曾經(jīng)的廚房
爺爺?shù)拇?/b>
堆滿垃圾的天井
孩子已經(jīng)穿上了棉衣
爸爸緊緊拉住他的手，何自立一直在啃指甲,
媽媽活著的時候，這個家還是個家
何自立的爸爸睡樓上
爺爺在接受采訪
鐵鏈男孩何自立的家
準備出發(fā)
探訪袁家?guī)X村15號“鐵鏈男孩”
丑丑/文
緣起
2013年12月17號，杭州雨加雪，寒風(fēng)刺骨，呵氣成霜。最后的秋葉紛紛被打落枝頭。
穿過雨幕，踏著滿地黃葉沿著運河走路去上班。傘有些單薄，抵擋不住來勢洶洶的雨雪，穿著羽絨服仍覺有些冷。運河里偶爾有船只經(jīng)過，在灰暗的河道里沉默地穿行。
街上櫥窗里，紅衣白胡子的圣誕老人笑容可掬，圣誕樹閃爍著金色的光芒。玻璃門上貼滿打折促銷廣告和HAPPY NEW YEAR的招貼，熱烈又喜慶的新年氣氛噴薄而出。
上班。開電腦。刷地一下，騰訊新聞就彈出一組照片。
一個赤腳光屁股的男孩被一根兩米長的鐵鏈拴住，被牽著在馬路上走、被掛在柱子上、趴在垃圾堆里撿東西吃……張張觸目驚心。
男孩11歲，名叫何自立，家住嵊州市谷來鎮(zhèn)袁家?guī)X村15號，和爺爺爸爸生活在一起。房屋破舊，家徒四壁。
窗外雪花飛舞，辦公室里空調(diào)很足。2014年新年即將來臨。這是離我一百多公里的地方。離這個地鐵飛馳、霓虹閃爍的繁華城市僅一百多公里。
相信很多人和我一樣震驚和難以置信。文章里有男孩家的具體地址，還留了谷來鎮(zhèn)民政助理員劉治民的電話，希望得到更多好心人的幫助。同時，網(wǎng)上還公布了一個卡號，戶名是嵊州市谷來鎮(zhèn)工會工作委員會，說如果要捐款，備注鐵鏈男孩專用。
和同事短暫地交流后，我馬上決定去看看這個男孩。在同學(xué)群媽媽群里一說，一呼百應(yīng)。到了晚上，捐款已經(jīng)有6000多。
一直到深夜，谷來鎮(zhèn)民政助理員劉治民的電話均處于關(guān)機狀態(tài)。
18日早上7點，終于撥通了劉治民的電話。他說電話被打爆了，沒電了，村里正在舉行換屆選舉，很忙。
上午，鄰居朵朵媽媽開車陪我到文一路去買了三套床上用品、兩條圍巾。到超市買了一袋20斤裝的大米，一桶油，香腸臘肉咸肉，兩箱牛奶。家住流水苑的陳媽媽給孩子準備了滿滿三大袋衣服。
到了晚上，捐款已經(jīng)達到7966元。美國的朋友，成都的朋友，辦公室的同事紛紛表達自己對“鐵鏈男孩”的關(guān)愛和心疼。他們委托我代他們?nèi)タ纯春⒆印?br> 湯米媽媽請了假說一起去，晚上好朋友姜一聽說這個事，馬上加入進來。
19日早上7點20，湯米媽媽從城西趕到朝暉路我家里，和我一起搬東西。
7:30，姜也拎著一個重重的袋子趕到了。她是個細心的媽媽，為孩子一家買了很多毛巾牙膏牙刷、棉拖鞋、還有一早去菜場買來的很大一塊新鮮豬肉。
帶著滿滿一車愛心囑托，負責(zé)開車的19樓志愿者姚先生開啟GPS，設(shè)定好嵊州市谷來鎮(zhèn)袁家?guī)X村。
7:40分，我們?nèi)荒�，從朝暉路出發(fā)。
袁家?guī)X村15號
從諸暨下來便轉(zhuǎn)入山路，大部分是盤山公路。越到山里，積雪越深，溫度降到零下四度，路面有些結(jié)冰。本來就很窄的村道正在施工，馬路被剖成兩半，中間挖開，不知道在埋什么東西。還有幾段山路中央鋪有新鮮的竹子，后來才發(fā)現(xiàn)它們是被積雪壓斷的。
9:55分，谷來鎮(zhèn)袁家?guī)X村到了。一進村口，就看到一排氣派的樓房。久聞這里是香榧之鄉(xiāng)，經(jīng)濟發(fā)達。
