2017年3月7日，我在長沙讀大三，那天吃了一個隔夜的漢堡，隨后食欲不振、惡心反胃，持續(xù)幾天之后越來越嚴(yán)重，開始嘔吐，無法進(jìn)食，并且伴有長時間的打嗝。
持續(xù)到3月22日，我去了長沙一所醫(yī)院的消化內(nèi)科住院，做了胃鏡等檢查均正常，化驗血液有心肌酶異常升高，風(fēng)濕免疫相關(guān)抗體中有幾個是陽性，我被確診結(jié)締組織病。
在此期間，我出現(xiàn)的癥狀千奇百怪，包括頸部劇痛、發(fā)高燒、打冷顫、肚皮上像有螞蟻在爬一樣的瘙癢等癥狀，但是都沒有持續(xù)很久。
短短三天
我就站不起來了
此時我的體重已經(jīng)暴跌了20斤，除了一點清粥，我吃不下任何食物，全靠輸營養(yǎng)液維持生命。漸漸地，嘔吐不再頻繁，但是會出現(xiàn)突發(fā)的噴射狀嘔吐。走在去醫(yī)院的路上，嘔吐物從我的鼻腔和嘴巴里噴射出來，似乎還要從眼睛里迸射出來，來來回回的人對我避之唯恐不及。我感到我的身體仿佛不屬于我了，開始不受控制。
一直到當(dāng)年的4月1日，因清明節(jié)醫(yī)院里很多醫(yī)生都放假了，我被轉(zhuǎn)入腎內(nèi)及風(fēng)濕免疫科，但還是無法確診。我對醫(yī)院很失望，覺得自己是不是像老人說的那樣“中了邪”，于是只在腎內(nèi)科住了兩天院，我就回家了。
出院回家后，我的肢體越來越?jīng)]有力量，并且背部有些發(fā)麻，還出現(xiàn)了大小便困難，排尿費力大概持續(xù)了一兩天，大便困難則是持續(xù)了兩個月之久，一直靠開塞露解決。
接下來的癥狀更是從未有過的體驗，胸部以下就像被帶子束縛住，麻木、無力、感覺不到冷熱、觸摸和疼痛，走路也開始變得困難，甚至躺下的時候呼吸都費力。我的病情惡化得很快，僅僅三天過去，我就站不起來了。
失控了，我的身體徹底失控了，父母和我一樣恐慌，他們不知道是不是再過一天，我就徹底癱瘓了，或者直接停止呼吸了，或者出現(xiàn)其他更加難以想象的癥狀。他們馬上訂了機(jī)票，帶我去了北京，希望北京的幾所大醫(yī)院能想辦法把我的病治好。
伴隨終身是什么意思？
絕望形容不了我的失魂落魄
我們首先去了一所全國知名的醫(yī)院，掛了風(fēng)濕免疫科的門診號，經(jīng)過一系列檢查后，得出的診斷是未分化的結(jié)締組織病。但風(fēng)濕科的醫(yī)生說肢體的麻木無力，要再去看一下神經(jīng)內(nèi)科。于是我們在神經(jīng)內(nèi)科又做了更多的檢查，其中有一項化驗血AQP4（水通道蛋白4）抗體的結(jié)果是強(qiáng)陽性。
終于我的病確診了，我得的是視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。當(dāng)我聽醫(yī)生說出“這是一種極其罕見的疾病，伴隨終身，有很高的復(fù)發(fā)率”時，我是茫然無措的，無法理解醫(yī)生用的這幾個詞。極其罕見是什么意思？一輩子治不好是什么意思？復(fù)發(fā)率很高又是什么意思？
醫(yī)生的話我聽著很虛幻，她對這個疾病的描述，似乎與具體的我無關(guān)。直到回家后在網(wǎng)絡(luò)上查詢，以文字的形式來知曉這到底為何病時，我才真正感受到絕望。用絕望這個詞還不足以表達(dá)我當(dāng)時的失魂落魄，任何文字都形容不了我那真實可感的心如刀割。
