等得太久了，拿到PET/CT報(bào)告的時(shí)候，松茸怪餓得有些恍惚，一心只想吃雞。回到家，她點(diǎn)了外賣(mài)，等著那時(shí)還是男朋友的老卜回家。真正的恐懼，是在見(jiàn)到老卜那一刻才涌上來(lái)的。面對(duì)報(bào)告上“胸腺來(lái)源惡性腫瘤可能性大”的字樣，兩個(gè)人抱頭痛哭。
松茸怪第一次的PET結(jié)果。受訪(fǎng)者供圖
一夜無(wú)眠。松茸怪流著淚，在腦中羅列著各種身后事，胸腔也因?yàn)闈摲陌┘?xì)胞而隱隱作痛。過(guò)去的30年里，她是別人眼里幸運(yùn)又努力的女孩——家庭幸福，學(xué)業(yè)順利，有讓人羨慕的愛(ài)情，在風(fēng)投領(lǐng)域一路精進(jìn)。
她享受投出大大小小的案子、每天和形形色色的人打交道。這場(chǎng)病來(lái)得著實(shí)突然。對(duì)松茸怪來(lái)說(shuō)，一切不得不暫時(shí)停下來(lái)。一個(gè)年輕的知識(shí)女性、職場(chǎng)精英，必須很快收拾好情緒，查文獻(xiàn)、找資源，做好應(yīng)對(duì)的準(zhǔn)備。
幾天后，活檢手術(shù)結(jié)果出來(lái)，病理報(bào)告是罕見(jiàn)的、可以治愈的惡性腫瘤——霍奇金淋巴瘤，結(jié)節(jié)硬化型。
這讓松茸怪和老卜大為鼓舞。畢竟，這是我國(guó)發(fā)病率百萬(wàn)分之五左右的淋巴瘤家族中，只占10%的少見(jiàn)分型。但每個(gè)人的病程走向似乎是門(mén)玄學(xué)。病情的反復(fù)讓松茸怪意識(shí)到，這是比想象更持久的戰(zhàn)爭(zhēng)。和很多患癌的年輕人一樣，她也開(kāi)始了一場(chǎng)在疾病、自我，以及生而為人的使命感之間，尋求平衡的旅程。
2019年底，松茸怪從北京調(diào)來(lái)上海工作。不久后，她發(fā)現(xiàn)左側(cè)鎖骨上方毫無(wú)征兆地鼓起一個(gè)腫塊，乒乓球大小，不疼，但壓迫呼吸。疫情籠罩下的上海，沒(méi)大事兒誰(shuí)往醫(yī)院跑呢？松茸怪琢磨著，先觀察一下吧，果然，腫塊自行消失了。但很快，它又腫起來(lái)了，松茸怪決定去檢查。由于血象異常，她冒著疫情風(fēng)險(xiǎn)輾轉(zhuǎn)在浦東幾家三甲醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科和外科，兩個(gè)月依然無(wú)果。
直到做了PET/CT，才看到自己體內(nèi)已然潛伏著一串惡性腫瘤，最大一個(gè)位于右側(cè)前縱隔。用松茸怪自己的話(huà)說(shuō)：“它就像一盤(pán)踞在寶座上的黑暗君主，周?chē)蝗洪_(kāi)疆拓土的小嘍啰，陰影從胸腔密密麻麻地蔓延到鎖骨上方和頸部。”換醫(yī)院，換科室。松茸怪和老卜的求醫(yī)之路也從浦東擴(kuò)大到浦西，從胸科到血液科……疑犯最終被鎖定為“霍奇金淋巴瘤”，這是一種來(lái)源于淋巴系統(tǒng)的惡性增殖性腫瘤。
回想起來(lái)，這場(chǎng)病可能在一年多前就埋下了伏筆。突如其來(lái)的腿部皮膚瘙癢、酒后全身如紅色蛛網(wǎng)纏繞、灼熱想吐……更讓松茸怪隱隱覺(jué)得不對(duì)勁兒的是——從前總是能量滿(mǎn)格、雷厲風(fēng)行的自己，突然變得容易疲倦，莫名低落，不再敏銳。仿佛有什么東西拖著她往下沉。
不幸中萬(wàn)幸的是，霍奇金淋巴瘤是極少數(shù)有成熟方案、可治愈的惡性腫瘤。