一輛黑色的越野車在我們前面靠邊，下來一位扛著攝像機的小伙子。上前一問，是騰訊拍客的網(wǎng)友徐先生，陪同他的是邱副鎮(zhèn)長。
邱鎮(zhèn)長剛剛調(diào)到谷來鎮(zhèn)一個月，聽說我們是來看何自立一家的，非常熱情。
車停在一座小橋邊上，過了橋，轉(zhuǎn)個彎，坡上有一道窄窄的木門瑟縮在一堆斷墻殘垣邊。
這里就是鐵鏈男孩何自立的家，袁家?guī)X村15號。
老的木頭磚屋，一面墻已經(jīng)塌了一半，殘破不堪，搖搖欲墜，與剛才路口看到的洋房恍若兩個世界。
門前積雪未化，這是斷瓦殘垣里最亮的一抹顏色。一間搭出來的簡易棚屋里，全是垃圾，顯然已廢棄很久。
走進窄窄的木門，光線很暗，需要適應(yīng)一下才能看清屋里的陳設(shè)。這個家，確切地說是一間屋子，大概十多個平方，墻皮剝落，積滿灰塵，四處霉斑。
一進門有一個已經(jīng)快散架的柜子，斜斜地靠在邊上。柜子旁邊是一張木板搭成的小床，床上鋪了一床嶄新的被芯，這是爺爺?shù)拇�。之前何自立睡的角落靠墻放了一張嶄新的床，聽說這些物品都是昨天下午鎮(zhèn)政府送過來的。
墻上貼了一幅中國地圖，已經(jīng)臟得看不清了。
何自立的爺爺穿著藍布棉襖，佝僂著坐在凳子上，沒有表情，也不說話，任人來人往，進進出出。
爺爺走路需要雙拐，一個上午他都坐在那里，沒有挪動過。他旁邊就是圖片上掛鐵鏈的那根柱子。
有一位鄰居阿婆在幫忙打掃，把一些瓶瓶罐罐收來扔掉。
孩子不在家。昨天鎮(zhèn)上派人帶他們父子到嵊州去看病了。
柱子前面有一扇門。這扇門出去，是一個老式四合院的天井，圍著天井住了幾戶人，對面那戶，是何自立爺爺?shù)男〉艿芗遥巫粤⒔兴敔敗?br> 一個蓬頭垢面的老頭站在黑洞洞的門里對著空氣高聲咒罵，鄰居說他就是何自立的小爺爺，精神有問題。
天井里同樣堆滿了各種垃圾和壇壇罐罐，有幾只雞在覓食。
我們一進來，這間小小的屋子便顯得擁擠不堪�？匆娢覀儊�，到村里監(jiān)督選舉工作的鎮(zhèn)工作人員，鄰居都過來了，熱心地幫我們介紹和充當(dāng)翻譯。
我問他們，這間屋那么小，只有一張床，那何自立爸爸住哪里？村里一位工作人員說他爸爸住樓上。
靠墻有一個老式的木板樓梯，樓梯旁是一個早已廢棄的小廚房，堆滿垃圾，布滿了灰塵和蜘蛛網(wǎng)。
黑黝黝的樓梯，通向更加黑的一個黑洞。掏出手機一照，嚇了一條，樓梯上的隔板已經(jīng)殘破不堪，有些木板已經(jīng)沒了，只剩一個個黑洞，殘留的木板晃得厲害。
手腳并用爬到樓上，已是一身的冷汗。
樓上幾乎又是另一個垃圾場。一張鋪了席子的雙人床上，亂糟糟地堆了一堆東西。不知道誰送來五袋大米，幾大袋面條堆在樓板上。幾件洗過的衣服掛在一根繩子上。一個破電視旁有幾張積滿了灰塵的碟片。
再手腳并用爬下樓。徐先生扛著攝像機正在拍爺爺。爺爺手里握著話筒，表情淡定，不急不緩，說到動情處，眼眶溢淚。
孩子媽媽活著的時候曾帶他到浙江省兒童醫(yī)院來看過病，每次要四百元，太貴了，看不起。
爺爺說，不栓孩子，孩子會出去用石頭砸人，或者躺在別人的車前面。開始用繩子栓，他用牙齒把繩子咬斷，所以才用鐵鏈拴的。
我問爺爺，你和孫子說話他能聽懂嗎？
爺爺說，他不會說話。但他能聽懂我的話。我說你給我坐好！他就會乖乖坐那里不動。如果他餓了，他就會說，飯飯，飯飯。
爺爺今天穿了一雙嶄新的棉鞋，圍了圍巾，戴了毛線瓜皮帽。在我們之前，已經(jīng)有其他愛心人士來過了。
鄰居說法
