春天是萬(wàn)物復(fù)蘇的季節(jié)，也是兒童長(zhǎng)個(gè)子最迅速的季節(jié)。不少父母總是發(fā)愁自己的寶寶比小朋友長(zhǎng)得慢，卻很少有人想到這可能是矮小癥造成的。近日，在山東某醫(yī)院，記者參加了“2013中國(guó)兒童生長(zhǎng)發(fā)育健康傳播行動(dòng)”山東站活動(dòng)�；顒�(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，兒科主任李教授講了一堂生動(dòng)的科普講座，并呼吁社會(huì)關(guān)注矮小癥，讓矮小者通過治療獲得正常的身高。
身材矮小 治與不治差別大
李，26歲，山東棗莊人，被稱為“中國(guó)最高的矮小人”。他有著帥氣的臉蛋，清澈明亮的眼睛，176厘米的個(gè)子，可是誰(shuí)能想到，在13歲開始治療那年，他才106厘米。與李形成鮮明對(duì)比的，是來自上海的逯，今年33歲，身高卻只有116厘米。
逯大學(xué)本科畢業(yè)，英語(yǔ)八級(jí)，被稱為袖珍才女，是公益網(wǎng)站“生長(zhǎng)發(fā)育網(wǎng)”的編輯，同時(shí)也是全國(guó)“矮小人聯(lián)誼會(huì)”的發(fā)起者和推動(dòng)者。在收獲事業(yè)的同時(shí)，她也收獲了愛情，2011年，她步入了婚姻的殿堂。
“我最大的遺憾就是，那個(gè)年代缺乏矮小癥的治療知識(shí)，錯(cuò)過了最佳治療期，導(dǎo)致身高再也不能長(zhǎng)了！”她說，2歲時(shí)她的身高就與同齡孩子有很大差距，但一直被認(rèn)為是營(yíng)養(yǎng)不良，四處求醫(yī)幾年后才被確診為生長(zhǎng)激素缺乏。
“我小時(shí)候用過一段時(shí)間國(guó)外的生長(zhǎng)激素，長(zhǎng)高了27厘米，但因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)能力的原因，無(wú)法再用藥，身高就停在110厘米不長(zhǎng)了。后來使用了國(guó)產(chǎn)的生長(zhǎng)激素，又長(zhǎng)高了6厘米，5年前因骨骺線完全閉合，就無(wú)法再長(zhǎng)高了。”逯告訴記者。
一見馬全福，記者還以為是個(gè)小學(xué)生，其實(shí)他已經(jīng)從煙臺(tái)職業(yè)學(xué)院藝術(shù)設(shè)計(jì)系畢業(yè)了。從小學(xué)二年級(jí)他就比同齡人矮10厘米，父親帶他去縣醫(yī)院看病，醫(yī)生說可能是晚長(zhǎng)。到了四年級(jí)，小馬105厘米，比同學(xué)差了四五十厘米。多年來，他四處求醫(yī)，也多次上當(dāng)。最后他終于找到了自己矮小的病因 因?yàn)槌錾鷷r(shí)難產(chǎn)，他的生長(zhǎng)激素和雄性激素分泌缺乏。用生長(zhǎng)激素治療了8個(gè)月，馬全富從130厘米長(zhǎng)到142厘米，但因家境不好，家里僅有的幾畝地的收成無(wú)法承擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，馬全富無(wú)奈終止了治療，身高永遠(yuǎn)停在了142厘米。
不長(zhǎng)個(gè)兒 查明原因早治療
李主任介紹，目前臨床上用標(biāo)準(zhǔn)差法和身高百分位法來判斷身材矮小，即兒童身高低于同年齡、同性別、同地區(qū)、同種族正常兒童身高標(biāo)準(zhǔn)的第3百分位或低于兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差，就可診斷為矮小癥。也就是說，將100個(gè)同性別、同年齡的孩子由高到低排成隊(duì)，排在最后3名以下的即為矮身材。