后來醫(yī)生建議我再掛一個X教授的號，她是專門研究視神經(jīng)脊髓炎的醫(yī)生。X教授給我開的藥分別有：嗎替麥考酚酯、甲鈷胺、糖皮質(zhì)激素、卡馬西平、維生素B1、巴氯芬、氯化鉀、法莫替丁、鈣片。每天我要吃進(jìn)去的藥，都有一整盒那么多。媽媽憂心忡忡地為我分藥，她擔(dān)心每天吃這么多藥，我的胃會吃壞掉，但這份擔(dān)心也掩蓋不了我們對疾病本身的恐懼。
藥物治療持續(xù)了一個月，在這一個月里，我的食欲依舊不好，但是可以吃得下一些東西了，尤其是草莓。我知道了北京產(chǎn)草莓的地方，有昌平、小湯山，也知道了原來草莓有奶油草莓、紅顏草莓等很多品種。我沒什么事可做，只好把自己的注意力放在草莓上，或者在吃草莓的時候，看著桌子玻璃板底下的鉤花花紋。
我早晚都會在公園里，像個小朋友一樣重新學(xué)習(xí)走路，做蹲下起立。晚上爸爸媽媽會給我按摩背部，胸部以下的束帶感漸漸得到了緩解。到了四月底，我第一次可以不借助開塞露，自己上廁所了，我之前從沒想過自己會因為順利解出大便而興高采烈。
臉像個紅色發(fā)面大饅頭
我因為過敏被迫停藥2個月
可解出大便的喜悅很快被新出現(xiàn)的惱人癥狀澆滅。不知道從哪天開始，我每每低頭，頸部都有過電感，就像是有人從后腦勺的位置電擊我。電流順著脊柱而下，我的身體止不住地顫抖。還有突發(fā)的身體發(fā)緊抽搐，每一根神經(jīng)、骨頭、肌肉，心臟、胃等等器官，就像被無形的手牢牢攥住。發(fā)作時我無法呼吸、動彈不得，去醫(yī)院檢查后，醫(yī)生解釋出現(xiàn)這種情況是神經(jīng)在恢復(fù)。
恢復(fù)是好事，我忍受著越來越頻繁的抽搐，每抽一下就告訴自己，我快好了，這是黎明前的黑暗。但沒想到新的癥狀又出現(xiàn)了，7月3日左右，我的胸口出現(xiàn)了小疹子。隨后幾天，身體發(fā)熱、渾身腫，疹子變成小包，臉像個紅色的發(fā)面大饅頭，渾身奇癢無比。到醫(yī)院急診，護(hù)士看到我的時候，說她有密集恐懼癥，不敢給我抽血。
醫(yī)生說我是藥物引起的嚴(yán)重過敏，需要住院打激素，停了所有正在吃的藥，優(yōu)先治療過敏。在醫(yī)院住了10天左右，我出院了。我先是單獨吃了卡馬西平，沒有問題，后又單獨服用了嗎替麥考酚酯，出現(xiàn)了過敏的癥狀，原來過敏源是嗎替麥考酚酯。
我們只好再次前往北京找X醫(yī)生調(diào)整藥物。X醫(yī)生說我這段時間容易過敏，可能吃其他藥也會過敏，需要過兩個月再來調(diào)整。我們沒有辦法只好折返，這兩個月我過得心驚膽戰(zhàn)，沒有吃藥豈不是意味著隨時可能復(fù)發(fā)？
到了9月20日，我們再次前往北京，這次X醫(yī)生把國產(chǎn)的嗎替麥考酚酯換成了進(jìn)口版，結(jié)果我只吃了一頓臉就又腫了。只能再次換藥，X醫(yī)生給了兩個方案，一個是換成硫唑嘌呤，還有一個是去另一家醫(yī)院找H醫(yī)生靜脈輸注利妥昔單抗。
我們找到H醫(yī)生，詢問了輸利妥昔單抗的利弊，得知大約每半年來輸液即可（需要根據(jù)檢查指標(biāo)來確定用藥時間），日常不需要服用其他藥物。我和父母商量之后，選擇了這個治療方案，但是這種藥物在輸液過程中也有可能出現(xiàn)嚴(yán)重過敏，需要住院。10月25日，我住進(jìn)了醫(yī)院，打針期間身體有些發(fā)熱，沒有其他的癥狀，輸液是從早晨9點到下午4點，結(jié)束后當(dāng)天就辦理了出院。
