐不拉糞便積滿腹
昨日下午，在福州的一家醫(yī)院，東南快報(bào)(微博)記者找到一直守在兒子保溫箱旁的游為光。
在有了一個(gè)女兒后，時(shí)隔12年，今年2月8日，37歲的游為光和妻子又迎來了一個(gè)兒子。當(dāng)這個(gè)體重3.4kg，皮膚白皙的男嬰出生在寧德市古田縣縣醫(yī)院時(shí)，全家人都很高興。但在兒子出生兩天后，他們被告知了一個(gè)壞消息。“當(dāng)時(shí)縣醫(yī)院里的護(hù)士抱著我兒子去洗澡，回來后告訴我們，孩子肚子鼓鼓的，好像有問題。”游為光記得，2月10日上午，孩子突然不停地吐出綠色的液體，沒辦法吃奶粉，一吃就吐，也沒有一點(diǎn)胎便。當(dāng)即，醫(yī)生就建議轉(zhuǎn)院。
2月10日晚10點(diǎn)，他和家人連夜帶著孩子坐車趕到了福州的一家醫(yī)院，“醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子腸子只有140cm（正常為200cm）。”這家醫(yī)院初步診斷為低位腸梗阻。2月12日，醫(yī)生采取了第一次手術(shù)治療。醫(yī)生在孩子結(jié)腸下端40cm處造了個(gè)瘺。按照以往腸梗阻的患兒，造瘺后腸道就順暢了。然而在接下去的十天，孩子仍然沒有排胎便，奶仍是一吃就吐。醫(yī)生也覺得奇怪，負(fù)責(zé)游為光兒子的經(jīng)管醫(yī)生黃醫(yī)生告訴記者，在隨后的病理分析中，他們發(fā)現(xiàn)孩子腸道的神經(jīng)節(jié)細(xì)胞有問題。
家人急尋更好的治療方法
黃醫(yī)生說，他們最終判斷這孩子患的是低位腸梗阻及先天性神經(jīng)節(jié)發(fā)育不良。而這種病屬于屬于神經(jīng)方面的罕見病，醫(yī)院一年會碰到一兩個(gè)。黃醫(yī)生說，這種病癥主要的問題是腸子收縮功能非常差，不能自然蠕動(dòng)，導(dǎo)致無法將腸道排泄物排出體外。
黃醫(yī)生表示，在第一次手術(shù)后，他們給游為光提了兩個(gè)意見，一個(gè)是把病理片帶到北京上海會診，看神經(jīng)節(jié)細(xì)胞是否有問題，回來根據(jù)情況而定。另外一個(gè)是，小孩現(xiàn)在已經(jīng)有手術(shù)指征了，現(xiàn)在也可以開刀，如果發(fā)現(xiàn)是粘連，就把明顯粘連梗阻的腸管分開，然后再造一個(gè)瘺，看是否能解決問題。
游為光說，醫(yī)生告訴他們，需要二次手術(shù)，但不能保證術(shù)后就能使腸道恢復(fù)功能，還可能影響身體發(fā)育以及留下后遺癥。
3月10日下午，游為光的弟弟，微博網(wǎng)友“@火星采礦狼”發(fā)了一條微博求助。游為光說，現(xiàn)在，他們一方面在考慮醫(yī)院建議的治療方法，一方面想通過社會求助，看是否能夠?qū)さ弥委熀⒆硬“Y的好方法或有接診過這樣病癥的醫(yī)生，幫孩子挺過難關(guān)。如果您知道有治療這個(gè)罕見病更好的方法，或者哪個(gè)醫(yī)生治療過這類病癥，請告訴我們。
本文來源：東南快報(bào)