生長(zhǎng)速度減慢往往是兒童疾病的早期信號(hào)之一。每一個(gè)兒科醫(yī)生、家長(zhǎng)及老師應(yīng)重視準(zhǔn)確給孩子測(cè)量身高體重，以便早期發(fā)現(xiàn)問題。正常兒童不同時(shí)期生長(zhǎng)速度不同，一般足月出生時(shí)身長(zhǎng)50厘米，小于47厘米則提示有宮內(nèi)生長(zhǎng)遲緩；生后第一年增長(zhǎng)25厘米，第2年增長(zhǎng)10厘米，第3年至青春期開始生長(zhǎng)速度為每年平均5～7厘米，青春期每年增長(zhǎng)8～12厘米，持續(xù)2～3年。2～12歲身高的估算公式為：年齡×7+70厘米，一般3歲以前每年生長(zhǎng)小于7厘米，3歲到青春期以前每年生長(zhǎng)小于5厘米，青春期以后每年生長(zhǎng)小于6厘米時(shí)，就認(rèn)為生長(zhǎng)速度減慢。應(yīng)及時(shí)就診，及早治療。
小兒生長(zhǎng)不良和成人矮身材有很多的原因，包括生長(zhǎng)激素缺乏癥、甲狀腺功能低下(甲低)、性早熟，還有小于胎齡兒、特發(fā)性矮小、全身性疾病、體質(zhì)性生長(zhǎng)和青春期延遲等均可導(dǎo)致矮小，應(yīng)找兒科內(nèi)分泌專業(yè)醫(yī)生診治，不可盲目治療。
發(fā)病率高 影響身心早調(diào)整
矮小癥的發(fā)病率近年來有所增多。北京協(xié)和醫(yī)院1987年的調(diào)查資料顯示，北京市城區(qū)103753名中小學(xué)生中的矮小癥發(fā)生率為0.19%，其中病理性矮小占14.3%。而上海市2007年對(duì)城郊6～18歲70431名中小學(xué)生進(jìn)行的調(diào)查顯示，矮小癥發(fā)生率高達(dá)3.77%，濟(jì)南市發(fā)病率為4.3%。
據(jù)李=主任介紹，山東省立醫(yī)院兒科近10年共診治矮小癥患者21460人，而獲得治療的只有3960人，治療人數(shù)只占18%。矮小癥越早治療，效果越好，花錢越少。一個(gè)體重20kg的患兒治療一年花費(fèi)2萬(wàn)～4萬(wàn)元，一個(gè)60kg的矮小癥患者一年則要花費(fèi)6萬(wàn)～16萬(wàn)元，而且效果不如前者好。
七個(gè)小矮人和白雪公主的幸福生活只能發(fā)生在童話故事里，在現(xiàn)實(shí)生活中，身材矮小帶來的問題卻太多太多。
首先，矮小癥患者身心發(fā)育受到很大影響。與正常兒童相比，雖然他們的智商屬于正常范圍，但大多有心理內(nèi)向、情緒不穩(wěn)的個(gè)性特征，存在交往不良和社交退縮現(xiàn)象。上海市的調(diào)查顯示，90%以上的矮小癥患兒都存在自卑、抑郁等不同的心理障礙，有的孩子甚至因?yàn)樯聿陌《辉干蠈W(xué)。
此外，身材的缺陷也直接影響了他們的升學(xué)、就業(yè)及婚姻。逯家蕊向記者傾訴他們這個(gè)群體的煩惱：“我們很多人在上小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)以及找工作的過程中，幾乎一開始都是被拒絕的。”馬全富告訴記者，他希望社會(huì)多為矮小人提供一些就業(yè)機(jī)會(huì)，讓矮小人也能用自己的聰明才智為社會(huì)作出貢獻(xiàn)。
0～3歲 定期監(jiān)測(cè)莫等待
兒童矮小癥發(fā)病率雖然高，但并不可怕，可怕的是很多家長(zhǎng)并不了解相關(guān)知識(shí)、不重視孩子身材矮小的問題。超過半數(shù)家長(zhǎng)不知道0～3歲就需要觀察兒童身高；1/3以上的家長(zhǎng)沒有科學(xué)測(cè)量?jī)和砀叩牧?xí)慣；3成家長(zhǎng)誤認(rèn)為只要營(yíng)養(yǎng)跟上了，身高就能追趕上；70%以上的家長(zhǎng)對(duì)矮小癥缺乏足夠的了解，不認(rèn)為矮小可能是一種疾病，在發(fā)現(xiàn)孩子矮小后固守“晚發(fā)身”“二十三竄一竄”這樣的錯(cuò)誤觀念盲目等待。
李主任建議家長(zhǎng)每2個(gè)月給孩子量一次身高，如果在班級(jí)站隊(duì)總是排在前三名，或比同齡孩子個(gè)頭矮5～10厘米，家長(zhǎng)就應(yīng)該引起注意。家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)孩子矮小的第一時(shí)間，就應(yīng)該帶孩子到正規(guī)醫(yī)院的兒科內(nèi)分泌門診就醫(yī)，尋求專業(yè)醫(yī)生的干預(yù)。千萬(wàn)不要病急亂投醫(yī)，或輕信廣告，耽誤了孩子的最佳治療時(shí)機(jī)，給孩子的一生造成悲劇。