我們走出去，有兩位大爺從家里走出來跟我們打招呼。一個說，他們家不窮的，兩棵香榧樹一棵一年收入4000元，一棵8000元。何自立的爸爸力氣大，在村里出苦力打短工也有收入。另一個說，爺爺還有錢放高利貸呢。
怕我聽不懂，他指指自己的頭，說小孩爸爸這里有問題。小孩也是，不會說話，地上什么都揀來吃。
在村里人眼里這家人只有爺爺智力正常。據(jù)說爺爺年輕時候很能干，是裁縫，很會做衣服的。他只有一個孩子，就是何自立的爸爸，但這個唯一的兒子智力有些問題，所以從江西給他買了媳婦。
兒媳婦是個智力正常的人，就是身體不太好。她懷何自立的時候腎不好，吃藥打針還照過CT，醫(yī)生建議不要這個孩子，但爺爺堅持要。生孩子的時候難產(chǎn)，醫(yī)生問，是保大人，還是保孩子？爺爺說大人要，孩子也要。
孩子媽媽在的時候，都是她在管孩子，從來不栓孩子的。
2013年6月，何自立媽媽去世了，生了腫瘤，肚子鼓得很大。
媽媽不在了，爸爸要出去干活，沒人管孩子，干脆把他栓起來。孩子如果調(diào)皮，爺爺和爸爸都揍得很狠的。
我們到對面一戶人家去看。這間屋跟何自立家的房子差不多，都是類似的老屋，長方形，面積略大。里面是廚房，有一個貼了瓷磚的灶臺，外面是一個火塘。貼墻也有一個老木板樓通向樓上。整間屋收拾齊整，打掃得很干凈。
一個頭發(fā)花白的老大爺在火塘邊烤火。他是何自立的二爺，穿著灰色的中山裝，面色黝黑，跟何自立的小爺長得有幾分相似。
我問他平時和何自立一家會相互照應(yīng)嗎？他伸出殘疾的左手給我看。他自己也生活困難，不過經(jīng)常會拿一些蔬菜給他們。他也提到了何自立家的兩棵香榧樹。
我說，怎么何自立家的房子這么破？鄰居們搶著說，他爸爸有錢就買老酒喝，喝了老酒就砸東西、打孩子，再好的屋子也被他打壞了。他還會打人的。
我們把后備箱的東西一樣樣搬到何自立家里。十幾個鄰居站成一排，抄著雙手在旁邊看熱鬧，我們每從車里搬出一樣?xùn)|西，他們便集體發(fā)出驚嘆聲，哇……
人群中有人大聲說了句，這下發(fā)財了！引來一片哄笑聲。
陪同的邱鎮(zhèn)長不停地在接電話，有領(lǐng)導(dǎo)打來問情況的，更多的是各地媒體的電話。他說這幾天壓力很大，為這個事情已經(jīng)開了好幾次會。全世界都在關(guān)注何自立，加拿大、澳大利亞、美國都有人打電話來。
民政局的人也專門來過，可他們家的收入不算低，申請不了低保。
他們也在想辦法，看看能不能幫孩子申請辦理殘疾證。
見到孩子
下午兩點，我們在嵊州市第五人民醫(yī)院見到了何自立父子。谷來鎮(zhèn)負責(zé)文化和教育的張南華先生昨天帶他們到嵊州檢查。
何自立和爸爸站在醫(yī)院大廳里，鐵鏈已經(jīng)取掉，穿上了棉襖，棉鞋，牛仔褲。爸爸穿著單衣單鞋，衣服還是圖片上那件灰色西裝，只是洗干凈了。
何自立個子已經(jīng)快到爸爸肩頭了，棉衣里是一件又破又臟的線衣。他兩頰布滿小紅疙瘩，表情羞澀，不停地在啃指甲，十個手指頭的指甲都被啃得快沒了。
爸爸一看就是個老實巴交的人，留著兩撇小胡子，父子倆長得很像，表情總是笑瞇瞇地，謙卑而友善。
爸爸兩只手始終緊緊抓住何自立的右手，他說放開孩子就要跑掉�？赡芤呀�(jīng)面對過很多次詢問了。爸爸反復(fù)解釋說不栓住，他會跑掉，得專門有個人守著。孩子不會渣西渣污，所以才沒給他穿褲子。衣服穿不住，穿上他會自己脫來扔掉。
那條鐵鏈，每天吃飯的時候會給他取掉一會兒，晚上睡覺會給他取掉。
爸爸說話的時候，孩子望著他叫，爸爸，爸爸。更多的話便不會講了。