查詢(xún)相關(guān)文獻(xiàn)可以看到，標(biāo)準(zhǔn)的一線(xiàn)化療方案ABVD和放化療聯(lián)合治療，可以使超過(guò)80%的患者達(dá)到完全緩解，獲得長(zhǎng)期疾病控制，從而享受自然壽命。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的朱軍教授這樣說(shuō)過(guò)：“假如注定要患一次癌癥，我會(huì)選擇淋巴瘤”；而其中最“好治”的，就是霍奇金淋巴瘤。冷凍胚胎的決定，是在確診后第六天做出的。
“人生的意義當(dāng)然不在傳宗接代。”松茸怪心里很清楚，爭(zhēng)取治愈和活下去是第一優(yōu)先級(jí)的事。事實(shí)上，霍奇金淋巴瘤的成熟一線(xiàn)治療方案ABVD并沒(méi)有太大的生殖毒性，然而生命無(wú)常，他們還是想提前為未來(lái)多留一個(gè)選擇。兩天后，老卜拉著松茸怪扯了證。
領(lǐng)結(jié)婚證當(dāng)天。松茸怪脖子上活檢的傷口處貼著一塊創(chuàng)可貼
在一起的日子，他們從未困于車(chē)子、房子或是彩禮，甚至認(rèn)為婚禮也不是必須的，一切外界的聲音都沒(méi)有兩個(gè)人本身更重要。松茸怪也沒(méi)有想到，自己就這樣完成了這件人生大事。后來(lái)的某些個(gè)晚上，也許是突然想到了什么，老卜會(huì)突然抱著松茸怪說(shuō)：“我們要永遠(yuǎn)永遠(yuǎn)在一起啊！”
回家的老卜悄悄剃了光頭，給同樣發(fā)型的松茸怪驚喜，兩個(gè)獼猴桃見(jiàn)面啦
輔助生殖門(mén)診的徐主任盡管行醫(yī)多年，閱人無(wú)數(shù)，也被他們“膩膩歪歪”的恩愛(ài)打動(dòng)了，悄悄生出幾分憐惜之情。在這位主任的關(guān)照下，他們用12天就順利地完成了胚胎冷凍。隨后的四個(gè)月里，松茸怪經(jīng)歷了骨髓穿刺等全面檢查，完成了6次化療，中期的PET/ CT檢查結(jié)果也是非常好的2分。“像夢(mèng)一樣”。一切似乎都非常順利。就像大部分霍奇金淋巴瘤患者一樣，盡管置身于幽暗的隧道，但能看到盡頭的光。其實(shí)危險(xiǎn)早已近在咫尺。第七次化療前，松茸怪突發(fā)肺部感染合并敗血癥。對(duì)腫瘤病人來(lái)說(shuō)，大約有60%的概率會(huì)遇到這種危機(jī)。
這是比化療更難捱的日子。因?yàn)楦腥�，每天晚上九點(diǎn)一過(guò)，松茸怪的身體便會(huì)準(zhǔn)時(shí)高燒起來(lái)，緊接著就是大夫給出的降溫“三重奏”——吃藥發(fā)汗、放屁屁栓、敷冰袋。
松茸怪畫(huà)的退燒過(guò)程
她的衣服跟從水里撈起來(lái)似的，濕了一身又一身，整晚整晚地睡不著覺(jué)。這樣的夜晚持續(xù)了十多天。為了監(jiān)測(cè)病情進(jìn)展，光是胸部CT就拍了四次。“每天晚上我都覺(jué)得自己虛脫得要垮掉了。”除了最初得知自己生病的瞬間，松茸怪“歡脫”地治療了一路，這是她第一次感到，死亡，其實(shí)很近。
蹊蹺的是，感染源遍尋不見(jiàn)，這讓醫(yī)生們也有些頭大。
做了全套感染源測(cè)試，打了不斷升級(jí)的抗生素、兇猛的激素和升白針，病房里還專(zhuān)門(mén)開(kāi)了24小時(shí)運(yùn)作的層流凈化系統(tǒng)，松茸怪被保護(hù)得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。