至此，看病、確定長期治療方案終于告一段落，歷時7個月。相比那些七八年都無法確診的罕見病患者，或者無藥可用的患者，我已足夠幸運。
男友和父母結(jié)結(jié)實實地托住我
讓我重新踩到堅實的地面
我有很長一段時間會夢到自己失明或者癱瘓，然后我會打開燈，直到天亮，我很怕天不會亮，也不安天怎么總是要亮。復(fù)發(fā)，我無時無刻不在想這兩個字，我加了很多病友群，在群里我了解到，相當(dāng)一部分病友已經(jīng)坐上了輪椅，或者視力趨近于失明。
可我無法預(yù)料那幾乎注定要來的復(fù)發(fā)會在哪一刻、以哪種方式到來。是一年以后，還是五年、十年以后？來的是失明，還是癱瘓，還是又癱又失明？我像站在樹下的人，它像頭頂樹叢里掉下來的鳥屎，猝不及防、突如其來，讓人無處可躲、無處可藏。
我的情緒總是不穩(wěn)定，有時覺得死了一切就結(jié)束了，而不是像現(xiàn)在這樣，時時刻刻等著那個身體里的定時炸彈，會在哪一天突然爆炸。
男友跟我說，“都過去了，一切會好起來”，我崩潰地對他吼道：“你們都覺得我恢復(fù)了，我熬過來了，但是這個病治不好，你們過去了，我根本過不去！”
他慢慢捋著我的背說：“我知道，但是至少目前我們不用擔(dān)心你的病情惡化，并且可以再次計劃我們的未來，我是說，眼前的未來，我們不需要也沒必要去想很久很久以后的未來。”
我又質(zhì)問他：“就算計劃好了未來，某一天我的病復(fù)發(fā)了，再去醫(yī)院治療，等恢復(fù)個五六成，再復(fù)發(fā)，再恢復(fù)個三四成，再復(fù)發(fā)，直到徹底癱瘓和失明，那我活著的意義是什么啊，一遍一遍地去經(jīng)歷折磨嗎？”
他安慰我說：“我們不妨把它當(dāng)成糖尿病或者高血壓那種慢性病，它雖然存在，但并不會妨礙你的生活。你看，我斷過的這條腿，陰天下雨時就很痛，我難道要天天想著，過幾年我是不是就殘疾了，是不是年紀(jì)輕輕就要拄拐坐輪椅？”
男友從不說一些膚淺的空話，比如讓我安下心來、不要瞎想之類的，他總是舉不同的例子，陪我一次次直面患病的人生課題。而我似乎就在這一次次的談話里，找到了活下去的勇氣。他的眼神、雙手和擁抱結(jié)結(jié)實實地托著我，讓我重新踩到了堅實的地面。
我們的結(jié)婚照丨作者供圖
我的父母也是一樣，爸爸對以后可能出現(xiàn)的無數(shù)次復(fù)發(fā)已經(jīng)做好了十足的心理建設(shè)，媽媽更是樂觀，她常說，現(xiàn)代醫(yī)療越來越發(fā)達(dá)，我們一定能等到希望的曙光。
至此，我還是會痛苦，但我不再任由自己跌入絕望的萬丈深淵。
我寫下看病的經(jīng)歷
為罕見病群體做有聲雜志和歌唱
從此以后，我再也沒有以疾病為借口和逃避生活的理由，我接受了自己普通又罕見的身份，并且主動去和那些跟我一樣曾深深痛苦過的罕見病患者們相遇。
我取消了出國深造的計劃，放棄了高強(qiáng)度有挑戰(zhàn)性的工作機(jī)會。閑下來的我，重新審視自己的生命歷程，我發(fā)現(xiàn)人生的意義不再是宏大敘事，而是我來之不易的、能好好吃飯好好上廁所的日子里感受到的、點點滴滴的小小幸福。