孩子看到我們很開心，反復(fù)叫叔叔，阿姨。我給他比大拇指，他伸出手來握我的手。
爸爸緊緊牽著他的手，他也不反抗，很溫順。
爸爸牽著他的右手，他就用左手往嘴里掏啊掏。湯米媽媽走過去，溫柔地讓他張開嘴給阿姨看看。他有點羞澀，但還是很乖地張開嘴。
好幾顆蛀牙，有一顆已經(jīng)爛到根了，他難受，所以掏啊掏。
坐在醫(yī)院的會議室里。錢醫(yī)生帶來了何自立病歷的復(fù)印件。
何自立患的是一種罕見�。航Y(jié)節(jié)性硬化癥，遺傳自母親。
百度上是這樣解釋的：結(jié)節(jié)性硬化癥（Tuberous sclerosis complex，TSC）又稱Bourneville病，是一種常染色體顯性遺傳的神經(jīng)皮膚綜合征，也有散發(fā)病例，多由外胚葉組織的器官發(fā)育異常，可出現(xiàn)腦、皮膚、周圍神經(jīng)、腎等多器官受累，臨床特征是面部皮脂腺瘤、癲癇發(fā)作和智能減退。發(fā)病率約為1/6000活嬰，男女之比為2:1。
典型表現(xiàn)為面部皮脂腺瘤、癲癇發(fā)作和智能減退。多于兒童期發(fā)病，男多于女。
病例顯示，上半年，何自立的媽媽還帶他到省兒保配過兩盒藥，是用于治療癲癇的藥物。
錢醫(yī)生說這個病目前還無法治愈，只能用藥物控制癲癇。孩子的媽媽就是死于這個病，她的兩頰也和孩子一樣，布滿皮脂腺瘤。
這個病通常都會引起癲癇，全身臟器都會受影響，結(jié)節(jié)長大就是腫瘤。
孩子精神沒有任何問題，只是智力減退，缺少關(guān)愛。嵊州只有五院有進口的緩解癲癇發(fā)作的藥物，一個月只需要兩百多元。只要癲癇控制好，有一個負責(zé)的監(jiān)護人，孩子就沒太大問題。監(jiān)護好的話，有些病人能活幾十年。
錢醫(yī)生說，12月1日，他和院長助理到何自立家里去，爸爸和爺爺沒什么反應(yīng)，反而是孩子熱情地給他們端凳子坐。
這兩天看病，也沒發(fā)現(xiàn)孩子有其他問題，主要就是結(jié)節(jié)性硬化癥引起的癲癇。吃了藥效果很好，這幾天都沒發(fā)作過。大小便的問題，訓(xùn)練一下應(yīng)該沒問題。昨天看病的時候，他要小便也會嗯嗯嗯告訴爸爸的。
邱鎮(zhèn)長說，過幾天會專門帶孩子到省兒童醫(yī)院做一個全身檢查。
截止到19號中午，政府在網(wǎng)上公布的賬號里已經(jīng)收到來自全世界各地的捐款十多萬了。邱鎮(zhèn)長說這筆錢會�？顚Ｓ茫o孩子治病。
孩子每個月用于控制癲癇的藥，鎮(zhèn)上會派專人送到村里，由何自立家對面的鄰居大媽，每天負責(zé)照顧何自立吃藥。
同時，他們已經(jīng)打了報告，希望能將孩子送到嵊州的陽光庇護中心。雖然孩子有爸爸，但爸爸已經(jīng)不具備監(jiān)護能力。
沒有結(jié)果的結(jié)果
下午15:45，從醫(yī)院出來，大家心情都很沉重。
疾馳回杭，整個嵊州隱入霧霾深處。
墨跡天氣顯示，嵊州今日重度霧霾，杭州中度霧霾。太陽昏昏地掛在天上，卻沒有陽光。世界一片昏沉。
20日，杭州重度霧霾。陽光躲在厚厚的云層之上。
晚上，邱鎮(zhèn)長發(fā)來消息，說各方愛心人士涌入何自立家，截止昨天，爺爺已經(jīng)收到三萬多的現(xiàn)金，十一張匯款單。
昨晚十點左右，有四名身份不明人員從爺爺手上拿走了何自立父親的身份證，說是給他開個捐款的賬號，再沒出現(xiàn)。他們已經(jīng)報警。
我們會持續(xù)關(guān)注那個可憐的孩子，何自立。