打完升白針后全身骨頭跳著疼，松茸怪發(fā)現(xiàn)這個(gè)類(lèi)似“臀橋”的動(dòng)作可以緩解疼痛，她想象自己在為骨髓軍工廠撐起一片天。
主治醫(yī)生趙教授也來(lái)了，一位由內(nèi)而外散發(fā)著滬上名媛風(fēng)范的女士。專(zhuān)業(yè)上的成就已然讓人佩服，松茸怪還發(fā)現(xiàn)，每次見(jiàn)面，趙教授的衣著配飾總有精美別致的小細(xì)節(jié)，永遠(yuǎn)穿著簡(jiǎn)單大方的高跟鞋，連穩(wěn)重的白大褂都變成一件洋氣的外搭。梳理完病情，臨走時(shí)趙教授看著松茸怪的眼睛說(shuō)：“會(huì)沒(méi)事的哈，會(huì)沒(méi)事的。”
醫(yī)生的日常繁忙又枯燥，但這輕聲細(xì)語(yǔ)中流露出的溫柔、耐心和篤定，讓松茸怪一下子安下心來(lái)。松茸怪逐漸認(rèn)識(shí)到，醫(yī)生的態(tài)度對(duì)病人心態(tài)的影響竟然這么大，甚至?xí)绊懽罱K的治療結(jié)果。“有時(shí)治愈，常常幫助，總是安慰”，此言不虛。
各種藥物和治療手段一邊拯救著性命，一邊不斷試探病人忍耐痛苦的邊界。感染期間，松茸怪幾乎不間斷地掛水、打針。原來(lái)，藥水太粘稠也會(huì)堵住針管，加壓沖開(kāi)的時(shí)候，可以讓人痛到崩潰。為斷絕所有引發(fā)感染的可能，此前化療置入的PICC管（經(jīng)外周置入的中心靜脈導(dǎo)管）被拔出，后來(lái)幾次上藥，松茸怪使用了從鎖骨處穿入中央靜脈的CVC（中心靜脈導(dǎo)管）。這兩種置管術(shù)的目的相同，都是讓藥物直接進(jìn)入深靜脈，在化療過(guò)程中保護(hù)血管。但PICC可以留置幾個(gè)月，CVC則即用即插，因此，每次扎管和拔管也成為一種考驗(yàn)。
為斷絕所有引發(fā)感染的可能，此前化療置入的PICC管換成了CVC。
住院近20天后，情況好轉(zhuǎn)，松茸怪終于可以出院回家，遵醫(yī)囑口服激素并逐步減量。但每天半夜兩點(diǎn)，她都會(huì)準(zhǔn)時(shí)因下肢骨頭的劇痛醒來(lái)，各種姿勢(shì)調(diào)整一遍還是無(wú)法入睡。“該怎么形容呢？就像伏地魔用魔杖狠狠戳進(jìn)我的膝蓋和腳踝，在里面指指點(diǎn)點(diǎn)，用指甲尖在大小骨頭上快速刮刮擦擦。”
這場(chǎng)意外的感染讓化療中斷了2個(gè)多月，甚至在一定程度上影響了化療效果。
復(fù)盤(pán)整個(gè)治療過(guò)程，松茸怪琢磨著，或許是哪里出了問(wèn)題？感染原本可以不發(fā)生嗎？化療方案ABVD中的“B”——博來(lái)霉素，本身就有引發(fā)間質(zhì)性肺炎的特性，但上藥時(shí)采用的是標(biāo)準(zhǔn)劑量，所有病人都是按照體表面積給藥，反應(yīng)也理應(yīng)可控；而可能因人而異的“A”——脂質(zhì)體阿霉素成為了松茸怪懷疑的對(duì)象，它是蒽環(huán)類(lèi)化療藥物的一種，俗稱(chēng)“紅藥水”。
第一次上“紅藥水”是在夜里，松茸怪經(jīng)歷了強(qiáng)烈的超敏反應(yīng)，憋得喘不上氣
事實(shí)上，它就是以脂質(zhì)體作為外殼包載的阿霉素，用來(lái)降低阿霉素帶來(lái)的心臟毒性，但價(jià)格卻是阿霉素的上千倍。有研究顯示，它在使用中也會(huì)出現(xiàn)一定比例的超敏反應(yīng)，主要影響呼吸系統(tǒng)和皮膚系統(tǒng)。
