9月2日,北航迎來了第一名2021級本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下,提前入住校園愛心宿舍。
邢益凡與父母合影
邢益凡今年18歲,體重卻僅有18公斤。
6個(gè)月大時(shí),他被確診為LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良(漸凍癥的一種)。
他憑借頑強(qiáng)的意志,常年與病魔作斗爭,在學(xué)習(xí)上創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)讓人驚嘆的成績。中考時(shí),從沒參加過課外補(bǔ)習(xí)的邢益凡以全校最高分,考入吉林市第一中學(xué);今年高考,他又以645分的成績考入北京航空航天大學(xué)。
活著,就已經(jīng)要用盡全力為什么還要學(xué)習(xí)呢?
因?yàn)榛疾。弦娣?b>最大運(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐,無法像其他孩子一樣站立、行走。
活著,就已經(jīng)要用盡全力,為什么還要學(xué)習(xí)呢?邢家人的想法很簡單,邢益凡患了這樣嚴(yán)重的疾病,被剝奪了走、跑、跳的權(quán)利,不能再被剝奪受教育的權(quán)利。在心智上,他不該被歧視。不學(xué)習(xí),他就會成為社會的廢人。
邢益凡立志要做中國的“霍金”,用自己的知識改變世界。
從小學(xué)到高中的每一節(jié)課,父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊掙錢養(yǎng)家,一邊支持兒子的夢想,夫妻倆沒一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要兩個(gè)小時(shí)醒來一次,為兒子翻身。“每一天都是挑戰(zhàn),跟沖鋒陷陣似的,如果能成功度過這一天,我們就是勝利,不敢去想未來,但會努力過好每一天。”邢益凡父親說。
上課、做題時(shí)他只能用下巴撐在桌上支著頭
由于嚴(yán)重脊柱畸形,邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽課30分鐘,剩下15分鐘只能躺著聽課,全靠大腦想象老師講的知識。
翻書時(shí),他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化,他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課,他只能用下巴撐在桌上支著頭,眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。但這些都沒有壓倒邢益凡,憑著一股鉆勁、韌勁,他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí),邢益凡以615分的成績考入吉林一中,考出了學(xué)校最好的中考成績。
“我想不出退縮的理由”
疾病一直進(jìn)行性發(fā)展,隨著年齡增長,邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀,包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養(yǎng)障礙等。媽媽曾多次勸他轉(zhuǎn)到競爭沒那么激烈的普通班,他卻說:“我能考上創(chuàng)新班,就能讀下來,我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優(yōu)異的成績考上大學(xué),“我就想看看,我還能走到哪一步,想再往前奔一奔。”
用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手,他完成了一張又一張?jiān)嚲恚?b>一天最多做了20多張,經(jīng)常做到凌晨一兩點(diǎn),每天疲倦到沾床就能睡著。
他的骨頭非常脆弱,稍有不慎就有折斷的危險(xiǎn)。備戰(zhàn)高考期間,邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺時(shí)不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個(gè)月的治療中,因長期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全,他出現(xiàn)了墜積性肺炎。
骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返課堂,如愿參加并順利完成了2021年高考,成績645分。
北航為邢益凡提供愛心宿舍
各大學(xué)招生開始后,邢益凡父親挨個(gè)打電話咨詢,“我得告訴學(xué)校,孩子得的什么病,平常是什么狀態(tài),看他們收不收。”直到今年6月25日的招生見面會上,當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師,并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后,得到了老師肯定的回答。那一刻,心里懸著的石頭終于落下了,“招生老師的回答特別暖心,我和媽媽當(dāng)場就激動(dòng)得不行,直掉眼淚。”
多學(xué)科聯(lián)合義診
9月2日,在北航師生的陪同下,邢益凡來到北航校園,住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛心宿舍,邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。
學(xué)校提前準(zhǔn)備了生活用品,協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問題,方便他們刷臉拎包入住。
邢益凡表示,來北航之前,大家都很關(guān)心我,詢問我的困難,幫我解決問題,感覺特別溫暖。來到學(xué)校,校園挺大的,環(huán)境也很好。聽說大學(xué)生活很豐富,我希望認(rèn)識更多的同學(xué),也想?yún)⒓迂S富的活動(dòng)。
邢益凡,加油!
來源:中國青年報(bào)綜合自北京航空航天大學(xué)官微、新京報(bào)、江城日報(bào)、中國日報(bào)