我把看病經(jīng)歷寫了下來，覺得肯定有很多人和我一樣，尤其是小城市的患者，會因誤診、漏診，走很多彎路進(jìn)而耽誤治療。我詳細(xì)寫了自己的癥狀，以及去過的每個醫(yī)院該怎么掛號、找哪位醫(yī)生、做哪些檢查和用什么藥等等。我把這些文章發(fā)到了社交平臺上，這算是我初次嘗試，為和我一樣身患罕見病的人做點什么。
我還成為了公益雜志《傾聽》的一員，負(fù)責(zé)雜志的有聲版。我也在思索如何讓更多的人關(guān)注到我們罕見病群體。我想到可以讓高校的廣播臺來負(fù)責(zé)朗讀制作音頻，在音頻質(zhì)量提高的同時，還能讓人們對罕見病有更多的認(rèn)識。至今，我們已經(jīng)同中南大學(xué)、中國傳媒大學(xué)等學(xué)校開展了合作，我很高興能做這個小小的橋梁，用這種方式使我們與社會中的他人建立更多連結(jié)。
高校的廣播臺丨作者供圖
2021年底，我加入了“希有引力”，該平臺是國內(nèi)第一個專注賦能女性患者的服務(wù)平臺。我們不能幫大家挽回患病的事實，也無法給到經(jīng)濟(jì)上的直接救濟(jì)，但是我們想努力匯集各個領(lǐng)域的專業(yè)力量，為大家搭建一個橋梁，在就業(yè)、法律、保險以及以后的職業(yè)規(guī)劃等問題上，提供一些咨詢，打破一些認(rèn)知差和信息差，并且在就醫(yī)和疾病科普方面，也能為患者提供一些信息。
同時我也成為了“希有女孩”樂團(tuán)的一員，這個樂團(tuán)的成員和我一樣，都是罕見病的患者。音樂對于我來說是感受世界，也是感受自己存在的方式，更是一種自我療愈和表達(dá)的方式，并且能給和我們一樣經(jīng)歷病痛的人們的心靈，注入生命的力量。
在這一年多的時間里，我們成為上海教育臺、騰訊視頻、澎湃新聞、《新京報》、《法制與生活》、《著陸》等多家媒體的采訪嘉賓。我們唱響在2022年罕見病公益音樂節(jié)、京東健康“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”發(fā)布會、第二屆“金蝸牛獎"頒獎典禮、中國首屆罕見病科研及醫(yī)學(xué)轉(zhuǎn)化大會、第八屆NGS組學(xué)創(chuàng)新開發(fā)者大會、第五屆中國國際進(jìn)口博覽會的舞臺上。
我們打破了外界對罕見病人的刻板印象，以嶄新的面貌出現(xiàn)在眾人的面前。
“希有女孩”在舞臺上歌唱丨作者供圖
我不再糾結(jié)“過沒過去”
天總會黑，也總會亮
今天是我患病的整整第六年，幸運的是，六年里我的疾病一次也沒有復(fù)發(fā)，但是我沒法忽略它、忘記它，疾病對我的人生觀和價值觀都產(chǎn)生了深刻的影響。
我不確定自己是不是真的過去了，如果是以“治好”為界限，那我還沒能過去，但我也不會再糾結(jié)“到底過沒過去”這個問題了。
疾病于我來說，不再是一道不愿揭開的、無法愈合的傷疤，它就待在那兒，成為我人生的一部分，或者說，就是我本身。
這六年來，去醫(yī)院復(fù)查、治療，隨時關(guān)注身體的變化，已經(jīng)是我熟悉得不能再熟悉的日常。
最后希望每一位讀到這篇文章、正經(jīng)歷著疾病折磨或經(jīng)歷著人生其他磨難的你，相信困難和痛苦會過去。一切都會過去，又或者說，生活本就如此，一直不斷地重復(fù)過不去、過去、過不去、過去。就像天黑天亮，天總會黑，也總會亮。