那么，只用普通阿霉素可以嗎？也可以。
但醫(yī)生通常會(huì)站在為病人考慮的角度告知：脂質(zhì)體阿霉素貴些，但是近期心臟毒性更小，打擊大包塊腫瘤的效果更好。對(duì)于很多病人來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)沒(méi)有選擇的選擇題。第一次上“紅藥水”是在夜里，松茸怪同樣經(jīng)歷了強(qiáng)烈的超敏反應(yīng)，憋得喘不上氣來(lái)。當(dāng)晚年輕的值班醫(yī)生說(shuō)，可能跟腫塊較大有關(guān)系。于是他讓護(hù)士停了點(diǎn)滴，給松茸怪吸氧、上激素。
“我的病床靠窗，重新掛水前他又進(jìn)來(lái)，在病房窗邊安安靜靜守了好一會(huì)兒，他背著手看著窗外的夜景，確認(rèn)我沒(méi)事了才離開(kāi)。雖然后來(lái)沒(méi)再見(jiàn)到這位醫(yī)生，但想起這一幕，我就覺(jué)得很暖心。”
松茸怪判斷，自己的用量還是大了。“紅藥水”是否真的導(dǎo)致了感染已無(wú)從證實(shí)，但脂質(zhì)體阿霉素的皮膚毒性卻是肉眼可見(jiàn)的——松茸怪手掌手背布滿(mǎn)了濕疹，皮膚一層層脫落，手指彎折處裂開(kāi)口子。反應(yīng)最嚴(yán)重的病友，手腳皮膚的作用完全消失，甚至疼得路都走不了。除了多涂特殊的潤(rùn)膚霜、糖皮質(zhì)激素乳膏以及避免沾水外，她還遵醫(yī)囑戴上了白色棉質(zhì)手套，被老卜戲謔：“嘿，米老鼠！”
“可能這就是我應(yīng)該經(jīng)歷的，我能看到自己身體和精神的韌性究竟可以拓展到哪里。”即便沒(méi)辦法出差、開(kāi)會(huì)、看項(xiàng)目，松茸怪在病床上還做著一些投后管理工作。畫(huà)畫(huà)、彈琴、閱讀一樣，打開(kāi)筆記本電腦偶爾工作，變成一種難得的快樂(lè)消遣。仿佛是從冗長(zhǎng)的治療中抬起頭來(lái)，呼吸一大口新鮮空氣。
看得出，她熱愛(ài)這份職業(yè)，足夠?qū)I(yè)、專(zhuān)注，并富有同理心。哪怕在生病期間，她依然享受工作帶來(lái)的成就感，最開(kāi)心的就是看到已投公司發(fā)展得風(fēng)生水起。她也反思自己，原來(lái)總是埋首于眼前的細(xì)節(jié)，因?yàn)樯。炊靡哉镜眠h(yuǎn)一些，用更成熟寬闊的眼界和更戰(zhàn)略性的眼光去觀察這個(gè)行業(yè)。
去醫(yī)院的路上，通過(guò)電話(huà)會(huì)議開(kāi)董事會(huì)
去年12月，松茸怪一線(xiàn)化療結(jié)束，但PET/CT報(bào)告出乎意料地只得到了最差的5分。腫瘤有一部分進(jìn)展較快，她不得不放下工作，更加“心無(wú)旁騖”地治病。做過(guò)癌癥研究的公司老板也告訴她，癌細(xì)胞狡猾得很，不要心急。
在和北京某三甲醫(yī)院生物治療/腫瘤科的楊主任溝通過(guò)病情之后，松茸怪當(dāng)即決定先回北京。畢竟自己的家、愛(ài)人、朋友都在北京，這讓她更安心。她計(jì)劃，先通過(guò)二線(xiàn)化療方案將腫瘤細(xì)胞盡可能清除，而后進(jìn)行受累野放療。如果還是不行，再?lài)L試自體干細(xì)胞移植或生物制劑等更“厲害”或“前衛(wèi)”的方案。她不想一次把所有牌都打完。
