國際在線報道(記者 陳惠婷):有一種疾病與生俱來,非常隱蔽,患者沒有身體上的傷痛和殘缺,只有家長在撫育過程中才能發(fā)現(xiàn)他的怪異,為什么小孩看得見卻不和人對視,聽得到卻連父母都不搭理,而且比同齡人遲開口說話,還固執(zhí)地喜歡某樣?xùn)|西……,這種病在醫(yī)學(xué)上稱為自閉癥又稱孤獨癥。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計,全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。自閉癥發(fā)生率也從曾經(jīng)的萬分之一,到如今每百個少年兒童中就有一人患病。
記者連日來在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院(以下簡稱中山三院)兒童發(fā)育行為中心觀察出診情況發(fā)現(xiàn),多數(shù)家長都是帶著小孩和滿腹的疑問前來,希望能得到醫(yī)學(xué)上的診斷和教養(yǎng)方面的科學(xué)指導(dǎo)。一個小名叫凡凡的男孩今年6歲,他媽媽在幾年前就已察覺兒子的異常之處。凡凡媽媽說:“他一歲半到兩歲的時候,我們當(dāng)時叫他,他理都不理。開始懷疑可能是耳朵有問題。我們帶他去醫(yī)院做聽力篩查,他理都不理,醫(yī)生就武斷地說他聽力有問題。我當(dāng)時心里很難受。后來慢慢細(xì)想,我叫他他是不怎么搭理我,但是很奇怪為什么家里電視有廣告他就跑過來了呢?我們在家里做了一個實驗,把他關(guān)另外一個屋子里,我們輕輕地開電視看廣告,哇,他連忙就從房間里跑出來了。我一換別的臺,他又走了。過了幾分鐘,我又換廣告,他又跑過來了。我就覺得,他耳朵聽力是沒有問題的。”
凡凡的上述表現(xiàn)都是自閉癥的典型表現(xiàn)之一。那么,什么是自閉癥呢?家長該如何盡早識別?中山三院副主任醫(yī)師鄧紅珠女士這樣解釋說:“自閉癥定義為神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的嚴(yán)重缺陷,主要表現(xiàn):語言發(fā)育的障礙、社會交往與溝通的障礙和刻板行為。如果在臨床上有這三大表現(xiàn),我們考慮他是自閉癥和孤獨癥譜系障礙。具體比如,在嬰兒階段,孩子出現(xiàn)沒有目光對視,對熟悉的人指令沒有反應(yīng),沒有豐富的表情。如果幼兒期,尤其是12月之后沒有咿呀學(xué)語,沒有發(fā)音,沒有恰當(dāng)?shù)氖謩,對人不太感興趣,喜歡一個人玩。那么在這個時期,就應(yīng)該考慮他是否有自閉癥的傾向。”
自閉癥發(fā)病率在不同區(qū)域還有著懸殊的性別比,中山三院在廣州發(fā)起的調(diào)查發(fā)現(xiàn)該病男孩和女孩的性別比達(dá)到6:1,這個比例還高于美國4:1的性別比。至于成病原因,業(yè)界認(rèn)為遺傳因素和基因突變是孤獨癥的主要病因,但沒有確切的證據(jù)證明具體哪些基因和孤獨癥有關(guān)鍵的聯(lián)系。此外,環(huán)境因素,特別是在胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素也會導(dǎo)致發(fā)病可能性增加。
一般來說,自閉癥的早期診斷在3歲以前,最佳治療時間是6歲之前。因為沒有特效藥,目前的治療多以特殊教育訓(xùn)練和父母指導(dǎo)為主。鄧紅珠醫(yī)師同時也透露了自閉癥康復(fù)的標(biāo)準(zhǔn):
“自閉癥孩子在成年期做到生活自理就算是康復(fù)了。(那不包括學(xué)習(xí)方面的要求么?)因為,自閉癥在臨床上分為高功能和低功能。高功能是智商70以上,低功能是智商70以下。其實對于低功能自閉癥患者能做到成年期生活自理已經(jīng)是非常高的要求。對于高功能來講,生活自理不是問題,但對于他們的學(xué)業(yè)要求沒有做什么特別的要求。”
也就是說,智商正常的自閉癥孩子康復(fù)可能性更大。業(yè)界權(quán)威專家、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授曾經(jīng)表示,自閉癥孩子早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)一定能改善自閉癥狀,仍可完成學(xué)業(yè),獨立生活;相反,如果不訓(xùn)練、不干預(yù)則會造成重度殘疾。
據(jù)保守統(tǒng)計,廣東省有超過16萬自閉癥患兒,全省有100多個康復(fù)機(jī)構(gòu)接收自閉癥兒童,廣州市各區(qū)的啟智學(xué)校也接納患病孩子,但專門針對自閉癥兒童而設(shè)的公立學(xué)校只有廣州市殘聯(lián)屬下的廣州康納學(xué)校一所。目前,康納學(xué)校每學(xué)期可提供的學(xué)位只有48個,學(xué)位嚴(yán)重供不應(yīng)求。
那么,自閉癥的適齡兒童該何去何從?有一種說法是,現(xiàn)在廣州幾乎每個學(xué)校,都有自閉癥孩子在讀書。
學(xué)齡期自閉癥兒童的家長在問診時普遍存在焦慮情緒,他們擔(dān)心是否應(yīng)該送孩子去普通學(xué)校上學(xué),還是留在家中或者特殊機(jī)構(gòu)繼續(xù)學(xué)習(xí)生活技能。鄧紅珠醫(yī)師這樣建議: