10歲的王彥軒家住寧波江東區(qū)，在他2歲半的時(shí)候，查出得了“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”。
這是一種基因缺陷導(dǎo)致的病。病人的肌肉會(huì)逐漸無力、逐漸萎縮。先是手腳，繼而是舌頭、呼吸肌、心臟，最后是臟器衰竭。
醫(yī)生說，這是絕癥，全世界都還沒法治——這孩子活不過18歲。
父母親帶著他到全國各地求醫(yī)，但癥狀還是如期而至：先是走路不穩(wěn)，老摔跤，漸漸地就沒法自己起床了，現(xiàn)在左手已經(jīng)抓不穩(wěn)東西了。
今年夏天，本該讀三年級的他，終于不能去學(xué)校了。
不過，他的學(xué)業(yè)進(jìn)度并沒有落下。王彥軒就讀的寧波江東第二實(shí)驗(yàn)小學(xué)，8位任課老師分成四組，每周兩次，下午放學(xué)后去他家上課。
班上的孩子們，自發(fā)分組，每天晚飯后給王彥軒打電話聊天，周末上門陪他下棋、做游戲。
這是一群人與絕望的較量。
他坐在廁所冰冷的地上
老師叫他，“他不敢抬頭”
“老師，我們王彥軒不能來學(xué)校上課了。”
今年8月開學(xué)前，江東第二實(shí)驗(yàn)小學(xué)王玲珍老師，接到了王彥軒媽媽的電話。
王玲珍一下明白了。作為王彥軒的班主任，孩子的情況她最清楚：
2011年9月1日，王玲珍老師開始帶一年級新生。新生報(bào)到那天，王彥軒的媽媽就說，孩子腿腳不方便，“走起路來不是很穩(wěn)，有點(diǎn)搖來搖去”。
王彥軒的爸爸說，這孩子從小不會(huì)跳、不會(huì)跑，但樓梯還是能爬上去的。
一年級時(shí)，王彥軒還能自己走。漸漸地，王彥軒上廁所摔倒的次數(shù)越來越多，去另一幢教學(xué)樓上音樂課，開始需要有同學(xué)攙扶。
王老師安排了幾個(gè)孩子，扶著王彥軒上廁所。但王彥軒非常要強(qiáng)，不會(huì)主動(dòng)要求同學(xué)攙扶。如果同學(xué)忘了主動(dòng)提，他就自己慢慢地走著去廁所，一路搖搖擺擺，常常跌倒。
去年冬天一個(gè)早上，王玲珍到教室上課，卻發(fā)現(xiàn)王彥軒不在座位上。“肯定又在哪兒摔倒了”，王老師一路跑到男廁所，發(fā)現(xiàn)王彥軒坐在廁所冰冷的地上，低著頭，“我叫他，他不敢抬頭看我”。
“經(jīng)常摔倒，有時(shí)連起床都不行了。”王彥軒媽媽在電話里說。
王玲珍趕緊將此事匯報(bào)學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)。
數(shù)學(xué)課教手指操，英語課講故事
老師們?yōu)樗O(shè)計(jì)了新的教學(xué)內(nèi)容
“不能因?yàn)樯�，讓他失去學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)”，得知情況，章國明校長立即召集班主任、任課老師和家長商量。
章校長提出，老師可以送教上門。王彥軒的所有任課老師當(dāng)場表態(tài)，愿意為彥軒上門上課，包括語文、數(shù)學(xué)、英語、科學(xué)、音樂、體育、美術(shù)、電腦。
因?yàn)橥鯊┸幥闆r特殊，加上每門課基本每兩星期輪到上一次，所以，每個(gè)老師都重新備課、寫教案，改變教學(xué)方式：
數(shù)學(xué)老師趙丹，在講課中加入了游戲。講到測量單位時(shí)，趙老師專門設(shè)計(jì)了五指操，每個(gè)手指代表不同的測量單位，點(diǎn)到哪個(gè)，小彥軒就要說出相應(yīng)的測量單位，并彎曲兩下。
副校長鮑淑琴是英語老師，她上課時(shí)教孩子唱英語歌，講英語故事，玩英語游戲，為的是讓他開心一點(diǎn)。
語文老師王玲珍在字詞方面放寬要求，主要講一些新的知識點(diǎn)。
音樂老師張浩瑛不講音符等理論知識，給孩子放經(jīng)典歌曲，要么就是教他打節(jié)拍，讓他多活動(dòng)活動(dòng)肌肉。