楊主任所在的醫(yī)院擅長(zhǎng)攻克難治型霍奇金淋巴瘤。他給出的治療方案，是在一種國(guó)際上廣泛認(rèn)可的化療方案基礎(chǔ)上進(jìn)行的優(yōu)化和定制，從治療邏輯上來(lái)看更為可持續(xù)，這跟松茸怪的想法頗為合拍。“我遇到的主治醫(yī)生都是很慈悲的人，尤其是楊主任團(tuán)隊(duì)。楊主任是我見(jiàn)過(guò)最貼心、最為病人著想的醫(yī)生，他從來(lái)不會(huì)把病人當(dāng)作毫無(wú)知識(shí)儲(chǔ)備的外行，而是會(huì)根據(jù)各個(gè)病人的具體情況，耐心詳細(xì)地解釋病情和治療方案。”
病情突然反轉(zhuǎn)，松茸怪也非常不安，哪怕霍奇金淋巴瘤的治愈率很高，但依然充滿(mǎn)未知的風(fēng)險(xiǎn)。有過(guò)碼農(nóng)經(jīng)歷的松茸怪，做了一個(gè)生動(dòng)的類(lèi)比——
“每一位癌癥病人，都像機(jī)器學(xué)習(xí)中的前饋神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)。把確診結(jié)果作為輸入，經(jīng)由每一次手術(shù)/化療/放療/重要的異常事件構(gòu)成的隱層，最后輸出完全緩解/部分治愈/進(jìn)展的結(jié)果。”
一切都在黑箱中。
醫(yī)生要不停地調(diào)整方案、應(yīng)對(duì)各種突發(fā)情況。而對(duì)病人來(lái)說(shuō)，治療更需要足夠的勇氣、智慧、耐心和信念。和淋巴瘤奮戰(zhàn)了一年，“踩坑”在所難免。松茸怪正在寫(xiě)一本關(guān)于霍奇金淋巴瘤治療之路的書(shū)，出發(fā)點(diǎn)是為病友們提供一份具有實(shí)操意義的“避坑”指南，“可能很淺顯，但會(huì)有用”。
她覺(jué)得，大部分病人在開(kāi)始治療前缺乏基本的“病人教育”。自己的經(jīng)驗(yàn)也許可以幫助后來(lái)者少走彎路。比如：
在不耽誤治病的前提下，年輕的惡性腫瘤患者可以爭(zhēng)取放化療前的生育力保存，尤其對(duì)霍奇金淋巴瘤這種好發(fā)于青少年群體的疾病而言。放化療中一些反應(yīng)會(huì)耽誤上藥，以至于延遲治療周期，影響療效。比如化療后的肝功能異常，要靠掛水來(lái)及時(shí)恢復(fù)，對(duì)一些人而言光吃藥是沒(méi)用的。
藥量、上藥的順序?qū)Ο熜Ш荜P(guān)鍵，但并不是所有醫(yī)院都會(huì)嚴(yán)格按照規(guī)范治療，病人要自己學(xué)習(xí)，在醫(yī)生護(hù)士無(wú)法顧及每個(gè)病人細(xì)節(jié)的時(shí)候，多跟他們溝通�；顧z是淋巴瘤確診的重要標(biāo)準(zhǔn)，因?yàn)橛邪捶腔羝娼鹆馨土鲋委熀脦啄瓴虐l(fā)現(xiàn)是誤診的霍奇金病友。在社交媒體上，她圖文并茂地記錄下了不少治療過(guò)程中的“歡樂(lè)”片段。
她無(wú)意成為“小黃鳥(niǎo)”那樣的醫(yī)學(xué)科普達(dá)人。只是覺(jué)得，同樣身在人生低谷，那些正在經(jīng)歷磨煉的人如果看到有人活得還挺好，也會(huì)更有繼續(xù)下去的勇氣吧！
“我們生病的人，治療已經(jīng)夠苦了，一定要想辦法讓自己快樂(lè)起來(lái)。”
松茸怪總說(shuō)自己很受眷顧，從小到大少有畏懼和困惑，享受挑戰(zhàn)，更愿意努力去爭(zhēng)取并獲得想要的東西。她不甘于生命的意義止步于此，她總想再做點(diǎn)兒什么，在走過(guò)了這段特殊的日子之后。放療的“勁兒”比化療大多了。二線(xiàn)化療半程結(jié)束后的第一次放療，松茸怪就吐了，紅色的液體。其實(shí)，霍奇金淋巴瘤的放療劑量只是其他類(lèi)型癌癥的六七成左右。“也可能是晚上吃的麻辣燙吧”，她這么安慰自己。“容積旋轉(zhuǎn)調(diào)強(qiáng)的機(jī)器特別酷！包括放射源平面在內(nèi)的幾個(gè)部件以我的脊柱為軸，順時(shí)針、逆時(shí)針180度繞著轉(zhuǎn)，很像是空間站的宇航員，或是在3D打印自己。”
放療的日子結(jié)束了，松茸怪把放療用的模具帶回了家
然而，腦洞大開(kāi)之余，機(jī)器照射縱隔時(shí)的灼燒感真實(shí)而強(qiáng)烈，喉嚨處的放射性損傷也再次刷新了她對(duì)疼痛的認(rèn)知。她熱愛(ài)美食，但這段時(shí)間她只能強(qiáng)迫自己進(jìn)食。松茸怪說(shuō)，在病痛中，正念冥想給了自己很大的幫助。它讓自己學(xué)會(huì)以整體性的目光去看待疾病，癌癥只是體內(nèi)正在發(fā)生著的一個(gè)過(guò)程，一小撮細(xì)胞先人一步達(dá)到永生，而人始終是一個(gè)完整的存在。
當(dāng)她用正念冥想聯(lián)結(jié)到一個(gè)完整的自己時(shí)，就超越了傷痕和痛苦，放下了對(duì)疼痛和未知的恐懼。“你會(huì)覺(jué)得很玄乎、很主觀，對(duì)嗎？但它確實(shí)讓我對(duì)自己更有耐心、心態(tài)更好。”
松茸怪并沒(méi)太在意外形的變化，一戴上帽子，才發(fā)現(xiàn)傳說(shuō)中的月亮臉就是自己
除了放療，松茸怪每周都要來(lái)醫(yī)院做PICC維護(hù)。這是一根長(zhǎng)度45厘米的導(dǎo)管，一頭從肘正中靜脈穿入后，另一頭直抵上腔靜脈深處心臟旁。她喜歡這個(gè)區(qū)域，這是這家三甲醫(yī)院里難得人少、安靜、沒(méi)有壓迫感的地方，還可以跟護(hù)士姐姐輕松地聊一聊。
維護(hù)完畢，是吃藥時(shí)間，大大小小的藥片被她分類(lèi)放在不同的盒子里，保護(hù)心肺的、減少輻射傷害的、預(yù)防放療咽喉潰瘍的，以及維生素。這樣的藥，她笑稱(chēng)一天要吃三“頓”。放療安排在每天晚上九點(diǎn)。做完P(guān)ICC，距離晚上時(shí)間還早，松茸怪不愿再折騰回家，就在醫(yī)院的小花園里邊吃東西邊曬太陽(yáng)，再在附近找個(gè)咖啡館看書(shū)，來(lái)打發(fā)掉整個(gè)下午的時(shí)間。
“從我家到醫(yī)院，得從東到西穿越北京城區(qū)，來(lái)回60公里，在醫(yī)院還得定向越野一整天，簡(jiǎn)直比上班還累。”腫瘤大樓安保森嚴(yán)，病人進(jìn)入需要核對(duì)名單，家屬陪同還須奉上七日內(nèi)的核酸證明，保安工作量著實(shí)不小。人流在大門(mén)口形成一個(gè)漩渦，所有人都難免缺乏耐心，摩擦也常常因此而起，但又會(huì)很快消散。
治病最重要。
與腫瘤共存的日子還在繼續(xù)，甚至不知道什么時(shí)候結(jié)束。松茸怪說(shuō)，生病之后，才深刻地體會(huì)到了“眾生皆苦”的含義。而對(duì)生命的意義，她也有了更富哲學(xué)意味的體察——只要人還活在這個(gè)世界上，就說(shuō)明在身體內(nèi)所發(fā)生的對(duì)的事情比錯(cuò)的事情來(lái)得多。人生充滿(mǎn)令人無(wú)法掌控的因素，但讓每一個(gè)“活著”的當(dāng)下更有意義，是值得努力一試的。
來(lái)源：果殼病人