納入醫(yī)保 改變矮小者命運(yùn)
據(jù)了解，治療兒童矮小癥的藥物重組人生長(zhǎng)激素生產(chǎn)工藝復(fù)雜、成本高，患者治療費(fèi)用較高。2007年，勞動(dòng)與社會(huì)保障部發(fā)布的《關(guān)于城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)兒童用藥有關(guān)問題的通知》中曾明確規(guī)定：兒童生長(zhǎng)激素缺乏癥導(dǎo)致的矮小納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。但目前，僅有上海、杭州、天津等少數(shù)地區(qū)實(shí)現(xiàn)了這一目標(biāo)，比如上海的兒童矮小癥患者能夠報(bào)銷50%的醫(yī)藥費(fèi)用，但全國(guó)大多數(shù)地區(qū)還沒有把這一疾病納入醫(yī)保，一些經(jīng)濟(jì)不寬裕的患兒家庭依然承擔(dān)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，部分患者家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因停止對(duì)孩子的治療。如果這部分孩子能夠享受到醫(yī)保的支持，就會(huì)改變一生的命運(yùn)。
李主任表示，矮小癥患者的治療時(shí)間長(zhǎng)，花費(fèi)巨大，有些病人因經(jīng)濟(jì)原因而停藥，希望矮小癥的治療納入醫(yī)保范圍，使更多病人得到扶持，不因經(jīng)濟(jì)原因而延誤治療。目前一些生長(zhǎng)激素生產(chǎn)廠家對(duì)一些困難患者家庭有幫助措施，還有某些疾病的專項(xiàng)基金等可以對(duì)困難患者家庭進(jìn)行幫助，但是這樣的救助對(duì)矮小癥患者的治療費(fèi)用來說畢竟杯水車薪。因此，呼吁社保部門把兒童矮身材作為特殊疾病進(jìn)行研究，考慮納入醫(yī)保的可能性。
治要趁早 和骨骺線搶身高
李主任介紹，不同疾病開始治療年齡不同。生長(zhǎng)激素缺乏癥，診斷后應(yīng)盡早開始治療，4～6歲是其他生長(zhǎng)激素治療適應(yīng)癥的合適年齡，例如特發(fā)性身材矮小、小于胎齡兒等，從4歲開始治療較為合適。
國(guó)內(nèi)接受矮小治療時(shí)間比較晚，70%的年齡段在11～16歲。而國(guó)外的治療平均時(shí)間為6歲。開始治療年齡偏大，對(duì)成年身高貢獻(xiàn)較小，早期治療可最大限度提高患兒的成年身高。一般來說，女孩子的骨齡如果超過15歲，男孩的骨齡如果超過17歲，這時(shí)其骨骺線大多已經(jīng)閉合，長(zhǎng)高的機(jī)會(huì)就非常小了。因此，越早了解骨骺線閉合情況，越早干預(yù)，越能夠?qū)⒆舆M(jìn)行更好的干預(yù)治療。只要治療及時(shí)，孩子一般是可以擁有正常人身高的。
“我們?cè)谂R床上經(jīng)常碰到這樣的孩子，他們來就診時(shí)已經(jīng)十六七歲了，骨齡片顯示骨骺線已閉合，作為醫(yī)生，我們就很無(wú)奈。像逯家蕊這樣，就是非常遺憾地錯(cuò)過了治療期，導(dǎo)致終身矮小的例子。”
李主任說，相比之下，李就幸運(yùn)得多了，從2000年開始接受國(guó)產(chǎn)生長(zhǎng)激素治療，經(jīng)過6年的治療，長(zhǎng)了70厘米，完全達(dá)到了正常人的身高。
據(jù)李主任介紹，生長(zhǎng)激素替代治療可使矮小癥患者最終身高獲得改善的最大效果是第一年，最多的一年能長(zhǎng)21厘米。治療一般在骨骺閉合后停止，治療過程中一定要堅(jiān)持用藥，切忌自行停藥。
另外，專家還提醒家長(zhǎng)，要想讓孩子長(zhǎng)高，生活方面還要做到飲食營(yíng)養(yǎng)充足、早睡覺、多運(yùn)動(dòng)。