美術(shù)課印老師主要教孩子簡單的手工，穿線、折紙比較容易完成，既活動(dòng)手指，又能提高孩子的成就感。
“我們要盡最大的努力，讓他獲得其他孩子一樣的快樂。”章國明校長說。
心理老師也上門授課
為的是讓孩子更自信
“這個(gè)顏色選得很好！”“畫得非常好！”
昨天下午，劉瑞霞老師上門給王彥軒上心理輔導(dǎo)課。劉老師昨天剛加入上門送課隊(duì)伍。她想給王彥軒更多自信，同時(shí)摸一摸孩子的心理，了解下一階段教學(xué)中需要注意的東西。
昨天第一課，劉瑞霞讓王彥軒給自己畫像，然后再上色。
王彥軒起先畫得不快，自己覺得畫得不好的地方，就用橡皮擦掉重新畫，最后描上了綠色。
“他選的這個(gè)顏色非常好，說明他在自我成長，內(nèi)心在給自己力量。”劉瑞霞事后告訴記者。
畫完自畫像，接下來是拼圖。王彥軒拼得居然比兩個(gè)同學(xué)快。
記者注意到，王彥軒的左手一直放在桌子下。不過拼圖時(shí)，他慢慢地將左手也提了起來。
旁邊的數(shù)學(xué)老師趙丹很有感觸：“這說明，他對拼圖很感興趣。”
趙老師說，王彥軒現(xiàn)在手上的力量很小，字寫得很整潔，但筆跡很淡，左手力量更小，“幾天前，我教他畫圖形，他左手連尺子都拿不穩(wěn)了。我?guī)退昧艘幌鲁咦�，他立即把左手放到了桌子下，再也不拿上來�?rdquo;
章國明校長說，他非常有信心，而且，如果有需要，還會(huì)有更多老師加入進(jìn)來。只要孩子身體吃得消，只要他還愿意學(xué)，老師們一定堅(jiān)持下去。
除了老師，還有同學(xué)。
王彥軒班上42位同學(xué)，自發(fā)分成了14組，每組3人。每個(gè)周末，同學(xué)們輪流到彥軒家里，陪他做游戲、聊天、下棋。
每天晚飯后，會(huì)有一個(gè)同學(xué)給彥軒打電話，跟他講講趣事。
“前兩天，彥軒跟朱炳濤講了10多分鐘電話。打完后，他和我講‘媽媽，朱炳濤的弟弟把尿撒在他媽媽的頭上了’！”彥軒媽媽說，每個(gè)周末同學(xué)們來的時(shí)候，也是彥軒最高興的時(shí)候。
王玲珍說，以往在學(xué)校時(shí)，其他班級孩子不知道王彥軒情況，看到他搖搖擺擺，會(huì)感到很奇怪。王彥軒非常內(nèi)向，看到別人異樣的目光，更加自卑，更不與人交流。不過，現(xiàn)在王彥軒的心情好了不少。
上周三下午5點(diǎn)多，王玲珍教完課，王彥軒大聲說：“王老師，再見！”這種飽滿的精神狀態(tài)，讓她激動(dòng)不已。
家長會(huì)上，王玲珍說了王彥軒的事情后，爸爸媽媽們也都提出幫一把。現(xiàn)在，家長們有時(shí)會(huì)上門，跟彥軒的爸爸媽媽聊聊天，給他們加油鼓勁。
王彥軒媽媽說，除了老師和同學(xué)，還有很多人在關(guān)心孩子。
寧波江北區(qū)有一位83歲的老爺爺，幾乎每天都會(huì)上門來為彥軒按摩。還經(jīng)常有人找上門來，送來各種偏方。
王彥軒爸爸媽媽曾帶他到全國各地求醫(yī)，但結(jié)果冷冰冰的沒有任何余地——沒得治。
病情不斷在加重。
一年級時(shí)，王彥軒摔倒，他自己還有力氣，同學(xué)能把他扶起來。
二年級時(shí)，王彥軒一旦摔倒，同學(xué)們扶不動(dòng)，要叫老師把他抱起來——因?yàn)樗约阂呀?jīng)沒力氣了。
現(xiàn)在，他的左手已經(jīng)抓不住什么了。
為了防老、為了今后也能照顧王彥軒，今年，他媽媽又生了一個(gè)女兒。
為了照顧孩子，他爸爸辭職在家。天氣好的時(shí)候，爸爸就用電瓶車帶著他，去市區(qū)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，去看看寧波的橋。
爸爸媽媽說，他們沒有放棄，現(xiàn)在每天給彥軒按摩、鍛煉，也許，能堅(jiān)持到這個(gè)醫(yī)學(xué)難題被攻克的那一天。
來源 錢江晚報(bào)
老師正在給王彥軒進(jìn)行心理測試
